Gérer l'hépatite. Après, Pendant, Avant le traitement.

LES HÉPATITES. APRÈS, PENDANT ET AVANT LE TRAITEMENT.

Un an après la fin de mon traitement, à l'occasion d'une visite à l'hôpital, je suis tombé sur la revue  'Vie positive' de AIDES. Le chapitre consacré au traitement de l'hépatite C me parait juste et pertinent et je le partage donc dans ce blog. Les trois phases (après, pendant, avant le traitement) sont présentées dans l'ordre anti-chronologique, car avec le recul, c'est ainsi que la réflexion se séquence.

APRÈS LE TRAITEMENT : SE RECONSTRUIRE.
Etre débarrassé du VHC ne veut pas nécessairement dire qu’on n’a plus de problèmes avec son foie. Comment gérer l’après traitement ?
QUAND ON A GUÉRI DE SON VHC, la fibrose régresse et peut même disparaître. Toutefois, il faut continuer à mesurer la charge virale tous les ans (au moins pendant les 2-3 premières années). Cependant, en cas de cirrhose déjà présente, il faut continuer à avoir un suivi médical régulier (et une échographie tous les six mois) car la cirrhose peut continuer à évoluer par elle-même et donner un cancer du foie. Même si on a déjà eu une hépatite C et qu’on en a guéri, on peut se réinfecter, car il n’y a pas de protection acquise contre le VHC.
ON A PARFOIS UN SENTIMENT D’ABANDON A  LA FIN DU TRAITEMENT, 

Car pendant toute la durée du traitement, le suivi médical est très rapproché et tout d’un coup plus rien pendant trois mois. Il faut reprendre une vie normale malgré la fatigue qui peut persister quelques temps, récupérer les kilos perdus. Il faut parfois plusieurs mois pour se sentir bien, surtout qu’on est encore dans l’incertitude de la guérison.

TÉMOIGNAGES 
“ Enfin guérie de mon infection C, grâce aux nouveaux traitements. Une fois guérie, je suis allée voir la psy, besoin de soutien. Elle m’a dit désolée, je ne peux plus vous voir. Et n’a rien proposé d’autre. l’impression d’ être face au vide, comme en haut d’une falaise, sans personne. Certes, alors que j’avais connu pendant 20 ans les hôpitaux, le grand changement du jour au lendemain : monter l’escalier sans m’essouffler, retrouver mon énergie, faire l’amour comme avant. Mais rapidement, les ennuis : cholestérol mauvais, problèmes musculaires, pulmonaires, osseux. Etre guérie de l’infection et que cela n’aille pas mieux, ne pas aller bien et de ne pas pouvoir être soutenue et accompagnée. Je pensais qu’avec la guérison, il y aurait un après.. mais pas celui ci ! ” 
“ un an et demi de traitement en 2007 2008, les 4 derniers mois sont les plus durs, j’ai du mal à respirer, à monter les escaliers, je me traîne au niveau physique mais la tête, ça va. Juste au moment où la sécu m’arrête le mi temps, ouf, j’ai fini ! Je vais récupérer en Bretagne et reprends 2 kilos (pâté, galettes, kouign amann). la reprise à temps complet est dure, je me sens plus fatiguée que pendant le traitement, je n’arrive pas à arrêter le stilnox (ni le saucisson). Mais 3 mois après la fin du traitement, bonne nouvelle, le VHC est toujours indétectable. A Noël, bilan à 6 mois et bingo, hépatite KO ! C’est mon cadeau, je
suis guérie. Bon la fille est un peu KO aussi, mais l’énergie va revenir. Je ne regrette pas
d’avoir joué les prolongations de traitement, ça valait le coup. Je n’ai jamais sauté
de prises pendant ces 72 semaines, même à l’autre bout du monde car l’observance est vitale aussi dans le traitement VHC.”

TRAITEMENT ANTI-VHC : COMMENT L’APPRIVOISER 

L’INJECTION D’INTERFÉRON (une piqure sous cutanée/semaine) est un geste technique qu’il faut apprendre. Il y a des programmes pour cela. Il faut faire attention à bien suivre le mode d’emploi sinon Il y a un risque de ne pas injecter la dose correcte.
LA RIBAVIRINE (Copegus, Rébétol ou ribavirine générique) peut provoquer toux et desséchement de la peau, et surtout une anémie (perte de globules rouges avec forte fatigue, dans ce cas ne pas attendre pour prevenir son médecin). On peut réduire la dose (après que le VHC est indétectable), ou prendre des stimulateurs de la croissance des globules rouges (EPO), voire si besoin (beaucoup plus rarement) procéder à des transfusions. L’anémie est accrue par Victrelis et par Incivo. 
L’INTERFÉRON peut être à l’origine de signes grippaux après l’injection (fièvre,
courbatures, maux de tête...), et dans ce cas, on peut prendre du paracétamol, en
respectant les doses prescrites (attention au foie!). Mais 40 % des personnes n’ont
pas ces signes grippaux. Les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes
peuvent diminuer. On peut faire remonter leur nombre avec des médicaments.
Des pertes de cheveux sont possibles (pas totalement), mais repoussent à l’arrêt. La bouche peut être sèche : brosser ses dents soigneusement (et doucement) et avoir des consultations dentaires régulières, pour réduire le risque de problème de dents et gencives et éviter les
déchaussements. Si votre vue baisse, parlez-en à votre médecin, un examen ophtalmo
pourra s’avérer nécessaire.
LES PROBLÈMES DE PEAU: interféron et ribavirine, peuvent provoquer une forme d eczéma , et de prurit (démangeaison), entre 2 semaines et jusqu'à 4 mois après le début des prises. Cela peut être augmenté par Victrelis et Incivo (à l arrêt d Incivo, ça peut continuer à gratter quelques temps). En préventif, bien hydrater la peau tous les jours avec une crème émolliente (après la douche de préférence – Dexeryl est remboursée sur prescription médicale et utiliser des savons surgras, surtout pas de savon type Marseille. En cas de problème, consulter sans délai son hépatologue ou son médecin traitant qui, si besoin, orientera vers un dermatologue spécialisé et décidera si on peut poursuivre le traitement. Attention aux critères de sévérité (très rares, mais nécessitant une prise en charge médicale urgente) : fièvre (qui peut atteindre 40 C) et fatigue importante ; atteintes des muqueuses avec rougeurs, plus rarement “bulles” ou érosions souvent très douloureuses. 

TÉMOIGNAGES 
“De nombreuses crèmes à base de sauge peuvent apaiser les muqueuses. une douche par jour suffit. ne pas en prendre plus en croyant apaiser les démangeaisons, l’eau irrite en asséchant la peau. l’atarax, un antihistaminique, sur prescription médicale a bien marché sur mes démangeaisons… ”

“Je connais des personnes pour lesquelles le traitement est passé comme une lettre à la poste, d’autres pour qui il n’a pas marché ou qui ont eu des effets indésirables.” 

“les effets du traitement sont devenus de plus en plus lourds, plus intenses. Je me sentais devenir fou, plus de repères ni de logique, de plus en plus malade et fébrile. J’avais
besoin d’aide, sans doute, mais j’étais hermétique aux autres. Je n’étais plus dans la vie,
j’étais entre parenthèses. Mon corps et mon esprit étaient en “service minimum” pendant
plusieurs mois.”

“Dans les groupes de paroles, on se comprenait. nous avions les mêmes effets secondaires. On s’entraidait, on s’échangeait des tuyaux. le mal être qu’on avait, on le partageait. On peut raconter des anecdotes drôles sur les conséquences des traitements. J’avais besoin de m’amuser, de me libérer, d’évacuer tout ce que j’avais à l’intérieur de moi. il y a des choses plus dures...” 

AVANT DE COMMENCER LE TRAITEMENT:

Trouver le bon  moment, c’est aussi se préparer avec l’entourage. Choisir quand commencer, par exemple pour éviter la canicule estivale (et la frustration de ne pouvoir s’exposer au soleil à cause des traitements) ou au contraire l’hiver rigoureux (certains deviennent frileux). Choisir si on veut commencer après les fêtes de fin d’année ou finir avant l’été. 
PRENDRE EN COMPTE SON ENTOURAGE. 

Se demander si on pourra s’occuper des enfants, de la maison, en respectant les heures de prises de médicaments, les jours d’injection. L’interféron peut rendre colérique, dépressif, 
insomniaque, fatigué... Dans la mesure du possible, prévenir son entourage personnel 
(la famille surtout, qui doit pouvoir rencontrer l’hépatologue) et professionnel avant ! 
VIE PSYCHOLOGIQUE : 

faire un bilan avec un médecin psychiatre connaissant le traitement hépatite C, surtout si on a des antécédents dépressifs, de troubles du sommeil ou de l’humeur. Des antidépresseurs peuvent être utiles, à commencer avant dans certains cas. 
SEXUALITÉ, COMMENT JE FAIS? 
Ne pas être enceinte et ne pas mettre enceinte ma partenaire, en raison du risque de malformations pour l’enfant (lié à la ribavirine). Utiliser une contraception efficace pendant le traitement et plusieurs mois après son arrêt (le temps d’éliminer la ribavirine de l’organisme), 
en prenant conseil auprès du médecin..../... En cas de sécheresse des muqueuses, gel ou fémidom aident. Selon les personnes, la libido est plus ou moins en berne ou peut être un peu exacerbée, et c’est valable pour les hommes et pour les femmes… 
CONTINUER A TRAVAILLER? 
C’est possible, que ce soit à temps plein, à temps partiel ou en mi temps thérapeutique. 
Je peux obtenir un arrêt de travail si c’est trop dur. 
SURTOUT, J'AI BESOIN D’ÊTRE ENTOURÉ ET DE ME DIRE QUE JE VAIS SUREMENT GUÉRIR. 

Il faut y croire pour garder la motivation. Le soutien associatif, discuter avec des personnes qui sont passées par là (et qui ont guéri) en groupes de parole est très important. 


Lensemble des publications de AIDES 'vie positive' liées aux hépatites peut être consulté  par : http://www.aides.org/node/65/hepatites_virales