L'hépatite C est une maladie fortement connotée car elle contagieuse et car elle touche principalement les utilisateurs de drogue par injection: les junkies. Littéralement, en anglais junk signifie rebut. Donc vite faite la réputation de l'hépatite C : une maladie de dépravé, pas volée qui est contagieuse et qui coûte cher à la société. Avec tout ça pas facile d'en parler et de communiquer à ce sujet.
Le plus simple est bien sûr de ne rien dire, mais ça n'est pas vraiment possible. Quand on se sent mal, fatigué, isolé on a besoin d'expliquer, et de parler. Alors, à qui le dire ? Certainement pas à n'importe qui, ni n'importe comment. Pas envie de subir l'ostracisme, la discrimination, de créer une panique pour un simple lavage de dents, une trace de sang. Mon monde s'est donc trouvé partagé en cercles artificiels et plus ou moins disjoints: Professionnel, voisinage et connaissances, famille, proches. Cela m'a conduit à une communication à plusieurs niveaux, schizophrénique parfois, ambiguë souvent.
D'autre part, lorsque je parle de mon hépatite deux questions reviennent systématiquement : Comment as tu attrapé ça ? et c'est contagieux ? Quand à la première question je réponds que je ne sais pas, cela revient à répondre oui à la seconde... Bref, communiquer au sujet de son hépatite, c'est marcher sur des oeufs.
En illustration trois psychodrames hépatiques 'Publigore' mis en image par ogressestheatrales. Pour voir les vidéos, cliquer le texte sous l'image. Pour public averti.
Sensibilisé au risque de contamination par le virus de l'hépatite, un couple fête un anniversaire amoureux. Robert est intransigeant quant à la propreté des verres ... Monique trinque !
Voici maintenant un extrait d'une étude médicale australienne parue en 2006 traitant, entre autres, de la stigmatisation de l'hépatite C.
Disclosure of being in treatment, and hepatitis-C-related discrimination
Disclosing that one is having treatment for hepatitis C can lead to discrimination because of the association of hepatitis C transmission with injecting drug use. When people disclose that they are in treatment for this stigmatised infection they manage it in multiple ways in order to facilitate treatment uptake, garner support and avoid discrimination. Analysis of the interview data uncovered four approaches to disclosure adopted by participants. These included:
(i) non-disclosure, where participants told no one they were receiving treatment;
(ii) strategic disclosure, where they told only carefully selected individuals to maximise levels of support while reducing the likelihood of experiencing discrimination;
(iii) substitute disclosure, where they used a euphemism like ‘treatment for liver disease’ to explain hepatitis C treatment; and
(iv) open disclosure, where they told anyone and everyone about being in treatment. Individual attitudes to stigma and discrimination determined how participants went about disclosure.
Extrait de 'Experiences of hepatitis C treatment and its management' (2006) -What some patients and health professionals say- Max Hopwood, Carla Treloar, Louise Redsull. National Centre in HIV Social Research . University of New South Wales. Sydney, Australia. Disclosing that one is having treatment for hepatitis C can lead to discrimination because of the association of hepatitis C transmission with injecting drug use. When people disclose that they are in treatment for this stigmatised infection they manage it in multiple ways in order to facilitate treatment uptake, garner support and avoid discrimination. Analysis of the interview data uncovered four approaches to disclosure adopted by participants. These included:
(i) non-disclosure, where participants told no one they were receiving treatment;
(ii) strategic disclosure, where they told only carefully selected individuals to maximise levels of support while reducing the likelihood of experiencing discrimination;
(iii) substitute disclosure, where they used a euphemism like ‘treatment for liver disease’ to explain hepatitis C treatment; and
(iv) open disclosure, where they told anyone and everyone about being in treatment. Individual attitudes to stigma and discrimination determined how participants went about disclosure.
Enfin, un scoop pour nous aider à finir en beauté : Depuis un arrêté du 20 juillet 1998 du ministère de la Santé, les soins funéraires sont interdits sur les personnes atteintes, au moment du décès, de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, de tout état septique grave, d’hépatites virales B et C et d’infection à VIH. Dans un avis du 12 mars 2009, le Conseil national du sida, alerté des difficultés rencontrées par les familles lors du décès de personnes infectées par le VIH par l’association Élus locaux contre le sida (ELCS), avait estimé que les procédures en vigueur étaient injustifiées. Le 14 mai 2012 Xavier Bertrand, ministre de la Santé du dernier gouvernement de François Fillon, a confirmé que les textes concernant l'autorisation des soins funéraires pour les séropositifs étaient prêts. Ces textes pourraient d'ailleurs concerner d'autres personnes atteintes de pathologies infectieuses (hépatites notamment).
Xavier Bertrand indique ensuite que c'est au prochain gouvernement de faire valider ces textes lors d'un arbitrage ministériel. Cette mesure devrait mettre fin à des pratiques jugées discriminatoires par les associations de malades et humiliantes pour les proches et les familles des malades décédés.
Mise à jour situation au 21 janvier 2013:
http://www.liberation.fr/societe/2013/01/21/vers-une-levee-de-l-interdiction-de-soins-funeraires-pour-les-malades-du-vih_875569
Un cas récent et surprenant :
http://www.lindependant.fr/2016/10/31/perpignan-arrete-pour-avoir-transmis-sexuellement-l-hepatite-c-a-plusieurs-femmes,2274313.php
Bye Bye,
Ozias
Je confirme que la situation a évoluée concernant les soins funéraires en présence de défunts affectés par des pathologies hépatiques. De quoi partir en beauté pour reprendre votre mot (d'humour)....
RépondreSupprimerSinon, j'comprends bien la situation que vous décrivez au niveau du dire/pas dire. Cela faut partie de notre fardeau, une question qui nous est désormais consubstantielle dans notre rapport à l'autre.
Parfois c'est tellement pénible que j'repense à Camus, son huis clos et au fameux "l'enfer c'est les autres"...
Un facteur qui complique la communication c'est que beaucoup de gens ont du mal à situer l'hépatite sur une échelle qui s'étend de la crise de foie au sida. On essuie donc des réactions qui vont du déni indifférent à la discrimination.
SupprimerPar ailleurs je m'assurerai,le cas échéant, que les thanatopracteurs appliquent effectivement les directives ministérielles et mettrai le blog à jour à ce sujet et dans la mesure du possible ;)
Portez vous bien!