Hepatites communication et discrimination

J'ai une hépatite: le dire ou ne pas le dire ?
L'hépatite C est une maladie fortement connotée car elle contagieuse et car elle touche principalement les utilisateurs de drogue par injection: les junkies. Littéralement, en anglais junk signifie rebut. Donc vite faite la réputation de l'hépatite C : une maladie de dépravé, pas volée qui est contagieuse et qui coûte cher à la société. Avec tout ça pas facile d'en parler et de communiquer à ce sujet.
Le plus simple est bien sûr de ne rien dire, mais ça n'est pas vraiment possible. Quand on se sent mal,  fatigué, isolé on a besoin d'expliquer, et de parler. Alors, à qui le dire ? Certainement pas à n'importe qui, ni n'importe comment. Pas envie de subir l'ostracisme, la discrimination, de créer une panique pour un simple lavage de dents, une trace de sang. Mon monde s'est donc trouvé partagé en cercles artificiels et plus ou moins disjoints: Professionnel, voisinage et connaissances, famille, proches. Cela m'a conduit à une communication à plusieurs niveaux, schizophrénique parfois, ambiguë souvent.
D'autre part, lorsque je parle de mon hépatite deux questions reviennent systématiquement : Comment as tu attrapé ça ? et c'est contagieux ? Quand à la première question  je réponds que je ne sais pas, cela revient à répondre oui à la seconde... Bref, communiquer au sujet de son hépatite, c'est marcher sur des oeufs.
En illustration trois psychodrames hépatiques  'Publigore' mis en image par ogressestheatrales. Pour voir les vidéos, cliquer le texte sous l'image. Pour public averti.

Sensibilisé au risque de contamination par le virus de l'hépatite, un couple fête un anniversaire amoureux. Robert est intransigeant quant à la propreté des verres ... Monique trinque !

Sensibilisé au risque de contamination par le virus de l'hépatite, un couple continue à se se déchirer. Robert est intransigeant sur l'hygiène alimentaire, Monique trinque ... 

Sensibilisé au risque de contamination par le virus de l'hépatite, un couple continue à se déchirer.  Robert est intransigeant sur l'usage de la brosse à dents, Monique trinque ...

Voici maintenant un extrait d'une étude médicale  australienne parue en 2006 traitant, entre autres, de la stigmatisation de l'hépatite C.

Disclosure of being in treatment, and hepatitis-C-related discrimination
Disclosing that one is having treatment for hepatitis C can lead to discrimination because of the association of hepatitis C transmission with injecting drug use. When people disclose that they are in treatment for this stigmatised infection they manage it in multiple ways in order to facilitate treatment uptake, garner support and avoid discrimination. Analysis of the interview data uncovered four approaches to disclosure adopted by participants. These included: 
(i) non-disclosure, where participants told no one they were receiving treatment;
(ii) strategic disclosure, where they told only carefully  selected individuals to maximise levels of support while reducing the likelihood of experiencing discrimination; 
(iii) substitute disclosure, where they used a euphemism like ‘treatment for liver disease’ to explain hepatitis C treatment; and 
(iv) open disclosure, where they told anyone and everyone about being in treatment. Individual attitudes to stigma and discrimination determined how participants went about disclosure.

Extrait de 'Experiences of hepatitis C treatment and its management' (2006) -What some patients and health professionals say- Max Hopwood, Carla Treloar, Louise Redsull. National Centre in HIV Social Research . University of New South Wales. Sydney, Australia.  

Enfin, un scoop pour nous aider à finir en beauté : Depuis un arrêté du 20 juillet 1998 du ministère de la Santé, les soins funéraires sont interdits sur les personnes atteintes, au moment du décès, de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, de tout état septique grave, d’hépatites virales B et C et d’infection à VIH. Dans un avis du 12 mars 2009, le Conseil national du sida, alerté des difficultés rencontrées par les familles lors du décès de personnes infectées par le VIH par l’association Élus locaux contre le sida (ELCS), avait estimé que les procédures en vigueur étaient injustifiées. Le 14 mai 2012 Xavier Bertrand, ministre de la Santé du dernier gouvernement de François Fillon, a confirmé que les textes concernant l'autorisation des soins funéraires pour les séropositifs étaient prêts. Ces textes pourraient d'ailleurs concerner d'autres personnes atteintes de pathologies infectieuses (hépatites notamment).
Xavier Bertrand indique ensuite que c'est au prochain gouvernement de faire valider ces textes lors d'un arbitrage ministériel. Cette mesure devrait mettre fin à des pratiques jugées discriminatoires par les associations de malades et humiliantes pour les proches et les familles des malades décédés.

Mise à jour situation au 21 janvier 2013: 
http://www.liberation.fr/societe/2013/01/21/vers-une-levee-de-l-interdiction-de-soins-funeraires-pour-les-malades-du-vih_875569

Un cas récent et surprenant : 
http://www.lindependant.fr/2016/10/31/perpignan-arrete-pour-avoir-transmis-sexuellement-l-hepatite-c-a-plusieurs-femmes,2274313.php


Bye Bye, 
Ozias

https://www.vice.com/fr/partners/gilead/vivre-avec-lhepatite-c

Un peu de poésie: La pluie et le beau temps

Les nuages et la pluie. Dans l'imagerie érotique taoïste et la poésie chinoise antique, 'nuages et pluie' (feng yu), ou 'les jeux des nuages et de la pluie', sont des expression imagées qui désignent les rapports sexuels. Cette  métaphore apparaîtrait  pour la première fois dans le roman Jin Pingmei au XVIIème siècle. 

A propos de pluie ..

Proverbe Ozias sur une gravure de Hélène Gerber.

Un petit poème vite fait histoire de parler de la pluie et du beau temps, qui revient au printemps.

Enfin, pour rester dans une veine poétique, un vers de Paul Eluard  sur une illustration maison. 

Bithérapie et libido: nostalgie de la belle époque

Comme nous le dit Richard Bohringer  en parlant du traitement de son hépatite:
[Ces pilules] m'ont coupé le sexe. Je n'ai plus rien entre les cuisses qu'une vieille trompe d'éléphant qui ne bat aucune mesure. En effet, la libido est la première mise à mal par les effets secondaires de la bithérapie. Voici donc, en antidote, quelques sonnets de Pierre Louÿs, poète et érotomane de la belle époque, qui me parait aujourd'hui presque aussi reculée que l'époque d'avant les pilules roses et les seringues rouges. A lire également, un passage d'un poème de Pierre Horn qui ne manque ni d'inspiration, ni de souffle.

AUX CHEVEUX

Donne, maîtresse, tes cheveux couleur de flamme
Prends une mèche entre tes doigts efféminés
Et pour le spasme aigu au fond de l'âme
Apprends le rituel des baisers condamnés


Tu cerneras mon gland dans tes cheveux de soie
Comme un casque de pourpre au cimier lourd de crins.
Et tu feras sourire en mon âme la joie
De m'envirginiser loin des coeurs utérins.


Car dans l'étreinte délicate de la boucle
Fonceront sur mon gland des rougeurs d'escarboucle,
Feux d'ombre, attisés par les sursauts nerveux


Et si tes rayons blonds, ta mèche d'or, maîtresse,
Précipite ardemment la subtile caresse,
De longs jets pâles pisseront sur tes cheveux.  
22 Novembre1890

COUTURIÈRE

Sous la planche de fer ses jambes semblent moudre
Elles se croisent, vont, viennent, en haut, en bas
Et scandent pied à pied, d'un geste faible et las
Le mouvement rythmé de la machine à coudre


Mais les cuisses à nu se frôlent ardemment
Le clitoris s'éveille et s'excite et raidit
C'est encor le désir de baiser qui grandit
La rage d'être jeune et chaude sans amant.


Ô joie ! au frottement la vulve s'exaspère;
La masturbation clandestine s'opère;
Dans l'atelier couseur personne n'en sait rien


Et l'étau convulsif des cuisses opprimées
Fait jaillir au hasard dans les jupes fermées
Le pâle écoulement du flot vénérien.   
3 Novembre 1890


Et si ces vers osés restent impuissants à nous remembrer la belle époque d'avant les pilules, d'autres vers plus doux sauront nous consoler. Voici les dernières strophes d'un poème plein de tendresse et d'humour par Pierre Günst Horn. Illustration de Goya" La male noche".

QUAND JE SERAI MORT JE SERAI VENT… !
.../.. 

Je me glisserai au fond de ton oreille,
Pour t’avertir que je suis un vent fripon
Ta bouche de sourire deviendra suçon !.

Je creuserai ta nuque,
Te ferai raidir le dos,
Tendre les aréoles de tes seins.
De tes doigts tu m’accompagneras
Dans le creux de tes reins
Nous presserons ton ventre pour le mettre à plat,
Nous tendrons tes cuisses, bloquerons tes mollets,
Écarterons tes orteils. Tes genoux relâchés
Nous nous précipiterons
Non pas vers Astarté mais vers Vénus,
Nous entrerons comme chez nous,

Nous longerons le col et dans un cri vagissant

Nous partirons ensemble dans le pays de la transcendance, Jusqu’à la déliquescence.

Devenu un vent ramolli
Je dormirai d’un sommeil de bienheureux
Au fond de ton ventre,
Jusqu’au petit matin ou d’un coup de rein
Tu m’expulseras sans te souvenir,
Que j’ai été pour quelque chose dans tes plaisirs !

Je redeviendrai un vent, sous la forme d’un pet errant.

Pierre HORN.

Hepatite, interferon et littérature

Au fil des semaines, Immanquablement l'interféron et la ribavirine nous ramènent à notre canapé. Ecroulé dans un sofa nos journées se traînent. Alors, pourquoi pas un peu de lecture ?
D’autant plus que nous aimerions bien pouvoir décrire à nos proches ces  mystérieux effets secondaires psychiques, qui ne  sont pas tant secondaires que ça (les effets :). 
Voici donc  trois livres qui traitent de manière romanesque des affres de l’hépatite, des déboires de la ribavirine et des surprises de l’interféron. Deux autres ouvrages sur le même sujet sont aussi parus, malheureusement je ne les ai pas encore lus.

On aurait pu craindre le pire, comme chaque fois qu'un écrivain annonce un texte sur sa maladie, son cancer, son infarctus et, plus généralement, sa découverte de la métaphysique à l'occasion d'ennuis de santé. Au contraire, le roman de Ravalec se place dans l'excellente lignée de Copi - bel esprit argentin de Paris qui osa nous faire rire avec son sida. Le narrateur ahuri commence par découvrir le détail des souffrances qui lui sont promises, son agonie prochaine et les effets secondaires du traitement - le tout gonflé par la masse cafardeuse des informations glanées sur Internet, quand on n'est pas médecin. Dans cette déconfiture, Ravalec conserve un ton alerte, rapide, incisif, toujours à l'aise pour mêler langue écrite et langue parlée, « la situation n'était pas joyeuse joyeuse ». D'ailleurs, sa malchance nous concerne tous, comme une version de cette approche de la mort qui se précise dans nos têtes après quarante ans. Sauf que, pour le dire, Ravalec sait rester au plus près de la vie concrète, tempérer l'horreur de la maladie par les détails drolatiques, la résignation ahurie des enfants quand il commence à « péter les plombs », puis son entrée dans un groupe de soutien psychologique où les malades apprennent à lutter contre la déprime en criant ensemble « Houla-la ».

Benoît Duteurtre, à propos d'Hépatite C de Vicent Ravalec, le Figaro, 10 mai 2007

Mon avis : A lire et à faire lire à vos proches avant le traitement pour dédramatiser et faire savoir.

Rien n'est simple chez Richard Bohringer , même les textes. On délire on se perd parfois dans la poésie de cette histoire mais on reste sur ce 'bateau ivre' jusqu'au bout car Bohringer est un conteur né qui sait parler avec humanité de cette maladie qu'il connait trop.

Quelques extraits pour donner le ton :

"Grand singe, qu'est ce que je vais foutre dans la jungle avec ces pilules ? Elles m'ont coupé le sexe. Je n'ai plus rien entre les cuisses qu'une vieille trompe d'éléphant qui ne bat aucune mesure. De pilules en pilules, je descends au fond d'une fournaise éteinte, comme dans une fente trop grande  où je noie mon bas-ventre sans aucune conviction."(p76)

"Ne laisser aucune vie au serpent !

Je vais vous dire, belle infirmière. Cette putain de maladie plus les petites pilules roses. Je me souviendrai toujours de leur exacte couleur. Un rose qui ne veut pas le dire ! Un rose chimique ! Et puis cette putain de piqûre qui te transperce la tête et fait basculer la raison, comme un cargo coulerait. Lentement, puis d'un coup pris par la pieuvre géante des abysses. La petite bête, le petit virus, c'est une vraie saloperie.../... "(p152)

Mon avis : Pour les amateurs de croisières en bateaux ivres et les fans de Richard Bohringer.

Je suis en train de lire esprit de combat. C'est à la fois le récit de soixante douze semaines de bi-thérapie et celui d'une lutte contre un traumatisme passé catalysé par le traitement. Le ton est  lyrique  mais précis avec quelques traits d'humour bienvenus. Je cite :

"l'épuisement fréquemment induit par le traitement, confère spontanément à "l'hépatant" une propension irrésistible pour la décompression prolongée sur canapé, accompagnée pour moi d'un état d'hébètement et de sidération avancé. La descente d'hémoglobine permet d'aggraver le phénomène et de tester dans son salon les effets d'une ascension rapide, suivie d'un séjour prolongé vers les sommets de l’Himalaya, mais sans les agréments du panorama.../... (p37)
Tous les détails sur le livre et le parcours de son auteure : http://survivreausida.net/a10339-laure-a-ecrire-pour-survivre-aux-traitem.html

Mon avis: Un livre  précis dense et dur qui au delà des notices de mise en garde et des articles médicaux dépeint la réalité des effets secondaires ressentis.  Avis aux interferonés bilieux: en raison du réalisme dramatique de certains passages, n'ouvrez ce livre que les jours de grande forme, sinon prétez le à votre hépatologue .

Une nouveauté, parue en juin 2012:

La diagonale du foie - Chroniques sous interféron Andrea Visconti Editions La Tintaine
Après des années d’errance, quand le corps se rebelle et nous rappelle qu’il n’est pas indestructible, quand l’hépatite C se déclare comme une séquelle des mauvais traitements infligés, sur qui peut-on compter ?
Avec beaucoup d’humour, Andrea Visconti nous entraîne à sa suite dans ce maelström physique et psychologique qu’est une bithérapie interféron – ribavirine, au cours de laquelle son irrésistible envie de vivre pourra s’appuyer sur une amitié atypique.

Nul besoin de s’éloigner pour une grande aventure, un traitement par interféron suffit (...) Dr Patrick Delasalle.
http://www.ladiagonaledufoie.com/index.html 

Paru en octobre 2012,
L'autobiographie de Nicole Bordeleau est un témoignage rempli d'espoir sur la puissance de la force intérieure, du courage et de la résilience.

'A 38 ans un diagnostic d'hépatite C vient fracasser la vie de Nicole Bordeleau. Débute alors un long parcours de recherche intérieure qui l'entraînera au coeur des zones sinistrées de son passé, dont elle doit s'affranchir pour mieux se recontruire. Peu à peu l'évidence se révèle : il ne faut pas attendre de guérir pour vivre. Vivre, c'est guérir.'
http://www.editions-homme.com/vivre-guerir-/nicole-bordeleau/livre/9782761934954

Paru en juillet 2013 ,

Hépatite C, le roman d'un malade. Michel Bonjour
 " Ceci n'est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le témoignage de la transformation d'un malade en " hépatant ". Un malade, une maladie chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de l'humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut rêver d'un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement éclairé car c'est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n'a plus à être impatient car il est acteur d'un nouveau champ relationnel : l'éducation thérapeutique. " Docteur Melin.

Encore un texte à signaler, paru aux éditions pepper chez  l'harmattan : Merci de vos commentaires car je ne l'ai pas lu.

http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=27187

Enfin, un ouvrage paru en 2003 et que je viens de découvrir : 'Comment vit on avec une hépatite' de Thomas Laurenceau et Patrick Marcellin. Du diagnostic à la prise en charge, de la prévention aux traitements, des problèmes sociaux aux médicaments de demain, ce livre aborde dans un style accessible à tous l’ensemble des questions qui peuvent se poser aux personnes atteintes d’hépatite et à leur entourage. Fruit d’un dialogue entre un malade et un médecin, il est symbolique de cette approche nouvelle que prônent les auteurs, pour un combat commun contre la maladie. Cette nouvelle édition, entièrement remaniée, est attendue par de nombreux malades, mais aussi par les médecins, tant il est vrai que cet ouvrage est devenu une référence en matière de vulgarisation des hépatites. Thomas Laurenceau, journaliste et écrivain, est l’une des 500 000 personnes atteintes d’hépatite chronique C en France. Il est membre de l’association SOS Hépatites.

Le professeur Patrick Marcellin, expert international dans le domaine des hépatites virales, exerce dans le service d’hépatologie de l’Hôpital Beaujon, à Clichy. Il est aussi chercheur dans le laboratoire U481 de l’INSERM.

Ozias

 emagic.workshop@gmail.com

Interféron: les plus belles injections

Dans le traitement de l'hépatite C s'il est un grand moment, c'est bien celui de l'injection hebdomadaire d'interféron. Une plongée dans les eaux sombres du spleen et de la fatigue et la promesse de quelques jours de navigation ralentie entre canapé et la boîte de paracetamol. On trouve sur Utube de nombreuses vidéos à ce sujet. Je vous propose mon 'best of' des meilleurs films . Cliquez pour voir et bonne projection !
Ozias

Comme toujours,  vos mails sont bienvenus à: emagic.workshop@gmail.com

Isolated virus Killer version 2008. J'adore cette vidéo et particulièrement la chanson du film 'negative is positive, positive is negative'. C'est bourré d'humour noir. J'aime !
Voyez vous même en cliquant le lien suivant :

Isolated Virus killer 2008

                         

Isolated virus Killer version 2000. Une version plus ancienne, muette,  plus classique aussi par l'illustration musicale et le viré sépia, plus lyrique également, mais ô combien expressive ! Une vrai démonstration de spleen interféroné. Merci Isolated Virus Killer !

Isolated Virus Killer 2000

                         

Le troisième clip, en français et sur le ton de l'humour est réalisé par par Nicolas Pirson dont au passage je recommande vivement  le site : http://tatactic.blogspot.fr/
Le lien ci dessous présente cette  perle autant s pédagogique que truffée  d'humour et  d'autodérision.

Nicolas Pirson 

                         

Enfin un 'long métrage' hispanique nous faisant découvrir les joies d'une nuit sous interféron en cinémascope. La qualité technique, les prises de vue et la lumière sont d'un esthétisme élaboré. Ne ratez pas le générique !

                            

Voici donc les vidéos que je sélectionnerais pour Cannes dans la catégorie 'HVC'. Il en existe bien d'autres. Une simple recherche sur Utube avec les mots clé 'injection interferon HCV' renvoie 460 résultats. Merci de me faire découvrir les vôtres.

Ozias

Mon virus, ma crevette: portrait selon Francis Ponge.

Ma crevette 

Je l'ai déjà dit, alors que d'autres 'combattent leur crabe', ou bien chassent leur dragon, moi 'je me débats avec ma crevette', c'est à dire contre mon virus. Je trouve que le surnom  de crevette convient bien à ce cher VHC qui, comme la crevette est un gibier à la fois discret  et farouche. Comme la crevette, le VHC prend corps et identité suite  à une révélation : celle du minuscule monstre subtilement pêché par le laboratoire dans une goutte de sang. Enfin, tout comme la crevette le VHC est discret et capon, mais tant de circonspection ne lui suffira pas. Maintenant que je l'ai vu  je le traque sans répit ...avec mon épuisette. 

Pour le plaisir de l'illustration, quelques extraits de la prose virtuose de Francis Ponge  :

La crevette,

Plusieurs qualités ou circonstances font l’un des objets les plus pudiques au monde et le gibier le plus farouche peut être pour la contemplation d’un petit animal qu’il importe sans doute moins de nommer d’abord que d’évoquer avec précaution, de laisser s’engager de son mouvement propre (aux fosses, aux galeries) dans le conduit des circonlocutions, d’atteindre enfin par la parole au point dialectique où le situent sa forme, son milieu, sa condition muette et l’exercice de sa profession juste. La Crevette…/…

La tête sous un heaume soudée au thorax et l’abdomen qui s’y articule comprimés dans une carapace mais vitreuse et flexible. Pattes-mâchoires, pattes ambulatoires, palpes, antennules : soit en tout dix-neuf paires d’appendices différenciés,  Anachronique nef, tu as trop d’organes de circonspection et tu en seras trahie…./…Tes organes de circonspection te retiendront dans mon épuisette. Crevette.

…/…Enfin, si armée soit elle, si douée de perfection, [La crevette] a besoin d’une révélation pour devenir de sa propre identité tout à fait affirmative : et cette révélation peu d’individus parmi l’espèce la connaissent : par une mort privilégiée, la mort en rose à l’occasion de l’élévation (vraiment peu habituelle) de leur milieu naturel à une haute température. Le révélateur de la crevette est son eau de cuisson.

D’après Francis Ponge (La crevette 1926-34,  Pièces, Gallimard 1962).

Votre Hépatite C, comment l'aimez vous?

En suivant le lien ci dessous vos trouvez un formulaire anonyme qui vise à connaître et témoigner des relations  qui existent entre nous et  nos virus et à caractériser la spécificité d'une maladie telle que l'hépatite C. 

Aucune question n'est obligatoire ni fermée. Les réponses sont anonymes le format de réponse est libre. Un commentaire, quelques mots  ou bien un texte en réponse aux questions qui vous parlent ou vous interpellent. Chacun de vos témoignages compte. Au cours des prochains mois je ferai un retour sur les réponses reçues. Donc, merci d'avance pour vos témoignages, vos commentaires et votre temps.

Ozias
Le lien du formulaire : https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGRVVWctNXU2RlZ3V3M2QVUta3lheFE6MQ