Hepatite, interferon et littérature

Au fil des semaines, Immanquablement l'interféron et la ribavirine nous ramènent à notre canapé. Ecroulé dans un sofa nos journées se traînent. Alors, pourquoi pas un peu de lecture ?
D’autant plus que nous aimerions bien pouvoir décrire à nos proches ces  mystérieux effets secondaires psychiques, qui ne  sont pas tant secondaires que ça (les effets :). 
Voici donc  trois livres qui traitent de manière romanesque des affres de l’hépatite, des déboires de la ribavirine et des surprises de l’interféron. Deux autres ouvrages sur le même sujet sont aussi parus, malheureusement je ne les ai pas encore lus.

On aurait pu craindre le pire, comme chaque fois qu'un écrivain annonce un texte sur sa maladie, son cancer, son infarctus et, plus généralement, sa découverte de la métaphysique à l'occasion d'ennuis de santé. Au contraire, le roman de Ravalec se place dans l'excellente lignée de Copi - bel esprit argentin de Paris qui osa nous faire rire avec son sida. Le narrateur ahuri commence par découvrir le détail des souffrances qui lui sont promises, son agonie prochaine et les effets secondaires du traitement - le tout gonflé par la masse cafardeuse des informations glanées sur Internet, quand on n'est pas médecin. Dans cette déconfiture, Ravalec conserve un ton alerte, rapide, incisif, toujours à l'aise pour mêler langue écrite et langue parlée, « la situation n'était pas joyeuse joyeuse ». D'ailleurs, sa malchance nous concerne tous, comme une version de cette approche de la mort qui se précise dans nos têtes après quarante ans. Sauf que, pour le dire, Ravalec sait rester au plus près de la vie concrète, tempérer l'horreur de la maladie par les détails drolatiques, la résignation ahurie des enfants quand il commence à « péter les plombs », puis son entrée dans un groupe de soutien psychologique où les malades apprennent à lutter contre la déprime en criant ensemble « Houla-la ».

Benoît Duteurtre, à propos d'Hépatite C de Vicent Ravalec, le Figaro, 10 mai 2007

Mon avis : A lire et à faire lire à vos proches avant le traitement pour dédramatiser et faire savoir.

Rien n'est simple chez Richard Bohringer , même les textes. On délire on se perd parfois dans la poésie de cette histoire mais on reste sur ce 'bateau ivre' jusqu'au bout car Bohringer est un conteur né qui sait parler avec humanité de cette maladie qu'il connait trop.

Quelques extraits pour donner le ton :

"Grand singe, qu'est ce que je vais foutre dans la jungle avec ces pilules ? Elles m'ont coupé le sexe. Je n'ai plus rien entre les cuisses qu'une vieille trompe d'éléphant qui ne bat aucune mesure. De pilules en pilules, je descends au fond d'une fournaise éteinte, comme dans une fente trop grande  où je noie mon bas-ventre sans aucune conviction."(p76)

"Ne laisser aucune vie au serpent !

Je vais vous dire, belle infirmière. Cette putain de maladie plus les petites pilules roses. Je me souviendrai toujours de leur exacte couleur. Un rose qui ne veut pas le dire ! Un rose chimique ! Et puis cette putain de piqûre qui te transperce la tête et fait basculer la raison, comme un cargo coulerait. Lentement, puis d'un coup pris par la pieuvre géante des abysses. La petite bête, le petit virus, c'est une vraie saloperie.../... "(p152)

Mon avis : Pour les amateurs de croisières en bateaux ivres et les fans de Richard Bohringer.

Je suis en train de lire esprit de combat. C'est à la fois le récit de soixante douze semaines de bi-thérapie et celui d'une lutte contre un traumatisme passé catalysé par le traitement. Le ton est  lyrique  mais précis avec quelques traits d'humour bienvenus. Je cite :

"l'épuisement fréquemment induit par le traitement, confère spontanément à "l'hépatant" une propension irrésistible pour la décompression prolongée sur canapé, accompagnée pour moi d'un état d'hébètement et de sidération avancé. La descente d'hémoglobine permet d'aggraver le phénomène et de tester dans son salon les effets d'une ascension rapide, suivie d'un séjour prolongé vers les sommets de l’Himalaya, mais sans les agréments du panorama.../... (p37)
Tous les détails sur le livre et le parcours de son auteure : http://survivreausida.net/a10339-laure-a-ecrire-pour-survivre-aux-traitem.html

Mon avis: Un livre  précis dense et dur qui au delà des notices de mise en garde et des articles médicaux dépeint la réalité des effets secondaires ressentis.  Avis aux interferonés bilieux: en raison du réalisme dramatique de certains passages, n'ouvrez ce livre que les jours de grande forme, sinon prétez le à votre hépatologue .

Une nouveauté, parue en juin 2012:

La diagonale du foie - Chroniques sous interféron Andrea Visconti Editions La Tintaine
Après des années d’errance, quand le corps se rebelle et nous rappelle qu’il n’est pas indestructible, quand l’hépatite C se déclare comme une séquelle des mauvais traitements infligés, sur qui peut-on compter ?
Avec beaucoup d’humour, Andrea Visconti nous entraîne à sa suite dans ce maelström physique et psychologique qu’est une bithérapie interféron – ribavirine, au cours de laquelle son irrésistible envie de vivre pourra s’appuyer sur une amitié atypique.

Nul besoin de s’éloigner pour une grande aventure, un traitement par interféron suffit (...) Dr Patrick Delasalle.
http://www.ladiagonaledufoie.com/index.html 

Paru en octobre 2012,
L'autobiographie de Nicole Bordeleau est un témoignage rempli d'espoir sur la puissance de la force intérieure, du courage et de la résilience.

'A 38 ans un diagnostic d'hépatite C vient fracasser la vie de Nicole Bordeleau. Débute alors un long parcours de recherche intérieure qui l'entraînera au coeur des zones sinistrées de son passé, dont elle doit s'affranchir pour mieux se recontruire. Peu à peu l'évidence se révèle : il ne faut pas attendre de guérir pour vivre. Vivre, c'est guérir.'
http://www.editions-homme.com/vivre-guerir-/nicole-bordeleau/livre/9782761934954

Paru en juillet 2013 ,

Hépatite C, le roman d'un malade. Michel Bonjour
 " Ceci n'est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le témoignage de la transformation d'un malade en " hépatant ". Un malade, une maladie chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de l'humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut rêver d'un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement éclairé car c'est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n'a plus à être impatient car il est acteur d'un nouveau champ relationnel : l'éducation thérapeutique. " Docteur Melin.

Encore un texte à signaler, paru aux éditions pepper chez  l'harmattan : Merci de vos commentaires car je ne l'ai pas lu.

http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=27187

Enfin, un ouvrage paru en 2003 et que je viens de découvrir : 'Comment vit on avec une hépatite' de Thomas Laurenceau et Patrick Marcellin. Du diagnostic à la prise en charge, de la prévention aux traitements, des problèmes sociaux aux médicaments de demain, ce livre aborde dans un style accessible à tous l’ensemble des questions qui peuvent se poser aux personnes atteintes d’hépatite et à leur entourage. Fruit d’un dialogue entre un malade et un médecin, il est symbolique de cette approche nouvelle que prônent les auteurs, pour un combat commun contre la maladie. Cette nouvelle édition, entièrement remaniée, est attendue par de nombreux malades, mais aussi par les médecins, tant il est vrai que cet ouvrage est devenu une référence en matière de vulgarisation des hépatites. Thomas Laurenceau, journaliste et écrivain, est l’une des 500 000 personnes atteintes d’hépatite chronique C en France. Il est membre de l’association SOS Hépatites.

Le professeur Patrick Marcellin, expert international dans le domaine des hépatites virales, exerce dans le service d’hépatologie de l’Hôpital Beaujon, à Clichy. Il est aussi chercheur dans le laboratoire U481 de l’INSERM.

Ozias

 emagic.workshop@gmail.com