jeudi 27 septembre 2012

La métaphore de la métamorphose

La maladie affaiblit, isole et frustre. Au cours du traitement, une histoire a particulièrement résonné en moi, c'est 'La Métamorphose' de Kafka. Je ne prétends pas expliquer ce texte complexe et génial. Je veux simplement dire que cette nouvelle m'a touché car elle traite de l'état l'isolement qui s'abat sur nous  lorsque nous sommes malades, ou simplement différents. Ce texte de Kafka peut se lire comme une métaphore d'une maladie discriminante, qui vous tombe dessus quand on ne l'attend pas. Ce pourrait même être l'hépatite.

La Métamorphose. Franz Kafka . Résumé:
Franz Kafka
Gregor est un voyageur de commerce comme beaucoup d'autres mais un jour, il se réveille transformé en cafard! S’il est bien obligé de s'habituer à sa transformation, ce n’est pas le cas de son entourage. Terrifiée, sa famille ne peut pas supporter de regarder ce fils transformé en cancrelat. 
Ses parents pleurent et s’effondrent, pris entre la vision de leur fils métamorphosé et une photo du “bon fils”, en tenue militaire, intégré dans la société.  Sa soeur a de la pitié pour lui, elle cherche à savoir ce qu’il préfère manger, sans pour autant oser le lui demander. Elle pousse différents aliments devant lui pour voir ce qu’il va manger, comme on le ferait avec un animal. Mais très vite, cette commisération se transformera en devoir, dont elle tire un certain orgueil, puisqu’elle réagira violement le jour où sa mère prendra sa place. Elle ne parle plus à son frère, devenu monstrueux, mais fait son devoir de soeur afin qu’on ne puisse pas lui reprocher son rejet et son dégoût. Elle sauve les apparences, mais ne fait rien pour essayer de sauver son frère. La mère de Gregor, elle, ne peut plus supporter la vue de son fils, elle lui est trop douloureuse. Son père réagit avec violence, allant jusqu’à lui lancer des pommes dont une se fichera dans son dos, sans qu’on le soigne. La famille est persuadée que Gregor n’entend et ne comprend plus rien, qu’il est inaccessible à toute raison, à toute parole, alors que celui-ci observe tout et continue à ressentir des choses. Pas une seule fois, la famille n’essayera d’atteindre Gregor. Son étrangeté est trop radicale à leurs yeux pour qu’ils osent aller vers lui. Ils ne peuvent pas imaginer qu’ils ont encore quelque chose en commun. On le maintient en vie, caché, mais on ne lui parle pas.  La peur et le mépris, voilà tout ce que Gregor suscite. Pourtant, il n’a pas perdu sa sensibilité.
Cette famille qu’il faisait vivre auparavant, qui était fière de lui, lui tourne le dos parce qu’il n’est plus le bon fils. Pour eux, ce monstre n’est plus leur fils ou frère, Gregor a disparu  il faut se débarasser de l’animal qui les encombre. Toute la famille sera soulagée à la mort de Gregor. Celui-ci, blessé par la pomme toujours fichée dans son dos et les mots de sa famille qui rêve d’une vie sans lui, se laisse mourir, sans doute par désespoir mais aussi culpabilisé. Cette famille qui, depuis la transformation de Gregor, a dû reprendre les choses en main pour faire vivre le ménage, va s’épanouir une fois qu’il ne sera plus là. Ils seront plus légers, et débarassés de la honte, pourront songer à marier leur fille.

Cette histoire est avant tout le drame d'un silence. Silence de Gregor qui ne peut expliquer ce qui lui arrive et n’ose exprimer ses sentiments, silence de la famille qui ne veut pas essayer de le comprendre, qui a peur et préfère reléguer leur proche dans une altérité radicale où il ne ressentirait rien et n’aurait besoin d’aucune commisération, d’aucune parole, d’aucune affection. Silence envers la société, à laquelle il ne faut pas demander d’aide ni montrer Gregor pour ne pas provoquer de scandale .
(extraits de   http://blogschizo.wordpress.com/2011/07/03/la-metamorphose-de-kafka-je-suis-le-cancrelat/ par Lana) 

Voici donc une nouvelle courte (150 pages), à la fois réaliste et fantastique, une réflexion sur la différence, la maladie. Discrimination, hontes, silences on retrouve ici des thèmes qui font de l'hépatite une maladie connotée et aussi lourde à porter qu'à traiter. 
Profond, lucide, génial, et sombre. Kafkaïen.
La métamorphose de Kafka décrit principalement les transformations que la maladie de Gregor induit dans son entourage. Plus encore, « Par son ambivalence, la nouvelle de Kafka donne à éprouver, en situation, et dans leur réversibilité même, tous les arguments pro et contra que l’on trouve aujourd’hui mobilisés sur la question de l’euthanasie et des décisions d’interruption de la vie » (Frédérique LeichterFlack).

Pour compléter ce tableau  voici un autre un texte qui montre 'de l'intérieur' l'isolement et les sentiments que suscite une maladie 'qui fait désordre'. Devinette: Qui selon vous a écrit ces mots et de quoi parlait il ?


Ô vous ! hommes qui me tenez pour haineux, obstiné, ou qui me dites misanthrope, comme vous vous méprenez sur moi.  Vous ignorez la cause secrète de ce qui vous semble ainsi, mon cœur et mon caractère inclinaient dès l'enfance au tendre sentiment de la bienveillance, même l'accomplissement de grandes actions, j'y ai toujours été disposé, mais considérez seulement que depuis six ans un état déplorable m'infeste, aggravé par des médecins insensés, et trompé d'année en année dans son espoir d'amélioration. Finalement condamné à la perspective d'un mal durable (dont la guérison peut durer des années ou même être tout à fait impossible), alors que j'étais né avec un tempérament fougueux, plein de vie, prédisposé même aux distractions offertes par la société, j'ai dû tôt m'isoler, mener ma vie dans la solitude, et si j'essayais bien parfois de mettre tout cela de côté, oh ! comme alors j'étais ramené durement à la triste expérience. .../... Pardonnez-moi, si vous me voyez battre en retraite là-même où j'aurais bien aimé me joindre à vous. .../...  Je dois vivre comme un exilé, à l'approche de toute société une peur sans pareille m'assaille, parce que je crains d'être mis en danger, de laisser remarquer mon état – c'est ainsi que j'ai vécu les six derniers mois, passés à la campagne sur les conseils avisés de mon médecin.../...  C'est ainsi que j'ai mené cette vie misérable – vraiment misérable ; un corps si irritable, qu'un changement un peu rapide peut me faire passer de l'euphorie au désespoir le plus complet – patience, voilà tout, c'est elle seulement que je dois choisir pour guide. .../...

Il s'agit de Ludwig van Beethoven qui exprimait le mal être dû à sa surdité dans son 'Testament de Heiligenstadt'. C'était le 6 octobre 1802. Ce jour là, Beethoven a exprimé  ce que beaucoup de malades ressentent  des effets secondaires 'sociaux' de leur affection. 

Maestro, s'il vous plait !


Ozias

vendredi 21 septembre 2012

Hépatati hépatata...


L'hépatite C est une maladie qui dans la représentation collective se situe quelque part entre le sida et la crise de foie. 

D'un côté l'hépatite C s'apparente au Sida car c'est une maladie virale, transmissible et connotée. 
D'un autre côté elle se rapproche de la crise de foie par suite d'ignorance et de confusions avec l'hépatite A, car son évolution est très lente et les symptômes peu marqués.  
La conséquence c'est que l'hépatant est tour à tour stigmatisé ou bien perçu comme un hypocondriaque. 
Les ambivalences de ce statut m'ont été  particulièrement pénibles tout au long du  traitement et surtout au cours des mois qui ont suivi son arrêt. 
Mais surtout, ces ambiguïtés bruitent et polluent la communication avec les proches et l'entourage. En étant  malade, anémié, déprimé la communication est naturellement difficile. Beaucoup de gens évitent de nous rencontrer quand nous allons mal. En effet, pas grand chose de drôle à attendre d'un bilieux dépressif et anémié.  Ceux qui continuent à passer ont l'air de se demander ce qu'ils vont pouvoir dire, ils se méfient de nos humeurs, ou bien veulent nous 'changer les idées' ou encore nous glisser quelques conseils bien intentionnés.
A ce sujet, voici le type de conversation - à peine caricaturée - que j'ai pu avoir avec des proches de mon entourage qui étaient soucieux de me 'remonter le moral'  alors que je me trouvais bien anémié, bien interféronné. 

Dialogue (O=Ozias, E = Entourage).

E: Comment ça va ?
O: Bah...ça va...normalement.  c'est à dire, j'ai bien les effets secondaires 'normalement' prévus par la notice. 
E: Mais, tu ne souffres pas.
O: Non, pas trop, c'est surtout que j'ai des démangeaisons terribles sur tout le corps.
E: Bon, tant que ce n'est que ça, ce n'est pas bien grave. Mais surtout, ne commences pas à te gratter. D'accord ? En tout cas tu peux te lever et conduire. C'est bien. Comme ça tu peux continuer à travailler. Ça t'évite de tourner en rond toute la journée seul à la maison.
O: Oui, mais au bureau ce n'est pas facile parce qu'avec l'anémie je suis bien à plat et j'ai sommeil tout le temps. 
E: Et tu manges bien au moins ?
O: Pas trop, parce que j'ai la langue toute abîmée. Les aliments n'ont plus de goût et puis, manger me donne des nausées. 
E: Ah, tu sais, c'est important de bien manger. C'est normal que tu te sentes faible si tu ne manges pas assez. Il te faut manger et reprendre du poids. Et le sommeil, ca va ?
O: Oui. Je dors, mais seulement jusqu'à trois heures du matin. 
E: Ah le sommeil ! C'est capital. Moi si je dors mal, je ne suis plus le même. Si tu ne dors pas correctement, c'est normal que tu sois fatigué. Il faut bien dormir, et pour cela il faut avoir une bonne hygiène de vie.
O: C'est quoi une bonne 'hygiène de vie' ? 
E: C'est manger comme il faut et bien dormir. Et surtout évite les somnifères qui font que l'on se réveille encore plus fatigué qu'en se couchant. J'espère que tu n'en prends pas, parceque c'est l'engrenage ce truc.
O: Si,un peu car en me réveillant à trois heures c'est long jusqu'au matin et je vois tout en noir à ces moments là.
E: Ah bon. Il me semble que tu n'as pas trop le moral toi. Le moral, ça fait tout. Beaucoup de maux sont tout simplement psycho-somatiques. Évite de voir tout en noir.Il faut savoir prendre le bon côté des choses. Il y a toujours un coin de ciel bleu au ciel et c'est ce point qu'il faut fixer. Tu vois, c'est comme un verre à moitié plein. Si tu le vois à moitié vide, tu restes insatisfait quand d'autres seraient heureux avec moins que ce tu as. 
En tout cas, ne te fais pas de souci, je suis sûr que tout ira bien et que bientôt tu n'y penseras plus. Et puis, on est là pour te remonter le moral si ça  ne va pas.
O: C'est sûr, ça pourrait être pire.
E: Bon ,et bien ça fait plaisir de voir que tu vas mieux. En tout cas moi depuis ce matin je suis tout patraque. Pourvu que ça ne soit pas une gastro!
Et ton chat, va bien ?

Bref, je suis mort de rire :)

Ozias

vendredi 14 septembre 2012

Portraits d'un virus

De la même façon que le diable n'aurait pas de fesses, puisque il n'est pas humain, le virus du VHC, lui,  n'a pas de face. Pourtant, diable ou virus, ce ne sont pas les représentations qui manquent. 
En fait, deux types de représentations de virus coexistent : d'après photo (genre oursin) ou genre anthropocentrique.  Oursin ou bonhomme têtard, il faut se rendre à l'évidence, Mister C  serait plutôt un type ventripotent, voire carrément rondouillard et de couleur jaune-vert caca d’oie, pas aimable, et pas fréquentable.





Autre style, la plupart des dessinateurs de virus copient les photos prises dans les microscopes. Malgré seulement 55 petits nanomètres au garrot, la bête ne manque ni de gueule, ni d'épines.  Méchante, abrutie ou sévère les dessinateurs la croquent dans tous ses états.






Mister C dans 'Hépatite Man' par Tristan Lagrange

Mister C dans 'Le rêve de Lucas' par Jérôme Cloup




Mister C pas content (anonyme).



 
HVC genome quilt by Beverly ST Clair
Personnellement, ma préférence va carrément à la représentation abstraite de   Mister C réalisée par Beverly St Clair. http://www.genomequilts.com/genome.php
Chacun des quatre éléments de la chaine protéique du virus est codé par l'orientation d'un triangle. L'ensemble des séquences constitue une chaîne qui sert de motif à la réalisation d'un tableau. 
Le tableau ci contre est constitué de triangles de tissus cousus. L'assemblage de tous ces triangles de tissu forment une couverture, un quilt de 160 x 180cm.
 Remarquable et parfait pour hépaver en toute élégance !



Enfin, il faut remarquer que, en matière de représentation,  le virus de l'hépatite B,  s'en tire plutôt  à son avantage. Malgré la couleur verdasse et les scrofules il porte beau et  prend des poses de statue de square. Coulé dans le bronze il a un côté séduisant. Sans doute cela tient il au mode de contamination sexuellement connoté. Pour  le voir faire son numéro, cliquez ici. http://www.youtube.com/watch?v=3PrpqR9Pd_g&feature=player_embedded)

Virus hépatite B (photo du film)
Bref, je ne vous fait pas un dessin

Ozias,



vendredi 7 septembre 2012

Hépatite C en BD

Au fil des semaines l'interféron et la ribavirine nous ramènent à notre canapé. Embarquons donc quelques  BD bien ciblées avant d' hépaver sur le sofa . 
Alors que le post du 5 mai (http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/05/litterature-interferonesque.html) s'adressait aux amateurs de romans, celui d'aujourd'hui concerne les amateurs de bande déssinée. Question posée quelle BD pour la C ?

Tout d'abord, hommage à LORO dessinateur des années 80  qui à ma connaissance n'a pas abordé directement le thème de l'hépatite C  mais qui connaissait bien le sujet puisque cette maladie lui fut fatale (Wikipedia) .










Loro, de son vrai nom Jean-Marc Laureau (1943-1998), fut dessinateur et scénariste de bandes dessinées, principalement auprès de l'hebdomadaire Pilote, ainsi que photographe et illustrateur. Il a même été entraîneur de la sélection de tir à l'arc de l'Arabie saoudite. Il est né le 6 janvier 1943 et est mort le 3 juillet 1998 des suites d'une hépatite C.  (Wikipédia) 

Quelques titres pour se faire une idée, découvrir ou redécouvrir Loro : 


Du vent dans les poils (Universal Press, 1976)
Sale temps pour mourir (Dargaud, 1979)
Requiem pour un privé (Dargaud,1983)
Une soif pour la poire (Dargaud, 1985)
Calme plat à Vertu-les-Bains (Dargaud, 1985)
Les Enquêtes de l'inspecteur beaugat (Dargaud, 1980) (scénario
 A.D.G)
Déboires d'outre-tombe (Editions du Cygne, 1981)
Déboires d'outre-tombe 2 (Editions du Cygne, 1982)
Sweet Delice (Editions du Cygne, 1982)


Les autres ouvrages que j'ai pu trouver, au sujet de l'hépatite C sont moins imaginatifs  ont une  vocation didactique.

L'histoire de Max 

'L'histoire de Max' est l'itinéraire d'une guérison. Ce pourrait être l'histoire de beaucoup d'entre nous. 
Explications techniques détaillées qui couvrent les aspects médicaux et prophylactiques mais également économiques (accès aux prêt immobilier). Paru en 2002 sous l'égide du CHU de Limoges,  SOS hépatites et la DRASS Limousin l'Histoire de Max merite une remise à la page. Son histoire reste pourtant une mine d'informations et un bon outil de communication avec l'entourage.




Le rêve de Lucas


'Le rêve de Lucas', c'est une histoire pour expliquer aux enfants ce que c'est que l'hépatite C ainsi que les changement familiaux induits par le traitement. L'objectif  de cet album est moins de diffuser une information exhaustive sur l'hépatite C et ses traitements que de rassurer les enfants qui comme Lucas apprennent un jour que leur mère , ou leur père, est porteur de cette maladie et suit un traitement. En effet la maladie des parents est une période d'incertitudes, d'incompréhensions et de grande anxiété pour les enfants. Pendant cette période ils ont besoin plus particulièrement d'être mis en confiance. Ils ne doivent pas être mis à l'écart.
"Le rêve de Lucas" est un album sympathique qui permet d'engager le dialogue avec son enfant. 
Mieux comprises les difficultés liées à l'hépatite sont plus faciles à vivre pour toute la famille.




Hepatite Man contre Chaterton

Que sait on de l'Hépatite C ? comment se transmet elle ? quelles sont ses conséquences, quels traitements ? 
Afin d'en parler et de vulgariser les connaissances à ce sujet le Réseau Hépatite C Poitou Charentes a eu l'idée de se rapprocher de l'école Supérieure de l'Image à Angoulême pour la création d'un document de sensibilisation fait par des jeunes et pour les jeunes.

'Hépatite Man contre Chaterton' est une BD faite pour parler et faire parler de l'hépatite C. Réalisée par trois dessinateurs qui se relaient, l'histoire met en scène différentes situations de  contamination et converge vers une série de dépistages. Je retiens surtout le côté très 'graphique' qui est bienvenu au milieu d'autres publications plus 'médicalisées'. 
Première edition en 1999. L'album  réédité est disponible sur internet. 




Enfin, un lien à visiter, quarante pages de BD paru en 2003:
 'Hepatite C, ça craint !'
http://www.edimark.fr/publications/articles/l-hepatite-c-en-bandes-dessinees/8096

Bonnes lectures. A vous,
Ozias