Directives anticipées

Depuis 2005, la loi Leonetti donne la possibilité au patient d’écrire des directives anticipées concernant sa fin de vie. 
'Les directives anticipées sont des instructions écrites que donne par avance une personne majeure consciente, pour le cas où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté'. Ces directives anticipées sont prises en considération pour toute décision concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, chez qui il est envisagé l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionné ou la prolongation artificielle de la vie.

Dans l’idéal, c’est vrai, on préférerait faire le geste soi-même. Mais justement, quand on est en fin de vie, on est souvent trop faible pour avoir ce geste. D’où l’importance de préciser tout cela avec les directives anticipées.
Ecrire, cela permet de simplifier les choses pour tout le monde : ça doit être tellement douloureux pour des proches de prendre une décision, et cela peut-être source de conflit. Pour leur éviter cela il semble donc plus facile de prendre soi-même cette décision. 
Vos directives anticipées permettront donc aux médecins de connaître vos souhaits sur la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements en cours. 

Sur le papier, tout parait clair, dans la pratique, c'est plus délicat:

Tout d'abord, savoir quelle forme donner au document de DA. Des 'formulaires' sont disponibles sur Internet. Même s'ils sont très clairs pour ce qui concerne l'état civil, il est bien difficile de remplir sereinement la partie concernant les 'Demandes' . En effet, comment se projeter quand on est en bonne santé ? Comment savoir quel sera, en situation de handicap ou de maladie, le seuil de ce qui est acceptable pour soi ?
Comment connaître son seuil de résistance à la souffrance ?. Plus prosaïquement, dans une formulation telle que  " que s’il n’existe aucun espoir de retour à une vie consciente et autonome, l’on me procure une mort rapide et douce.", comment se définit ce qui est une "vie consciente et autonome"  ou pas et comment répondre par OUI ou par NON ?.
Même une question aussi simple que celle de la personne de confiance est délicate: les directives sont valables 3 ans, c'est suffisamment court pour qu'elles soient obsolètes le jour-J mais suffisamment long pour que la confiance en la PC puisse s' éroder.
Finalement, après avoir mené à bien cette délicate dissertation, la première réaction de votre médecin traitant, auquel vous confierez vos directives, sera peut être de vous soigner pour dépression, et d'attendre un peu que ça aille mieux avant d’enregistrer finalement vos DA dans votre dossier médical.

Enfin, dans son exécution, cette demande implique que l'on transgresse l'interdit du contrat social et religieux « tu ne tueras pas » et que l'on impose à un professionnel de la médecine de faire une prescription ou un acte d'euthanasie (mort douce) à moins qu'il ne se désiste en évoquant la clause de conscience. Malgré l'attention qu'elle porte à vos D.A., l'équipe médicale se réserve le droit de ne pas les suivre (dans le cas d'une évolution du dossier médical par exemple). 
Bref, les directives anticipées, c'est bien et les respecter, c'est mieux ! http://incel-europe.com/2017/04/24/les-directives-anticipees-cest-bien-les-respecter-cest-mieux/

Finalement, selon une étude de l’Ined de fin 2012, seulement 2,5% des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Souvent parce que tout simplement, ils n’en ont jamais entendu parler, une méconnaissance qu’on retrouve parfois de façon plus étonnante dans le personnel de santé. Mais il ne s’agit pas que de méconnaissance. Car rédiger ses directives anticipées, comme l’a réalisé Jean Leonetti lui-même, est loin d’être une démarche naturelle.
à vous de jouer maintenant

Glossaire pour la fin de vie, objet de la loi Léonetti 2016.

- Euthanasie
L'euthanasie, qui vient du grec +bonne mort+, désigne l'acte d'un médecin, voire d'un tiers, "qui provoque la mort d'un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie" (définition Larousse).
Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE, organisme chargé de réfléchir aux questions éthiques) définit l'euthanasie comme "un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d'une personne atteinte d'une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu'elle juge insupportable." (Rapport fin de vie d'octobre 2014).
Dans les pays ayant adopté une législation favorable à l'euthanasie, ce terme est réservé aux situations où il existe une demande formulée par la personne malade, ce qui permet de distinguer l'euthanasie de l'homicide qui est le fait de donner la mort à une personne qui ne l'a pas demandée.

- Euthanasie passive et indirecte
L'euthanasie indirecte peut se définir comme le fait de donner à une personne des substances pour réduire sa souffrance avec comme effets secondaires possibles la mort.
L'euthanasie passive est l'interruption volontaire de traitements médicamenteux ou d'appareils qui maintiennent en vie une personne ou encore de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielles.

- Suicide assisté
Le suicide assisté, le suicide avec assistance médicale ou encore l'assistance au suicide, "diffèrent" en principe de l'euthanasie car dans ce cas "l'acte létal est accompli par la personne malade elle-même", selon le CCNE.

- Soins palliatifs
"Les soins palliatifs sont tous les traitements médicamenteux et non-médicamenteux donnés à une personne non-guérissable, dont la maladie évolue et s'aggrave, conduisant à des souffrances physiques et morales", selon Benoît Burucoa, chef de service de l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Saint-André à Bordeaux.
Les objectifs de la médecine palliative sont le soulagement du corps, l'apaisement moral, la personnalisation de l'accompagnement du malade et des proches, pas forcément dans l'optique d'un décès proche.

- Sédation profonde et continue
L'administration de sédatifs (substances anti-douleurs et apaisantes) de manière "profonde et continue", autorisée par la proposition de loi des députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) votée mercredi, permet à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort.
Le droit à une "sédation profonde et continue", c'est "le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir", selon la formule de Jean Leonetti.

Quelques héros de la fin de vie :

1998 Ramón Sampedro, écrivain tétraplégique, figure historique du combat pour l’euthanasie en Espagne, se donne la mort avec l’aide et la responsabilité « partagée » de onze de ses amis.

2002 Vincent Humbert, tétraplégique, demande à Jacques Chirac un « droit de mourir ».

2008 Chantal Sébire, mourant d’un esthésioneuroblastome, demande le droit à mourir dans la dignité par suicide assisté chez elle, et non en Suisse ou en Belgique.

2009 Eluana Englaro, en état végétatif irréversible, décède après six jours d’arrêt de son alimentation, à la demande de son père, aux termes d’un combat ayant déchiré l’Italie.

2014 Nicolas Bonnemaison est acquitté de l’empoisonnement de sept patients en fin de vie mais reste radié de l’Ordre des médecins.

2015 Vincent Lambert est autorisé à mourir par la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) mais reste à l’heure actuelle otage d’un enjeu dont il n’a pas conscience

http://www.chu-lyon.fr/web/attached_file/Guide%20conseil-pro_10-2012.pdf?ComponentId=kmelia16&attachmentId=20452
http://www.la-croix.com/Actualite/France/Fin-de-vie-les-directives-anticipees-font-debat-2015-03-11-1290022
Exemple : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/atteint-de-la-maladie-de-charcot-francois-56-ans-voudrait-mourir-dans-la-dignite-1478004973
Assistance au suicide : http://www.admd.net/international/la-suisse.html

Mes directives à moi:
Si je ne peux opérer par moi même, je souhaite un dernier 'voyage en Suisse' pour partir sans souffrance inutile, en gardant la main jusqu'au bout et partir quand je le veux. 
Une fois mort, je le souhaite reposer chez moi, dans ma chambre, plutôt que dans un funérarium ou un hôpital. Pas de prélèvement d'organe.

Merci de publier mon avis de décès ainsi que l'information de mes obsèques sur mon compte Facebook. 

Ensuite, crémation de ma pomme, car je crains le froid et la solitude surtout si elle est éternelle.  Sur mon urne, merci faire graver 'Je suis là', même si je souhaite devenir cendres pour échapper à la prison du cercueil et me balader poussière au vent.
Je ne veux pas que mes survivants puissent imaginer mon corps se décomposer, tout seul au fond d'une boîte. Je trouve la crémation plus chaleureuse en quelque sorte. Bref, pas envie de faire de vieux os au cimetière. Par contre, sur le lieu où l'on pourra officiellement se recueillir (Grenoble ou Ardèche), je souhaite que soit gravée et posée cette plaque :