Hépatati hépatata...

L'hépatite C est une maladie qui dans la représentation collective se situe quelque part entre le sida et la crise de foie. 
D'un côté l'hépatite C s'apparente au Sida car c'est une maladie virale, transmissible et connotée. 
D'un autre côté elle se rapproche de la crise de foie par suite d'ignorance et de confusions avec l'hépatite A, car son évolution est très lente et les symptômes peu marqués.  
La conséquence c'est que l'hépatant est tour à tour stigmatisé ou bien perçu comme un hypocondriaque. 
Les ambivalences de ce statut m'ont été  particulièrement pénibles tout au long du  traitement et surtout au cours des mois qui ont suivi son arrêt. 
Mais surtout, ces ambiguïtés bruitent et polluent la communication avec les proches et l'entourage. En étant  malade, anémié, déprimé la communication est naturellement difficile. Beaucoup de gens évitent de nous rencontrer quand nous allons mal. En effet, pas grand chose de drôle à attendre d'un bilieux dépressif et anémié.  Ceux qui continuent à passer ont l'air de se demander ce qu'ils vont pouvoir dire, ils se méfient de nos humeurs, ou bien veulent nous 'changer les idées' ou encore nous glisser quelques conseils bien intentionnés.
A ce sujet, voici le type de conversation - à peine caricaturée - que j'ai pu avoir avec des proches de mon entourage qui étaient soucieux de me 'remonter le moral'  alors que je me trouvais bien anémié, bien interféronné. 

Dialogue (O=Ozias, E = Entourage).

E: Comment ça va ?
O: Bah...ça va...normalement.  c'est à dire, j'ai bien les effets secondaires 'normalement' prévus par la notice. 
E: Mais, tu ne souffres pas.
O: Non, pas trop, c'est surtout que j'ai des démangeaisons terribles sur tout le corps.
E: Bon, tant que ce n'est que ça, ce n'est pas bien grave. Mais surtout, ne commences pas à te gratter. D'accord ? En tout cas tu peux te lever et conduire. C'est bien. Comme ça tu peux continuer à travailler. Ça t'évite de tourner en rond toute la journée seul à la maison.
O: Oui, mais au bureau ce n'est pas facile parce qu'avec l'anémie je suis bien à plat et j'ai sommeil tout le temps. 
E: Et tu manges bien au moins ?
O: Pas trop, parce que j'ai la langue toute abîmée. Les aliments n'ont plus de goût et puis, manger me donne des nausées. 
E: Ah, tu sais, c'est important de bien manger. C'est normal que tu te sentes faible si tu ne manges pas assez. Il te faut manger et reprendre du poids. Et le sommeil, ca va ?
O: Oui. Je dors, mais seulement jusqu'à trois heures du matin. 
E: Ah le sommeil ! C'est capital. Moi si je dors mal, je ne suis plus le même. Si tu ne dors pas correctement, c'est normal que tu sois fatigué. Il faut bien dormir, et pour cela il faut avoir une bonne hygiène de vie.
O: C'est quoi une bonne 'hygiène de vie' ? 
E: C'est manger comme il faut et bien dormir. Et surtout évite les somnifères qui font que l'on se réveille encore plus fatigué qu'en se couchant. J'espère que tu n'en prends pas, parceque c'est l'engrenage ce truc.
O: Si,un peu car en me réveillant à trois heures c'est long jusqu'au matin et je vois tout en noir à ces moments là.
E: Ah bon. Il me semble que tu n'as pas trop le moral toi. Le moral, ça fait tout. Beaucoup de maux sont tout simplement psycho-somatiques. Évite de voir tout en noir.Il faut savoir prendre le bon côté des choses. Il y a toujours un coin de ciel bleu au ciel et c'est ce point qu'il faut fixer. Tu vois, c'est comme un verre à moitié plein. Si tu le vois à moitié vide, tu restes insatisfait quand d'autres seraient heureux avec moins que ce tu as. 
En tout cas, ne te fais pas de souci, je suis sûr que tout ira bien et que bientôt tu n'y penseras plus. Et puis, on est là pour te remonter le moral si ça  ne va pas.
O: C'est sûr, ça pourrait être pire.
E: Bon ,et bien ça fait plaisir de voir que tu vas mieux. En tout cas moi depuis ce matin je suis tout patraque. Pourvu que ça ne soit pas une gastro!
Et ton chat, va bien ?

Bref, je suis mort de rire :)

Ozias

Portraits d'un virus

De la même façon que le diable n'aurait pas de fesses, puisque il n'est pas humain, le virus du VHC, lui,  n'a pas de face. Pourtant, diable ou virus, ce ne sont pas les représentations qui manquent. 
En fait, deux types de représentations de virus coexistent : d'après photo (genre oursin) ou genre anthropocentrique.  Oursin ou bonhomme têtard, il faut se rendre à l'évidence, Mister C  serait plutôt un type ventripotent, voire carrément rondouillard et de couleur jaune-vert caca d’oie, pas aimable, et pas fréquentable.

Autre style, la plupart des dessinateurs de virus copient les photos prises dans les microscopes. Malgré seulement 55 petits nanomètres au garrot, la bête ne manque ni de gueule, ni d'épines.  Méchante, abrutie ou sévère les dessinateurs la croquent dans tous ses états.

Mister C dans 'Hépatite Man' par Tristan Lagrange

Mister C dans 'Le rêve de Lucas' par Jérôme Cloup

Mister C pas content (anonyme).

 

HVC genome quilt by Beverly ST Clair

Personnellement, ma préférence va carrément à la représentation abstraite de   Mister C réalisée par Beverly St Clair. http://www.genomequilts.com/genome.php
Chacun des quatre éléments de la chaine protéique du virus est codé par l'orientation d'un triangle. L'ensemble des séquences constitue une chaîne qui sert de motif à la réalisation d'un tableau. 
Le tableau ci contre est constitué de triangles de tissus cousus. L'assemblage de tous ces triangles de tissu forment une couverture, un quilt de 160 x 180cm.
 Remarquable et parfait pour hépaver en toute élégance !

Enfin, il faut remarquer que, en matière de représentation,  le virus de l'hépatite B,  s'en tire plutôt  à son avantage. Malgré la couleur verdasse et les scrofules il porte beau et  prend des poses de statue de square. Coulé dans le bronze il a un côté séduisant. Sans doute cela tient il au mode de contamination sexuellement connoté. Pour  le voir faire son numéro, cliquez ici. http://www.youtube.com/watch?v=3PrpqR9Pd_g&feature=player_embedded)

Virus hépatite B (photo du film)

Bref, je ne vous fait pas un dessin

Ozias,

Hépatite C en BD

Au fil des semaines l'interféron et la ribavirine nous ramènent à notre canapé. Embarquons donc quelques  BD bien ciblées avant d' hépaver sur le sofa . 
Alors que le post du 5 mai (http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/05/litterature-interferonesque.html) s'adressait aux amateurs de romans, celui d'aujourd'hui concerne les amateurs de bande déssinée. Question posée quelle BD pour la C ?

Tout d'abord, hommage à LORO dessinateur des années 80  qui à ma connaissance n'a pas abordé directement le thème de l'hépatite C  mais qui connaissait bien le sujet puisque cette maladie lui fut fatale (Wikipedia) .










Loro, de son vrai nom Jean-Marc Laureau (1943-1998), fut dessinateur et scénariste de bandes dessinées, principalement auprès de l'hebdomadaire Pilote, ainsi que photographe et illustrateur. Il a même été entraîneur de la sélection de tir à l'arc de l'Arabie saoudite. Il est né le 6 janvier 1943 et est mort le 3 juillet 1998 des suites d'une hépatite C.  (Wikipédia) 

Quelques titres pour se faire une idée, découvrir ou redécouvrir Loro : 

Du vent dans les poils (Universal Press, 1976)
Sale temps pour mourir (Dargaud, 1979)
Requiem pour un privé (Dargaud,1983)
Une soif pour la poire (Dargaud, 1985)
Calme plat à Vertu-les-Bains (Dargaud, 1985)
Les Enquêtes de l'inspecteur beaugat (Dargaud, 1980) (scénario A.D.G)
Déboires d'outre-tombe (Editions du Cygne, 1981)
Déboires d'outre-tombe 2 (Editions du Cygne, 1982)
Sweet Delice (Editions du Cygne, 1982)

Les autres ouvrages que j'ai pu trouver, au sujet de l'hépatite C sont moins imaginatifs  ont une  vocation didactique.

L'histoire de Max 

'L'histoire de Max' est l'itinéraire d'une guérison. Ce pourrait être l'histoire de beaucoup d'entre nous. 
Explications techniques détaillées qui couvrent les aspects médicaux et prophylactiques mais également économiques (accès aux prêt immobilier). Paru en 2002 sous l'égide du CHU de Limoges,  SOS hépatites et la DRASS Limousin l'Histoire de Max merite une remise à la page. Son histoire reste pourtant une mine d'informations et un bon outil de communication avec l'entourage.




Le rêve de Lucas

'Le rêve de Lucas', c'est une histoire pour expliquer aux enfants ce que c'est que l'hépatite C ainsi que les changement familiaux induits par le traitement. L'objectif  de cet album est moins de diffuser une information exhaustive sur l'hépatite C et ses traitements que de rassurer les enfants qui comme Lucas apprennent un jour que leur mère , ou leur père, est porteur de cette maladie et suit un traitement. En effet la maladie des parents est une période d'incertitudes, d'incompréhensions et de grande anxiété pour les enfants. Pendant cette période ils ont besoin plus particulièrement d'être mis en confiance. Ils ne doivent pas être mis à l'écart.
"Le rêve de Lucas" est un album sympathique qui permet d'engager le dialogue avec son enfant. 
Mieux comprises les difficultés liées à l'hépatite sont plus faciles à vivre pour toute la famille.




Hepatite Man contre Chaterton

Que sait on de l'Hépatite C ? comment se transmet elle ? quelles sont ses conséquences, quels traitements ? 
Afin d'en parler et de vulgariser les connaissances à ce sujet le Réseau Hépatite C Poitou Charentes a eu l'idée de se rapprocher de l'école Supérieure de l'Image à Angoulême pour la création d'un document de sensibilisation fait par des jeunes et pour les jeunes.

'Hépatite Man contre Chaterton' est une BD faite pour parler et faire parler de l'hépatite C. Réalisée par trois dessinateurs qui se relaient, l'histoire met en scène différentes situations de  contamination et converge vers une série de dépistages. Je retiens surtout le côté très 'graphique' qui est bienvenu au milieu d'autres publications plus 'médicalisées'. 
Première edition en 1999. L'album  réédité est disponible sur internet. 




Enfin, un lien à visiter, quarante pages de BD paru en 2003:
 'Hepatite C, ça craint !'
http://www.edimark.fr/publications/articles/l-hepatite-c-en-bandes-dessinees/8096

Bonnes lectures. A vous,
Ozias

'Sans toi ma fièvre, je suis bien ordinaire'

Assis croix. Philippe Croq

Me voilà rendu à Négativ'land, sauf et sain je l'espère. Si, comme dit Joyce 'Les erreurs sont les portes de nos découvertes', voyons ce que je retiens de l'expérience d'une année de maladie. Nombriliste confession.

Tout d'abord cette année  m'a appris et m'a démontré que le monde- il faut entendre ici mon 'petit' monde social et professionnel- sait se passer de moi. Même si je savais cela par construction,  j'ai eu du mal, les premiers mois, à me désengager de mes activités habituelles et à communiquer à ce sujet . Malgré ces débuts difficiles, la suite s'est  finalement révélée au delà de mes attentes. Positionnement interne plus difficile encore, à l'issue de 18 mois de réflexion la question de savoir jusqu'à quel point je saurais me passer de moi même reste ouverte.

Cette expérience de "décorporation sociale "m'a aussi fait voir ce que ce 'petit' monde attendait de moi et ce que je vaux, ou valais à ses yeux. J'ai pu m'apercevoir de ce qu'il  me donnait et aussi de ce qu'il me prenait, et des parties de moi dont il ne voulait pas. Ainsi j'ai senti que 'le droit', la possibilité même d'être absent, différent, malade ou reconnu comme tel m'était parfois contesté, refusé ou dénié. J'ai vu trop de temps perdu dans de futiles échanges, de vaines batailles. J'ai aussi pu toucher des censures et des non-dits entourant mon histoire, mon rôle, ma personnalité.  Ce recul, ce 'voyage astral hors du corps social' que constitue la maladie m'a permis de voir et de prendre la mesure de l' écart qui existe entre les attentes de mon  entourage et ma situation, mon  état, bref ce que je suis en profondeur. 
Ces observations ont été rendues possibles par le 'désalignement'  des  'planètes' individuelles et sociales qu'a produit la maladie. Lorsque j'étais 'en rideau'  la représentation du personnage de mon rôle social était suspendue et j'ai pu suivre la scène, le spectacle depuis les coulisses,  derrière le rideau. Rare moment de lucidité, vagues bouffées de désenchantement. 

Ainsi, par la force des choses par cette perte de forces physiques qui nous dégage du champ des contraintes sociales ordinaires la maladie nous rend physiquement à nous même. Autant qu'elle nous isole et nous enseigne à nous passer de nous même, notre maladie nous rappelle que nous sommes vivants, humains, uniques.  

Ozias

PS: Pour le titre, je cite Richard Bohringer

Hépatites sympathiques

Hépatique, de nom savant Hepatica, est un genre de plantes de la famille des Ranunculaceae. C'est une sorte d'anémone. Le nom provient de la forme de leurs feuilles, qui rappelle vaguement les lobes du foie. Les dix espèces répertoriées dans le genre habitent toutes des forêts feuillues des zones froides de l'hémisphère nord.
On distingue dix espèces réparties en deux groupes selon que la plante présente des lobes foliaires entiers ou des lobes crénelés.
L'Anémone hépatique, ou Hépatique noble, ou Hépatique à trois lobes (Hepatica nobilis) est une plante hermaphrodite que l'on rencontre typiquement  dans sous-bois herbacés médioeuropéens, basophiles dans les, broussailles, prés, et même rochers, surtout en montagne en Europe continentale. C'est une plante à la floraison précoce (mars-avril) dont il existe des variétés cultivées. Séchée, elle peut être utilisée pour ses propriétés diurétiques en macération dans de l'eau ou du vin.

Plus sur les différentes variétés d'hépatites :http://fr.wikipedia.org/wiki/Hepatica

Mon oesophage hépatique et baryté

L' Hépatite est une variété de Baryte . 
Hepatite "A variety of Baryte that emits a fetid odour when struck". [Clark, 1993 - "Hey's Mineral Index]" 

(http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/05/hepatite-mineralogie-lithotherapie-le.html)
La Baryte (BaSO4) est une pierre de couleur claire qui tient son nom de sa densité élevée (4,8) et du grec ancien βαρύς signifiant « lourd ».  
En raison de sa densité  la Baryte est utilisée dans la radiologie médicale en tant que contrastant puisque elle modifie l'absorption des rayons X. 
Pour un examen de l'oesophage, ou du tube digestif, on avale à jeun et par petites lampées deux bons verres de baryum liquide . Le Baryum liquide ressemble à un lait frappé pâle. Pas trop désagréable au début, mais après quelques gorgées l'odeur fétide caractéristique du minerai hépatite prend le dessus. On est bien content quand c'est fini ! En cadeaux, une photo en noir et blanc inédite du transit oesophagien et la promesse d'une semaine de selles pastelles.

Bien encyclopédiquement, 

Ozias

Lexique hépatique

Dico. Jean-Paul Vigne

La rentrée c’est l’entrée de nouveaux mots et de nouvelles définitions dans les dictionnaires. Comme toute communauté  les hépatites possèdent leur argot. Je passe ici sur les acronymes médicaux tels que ALAT, PCR, ES, TTT, ainsi que sur les termes déjà plus imagés comme répondeurs, faux répondeurs,  rechuteur, naïf.

Je m'en tiendrai à quelques mots du jargon de la communauté des patients, des malades. Voici quelques exemples, par ordre alphabétique. J’espère que cet article, loin d'être exhaustif s'enrichira prochainement de vos trouvailles, de vos pépites

C : [se] n.f. Hépatite C. « J’ai la C ». Point.

CO-INF [ᴋᴐ-ԑf] : n. Abbrev. De Co-Infecté. Désigne un porteur HVC-HIV. Respects.

ENFOIERÉ, ÉE : [ἇfwaRe] n. Pop. Personne affectée par un problème de foie.Voir hépatant. J’aime bien ce terme qui, utilisé à bon escient, fait un clin d’œil aux restaus du cœur et annonce bien la couleur. "Par ailleurs, Enfoieré évoque bien ce mal de foie qui fait mal par où il passe" Ozias.

FLECHETTE : [fle∫ԑt].n.f. Désigne la seringue d’interféron qui se fixe hebdomadairement sur la cuisse ou dans le ventre. Viser droit au but !. " fléchette le Jeudi soir, malade le Vendredi, réveil douloureux du Samedi....la routine. " (Thierry A).

HEPATANT, ANTE: [epatἇ, ἇt] n. et adj.I.N Personne qui souffre chroniquement du foie pour diverses raisons telles que cirrhoses, hépatites, etc.  Le pluriel d'un hépatant c'est des z'hépatants. Locution qui au pluriel peut se contracter en ZHEPs.  Exemple d'utilisation : 'salut les zheps'. Syn. Enfoieré. II Adj. Qui a rapport aux affaires du foie. Ex : « Une histoire hépatante ».

HEPATONAUTE : [epatᴐnot].n.m. Néologisme désignant l’ hépatant internaute. Les Hépatonautes se  rencontrent principalement sur les réseaux sociaux, les forums, les blogs.

HEPAVER : [epave].V. intr. Etre hépavé, ou hépaver,  c'est être réduit à l’état d’épave par suite du traitement. "J’ai passé le week-end à hépaver sur le canapé" (Eve M).

NEGATIV’LAND : [negativἇd].np. Désigne la terre promise de tout hépatant en cours de traitement. Le voyage vers Négativ-land nécessite selon les connaissances actuelles un minimum de six mois de traversée.

NIAKE ou GNIAKE ou GNIAKK:[njak] n.f.du grec Nike « victoire ». Désigne à la fois la santé, le courage et la volonté lutter. « La gniake à tous » (Lily O).

VIRUS : [viRys]n.m. (1478 ; mot lat. « suc, venin, poison »).  Particule microscopique infectieuse aux synonymes multiples. Quelques exemples de synonymes hépatiques . Tanguy (voir le film) ou mon coloc (proposé par VIP du VHC), mon intrus mon squatter (Christine Soler), mon free-rider (apprenti hépatant), ma crevette, mon invader, pacman (il a bon appétit), mon colon (il se croit chez lui) ,  prédator, mon ami de trente ans (datation estimée), Torchefoie, Fibrose( 13ème mois du calendrier révolutionnaire), mon coucou (il pond ses oeuf dans le foie des autres), Bob l'éponge (cf image du foie cirrhosé), ma troisième couille (qui ne me sert à rien), la C (classique), la grande muette (qui a sû se taire pendant trente ans), le sniper (discret et dangereux), kiscool (son fameux effet retard), mon teigneux (il l'est et aussi un peu ténia), charon (capable de faire traverser le léthé), ma charogne (amical mais pas tant que ça), l'Autre (c'est l'enfer), 55nanos (dimension estimée)'...

ZHEPs: [zԑp] n. syn. N. fam. S’emploie principalement au pluriel. Désigne ceux qui souffrent chroniquement du foie pour diverses raisons telles que cirrhoses, hépatites, etc. Syn : hépatant.

La Niake !
Ozias

Les Eaux

A l'eau à l'eau ! Le foie et l'alcool ne font pas bon ménage. J'ai arrêté l'alcool. Alors, je bois, systématiquement ... de l'eau - ou plutôt les eaux-.
Pas désagréable en soi car la variété des crûs en matière d'eaux n'a rien à envier à celle des breuvages fermentés. Par exemple, je suis prêt à parier que vous n'avez jamais trempé les lèvres dans la moitié des appelations que l'on trouve sur un linéaire de supermarché. Pour ceux que cela tenterait, voici d'ailleurs l'adresse d'un bar à eaux où, à l'issue d'une visite de musée consacrée à cet élément vous pourrez choisir parmi  une collection de 1700 bouteilles en provenance des meilleures sources du monde entier. http://www.musee-eau.com/bar/index.html

Cette année, n'osant pas trop m'exposer au soleil suite à des problèmes de peau liés au traitement, et aussi car je suis un pêcheur invétéré,  j'ai passé les vacances en Irlande. Une île, au milieu d'un océan d'eaux salées, criblée de lacs, sillonnée de fleuves rivières et arrosée annuellement par près d'un mètre de précipitations. Boisson nationale la Guiness.  Juste un chiffre pour fixer les idées : "Du vendredi à 17 heures, jusqu'au lundi à 3 heures du matin, les Dublinois boivent 19 800 pintes de bière à l'heure!". Ici, comme ailleurs d'ailleurs, le plus difficile pour moi est de faire comprendre que je ne bois pas d'alcool. La tête des serveurs quand je commande une eau pétillante au restaurant ! dans un pub, je n'ose même pas essayer, je n'y suis pas entré.
En effet, annoncer, et expliquer ici que l'on ne boit pas d'alcool est un dilemme hépatant. Pour éviter les détails techniques au sujet de la fibrose et de son origine, Voici les faibles arguments, ou les pirouettes que j'ai pu trouver: 
* je conduis, 
* ma religion pourrait me l'interdire, 
* boire me rendrait encore plus  bête et méchant,
* j'attends un enfant (énorme !) 
* ça me soûle de boire
Donc, rien de convaincant  pour expliquer que je ne bois pas d'alcool et que je suis à l'eau.
Bref, comme écrit Norman Mailer à l'issue de son livre 'a river runs through it', le pêcheur que je suis est hanté par les eaux.

Ozias

https://www.vice.com/fr/article/3kxnyy/comment-arreter-de-boire-ma-enfin-rendue-cool

PUB ! A propos d'eaux, voici un brin d'historique des relations entre l'eau et le foie selon Vichy Saint-Yorre.
1967 St-Yorre se penche sur ce grand mal, unique aux Français, la "crise de foie". L'humour fait son apparition : Vivez sans foie, Vivez cent fois mieux avec St-Yorre. (1967). 
Mon foie ? Connais, pas ! (1968). Bon foie Mesdames, Bon foie Messieurs (1972).
1972 l'affiche de Villemont
Villemot franchit le pas de la publicité classique et donne à l'affiche une dimension artistique. La force des campagnes Saint-Yorre est bien là : utiliser le talent des plus grands graphistes au service d'une réalité : L'eau facilite la digestion.


 http://www.st-yorre.com/index2.php?T=110&A=441