Hepatite, interferon et littérature

Au fil des semaines, Immanquablement l'interféron et la ribavirine nous ramènent à notre canapé. Ecroulé dans un sofa nos journées se traînent. Alors, pourquoi pas un peu de lecture ?
D’autant plus que nous aimerions bien pouvoir décrire à nos proches ces  mystérieux effets secondaires psychiques, qui ne  sont pas tant secondaires que ça (les effets :). 
Voici donc  trois livres qui traitent de manière romanesque des affres de l’hépatite, des déboires de la ribavirine et des surprises de l’interféron. Deux autres ouvrages sur le même sujet sont aussi parus, malheureusement je ne les ai pas encore lus.

On aurait pu craindre le pire, comme chaque fois qu'un écrivain annonce un texte sur sa maladie, son cancer, son infarctus et, plus généralement, sa découverte de la métaphysique à l'occasion d'ennuis de santé. Au contraire, le roman de Ravalec se place dans l'excellente lignée de Copi - bel esprit argentin de Paris qui osa nous faire rire avec son sida. Le narrateur ahuri commence par découvrir le détail des souffrances qui lui sont promises, son agonie prochaine et les effets secondaires du traitement - le tout gonflé par la masse cafardeuse des informations glanées sur Internet, quand on n'est pas médecin. Dans cette déconfiture, Ravalec conserve un ton alerte, rapide, incisif, toujours à l'aise pour mêler langue écrite et langue parlée, « la situation n'était pas joyeuse joyeuse ». D'ailleurs, sa malchance nous concerne tous, comme une version de cette approche de la mort qui se précise dans nos têtes après quarante ans. Sauf que, pour le dire, Ravalec sait rester au plus près de la vie concrète, tempérer l'horreur de la maladie par les détails drolatiques, la résignation ahurie des enfants quand il commence à « péter les plombs », puis son entrée dans un groupe de soutien psychologique où les malades apprennent à lutter contre la déprime en criant ensemble « Houla-la ».

Benoît Duteurtre, à propos d'Hépatite C de Vicent Ravalec, le Figaro, 10 mai 2007

Mon avis : A lire et à faire lire à vos proches avant le traitement pour dédramatiser et faire savoir.

Rien n'est simple chez Richard Bohringer , même les textes. On délire on se perd parfois dans la poésie de cette histoire mais on reste sur ce 'bateau ivre' jusqu'au bout car Bohringer est un conteur né qui sait parler avec humanité de cette maladie qu'il connait trop.

Quelques extraits pour donner le ton :

"Grand singe, qu'est ce que je vais foutre dans la jungle avec ces pilules ? Elles m'ont coupé le sexe. Je n'ai plus rien entre les cuisses qu'une vieille trompe d'éléphant qui ne bat aucune mesure. De pilules en pilules, je descends au fond d'une fournaise éteinte, comme dans une fente trop grande  où je noie mon bas-ventre sans aucune conviction."(p76)

"Ne laisser aucune vie au serpent !

Je vais vous dire, belle infirmière. Cette putain de maladie plus les petites pilules roses. Je me souviendrai toujours de leur exacte couleur. Un rose qui ne veut pas le dire ! Un rose chimique ! Et puis cette putain de piqûre qui te transperce la tête et fait basculer la raison, comme un cargo coulerait. Lentement, puis d'un coup pris par la pieuvre géante des abysses. La petite bête, le petit virus, c'est une vraie saloperie.../... "(p152)

Mon avis : Pour les amateurs de croisières en bateaux ivres et les fans de Richard Bohringer.

Je suis en train de lire esprit de combat. C'est à la fois le récit de soixante douze semaines de bi-thérapie et celui d'une lutte contre un traumatisme passé catalysé par le traitement. Le ton est  lyrique  mais précis avec quelques traits d'humour bienvenus. Je cite :

"l'épuisement fréquemment induit par le traitement, confère spontanément à "l'hépatant" une propension irrésistible pour la décompression prolongée sur canapé, accompagnée pour moi d'un état d'hébètement et de sidération avancé. La descente d'hémoglobine permet d'aggraver le phénomène et de tester dans son salon les effets d'une ascension rapide, suivie d'un séjour prolongé vers les sommets de l’Himalaya, mais sans les agréments du panorama.../... (p37)
Tous les détails sur le livre et le parcours de son auteure : http://survivreausida.net/a10339-laure-a-ecrire-pour-survivre-aux-traitem.html

Mon avis: Un livre  précis dense et dur qui au delà des notices de mise en garde et des articles médicaux dépeint la réalité des effets secondaires ressentis.  Avis aux interferonés bilieux: en raison du réalisme dramatique de certains passages, n'ouvrez ce livre que les jours de grande forme, sinon prétez le à votre hépatologue .

Une nouveauté, parue en juin 2012:

La diagonale du foie - Chroniques sous interféron Andrea Visconti Editions La Tintaine
Après des années d’errance, quand le corps se rebelle et nous rappelle qu’il n’est pas indestructible, quand l’hépatite C se déclare comme une séquelle des mauvais traitements infligés, sur qui peut-on compter ?
Avec beaucoup d’humour, Andrea Visconti nous entraîne à sa suite dans ce maelström physique et psychologique qu’est une bithérapie interféron – ribavirine, au cours de laquelle son irrésistible envie de vivre pourra s’appuyer sur une amitié atypique.

Nul besoin de s’éloigner pour une grande aventure, un traitement par interféron suffit (...) Dr Patrick Delasalle.
http://www.ladiagonaledufoie.com/index.html 

Paru en octobre 2012,
L'autobiographie de Nicole Bordeleau est un témoignage rempli d'espoir sur la puissance de la force intérieure, du courage et de la résilience.

'A 38 ans un diagnostic d'hépatite C vient fracasser la vie de Nicole Bordeleau. Débute alors un long parcours de recherche intérieure qui l'entraînera au coeur des zones sinistrées de son passé, dont elle doit s'affranchir pour mieux se recontruire. Peu à peu l'évidence se révèle : il ne faut pas attendre de guérir pour vivre. Vivre, c'est guérir.'
http://www.editions-homme.com/vivre-guerir-/nicole-bordeleau/livre/9782761934954

Paru en juillet 2013 ,

Hépatite C, le roman d'un malade. Michel Bonjour
 " Ceci n'est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le témoignage de la transformation d'un malade en " hépatant ". Un malade, une maladie chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de l'humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut rêver d'un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement éclairé car c'est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n'a plus à être impatient car il est acteur d'un nouveau champ relationnel : l'éducation thérapeutique. " Docteur Melin.

Encore un texte à signaler, paru aux éditions pepper chez  l'harmattan : Merci de vos commentaires car je ne l'ai pas lu.

http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=27187

Enfin, un ouvrage paru en 2003 et que je viens de découvrir : 'Comment vit on avec une hépatite' de Thomas Laurenceau et Patrick Marcellin. Du diagnostic à la prise en charge, de la prévention aux traitements, des problèmes sociaux aux médicaments de demain, ce livre aborde dans un style accessible à tous l’ensemble des questions qui peuvent se poser aux personnes atteintes d’hépatite et à leur entourage. Fruit d’un dialogue entre un malade et un médecin, il est symbolique de cette approche nouvelle que prônent les auteurs, pour un combat commun contre la maladie. Cette nouvelle édition, entièrement remaniée, est attendue par de nombreux malades, mais aussi par les médecins, tant il est vrai que cet ouvrage est devenu une référence en matière de vulgarisation des hépatites. Thomas Laurenceau, journaliste et écrivain, est l’une des 500 000 personnes atteintes d’hépatite chronique C en France. Il est membre de l’association SOS Hépatites.

Le professeur Patrick Marcellin, expert international dans le domaine des hépatites virales, exerce dans le service d’hépatologie de l’Hôpital Beaujon, à Clichy. Il est aussi chercheur dans le laboratoire U481 de l’INSERM.

Ozias

 emagic.workshop@gmail.com

Interféron: les plus belles injections

Dans le traitement de l'hépatite C s'il est un grand moment, c'est bien celui de l'injection hebdomadaire d'interféron. Une plongée dans les eaux sombres du spleen et de la fatigue et la promesse de quelques jours de navigation ralentie entre canapé et la boîte de paracetamol. On trouve sur Utube de nombreuses vidéos à ce sujet. Je vous propose mon 'best of' des meilleurs films . Cliquez pour voir et bonne projection !
Ozias

Comme toujours,  vos mails sont bienvenus à: emagic.workshop@gmail.com

Isolated virus Killer version 2008. J'adore cette vidéo et particulièrement la chanson du film 'negative is positive, positive is negative'. C'est bourré d'humour noir. J'aime !
Voyez vous même en cliquant le lien suivant :

Isolated Virus killer 2008

                         

Isolated virus Killer version 2000. Une version plus ancienne, muette,  plus classique aussi par l'illustration musicale et le viré sépia, plus lyrique également, mais ô combien expressive ! Une vrai démonstration de spleen interféroné. Merci Isolated Virus Killer !

Isolated Virus Killer 2000

                         

Le troisième clip, en français et sur le ton de l'humour est réalisé par par Nicolas Pirson dont au passage je recommande vivement  le site : http://tatactic.blogspot.fr/
Le lien ci dessous présente cette  perle autant s pédagogique que truffée  d'humour et  d'autodérision.

Nicolas Pirson 

                         

Enfin un 'long métrage' hispanique nous faisant découvrir les joies d'une nuit sous interféron en cinémascope. La qualité technique, les prises de vue et la lumière sont d'un esthétisme élaboré. Ne ratez pas le générique !

                            

Voici donc les vidéos que je sélectionnerais pour Cannes dans la catégorie 'HVC'. Il en existe bien d'autres. Une simple recherche sur Utube avec les mots clé 'injection interferon HCV' renvoie 460 résultats. Merci de me faire découvrir les vôtres.

Ozias

Mon virus, ma crevette: portrait selon Francis Ponge.

Ma crevette 

Je l'ai déjà dit, alors que d'autres 'combattent leur crabe', ou bien chassent leur dragon, moi 'je me débats avec ma crevette', c'est à dire contre mon virus. Je trouve que le surnom  de crevette convient bien à ce cher VHC qui, comme la crevette est un gibier à la fois discret  et farouche. Comme la crevette, le VHC prend corps et identité suite  à une révélation : celle du minuscule monstre subtilement pêché par le laboratoire dans une goutte de sang. Enfin, tout comme la crevette le VHC est discret et capon, mais tant de circonspection ne lui suffira pas. Maintenant que je l'ai vu  je le traque sans répit ...avec mon épuisette. 

Pour le plaisir de l'illustration, quelques extraits de la prose virtuose de Francis Ponge  :

La crevette,

Plusieurs qualités ou circonstances font l’un des objets les plus pudiques au monde et le gibier le plus farouche peut être pour la contemplation d’un petit animal qu’il importe sans doute moins de nommer d’abord que d’évoquer avec précaution, de laisser s’engager de son mouvement propre (aux fosses, aux galeries) dans le conduit des circonlocutions, d’atteindre enfin par la parole au point dialectique où le situent sa forme, son milieu, sa condition muette et l’exercice de sa profession juste. La Crevette…/…

La tête sous un heaume soudée au thorax et l’abdomen qui s’y articule comprimés dans une carapace mais vitreuse et flexible. Pattes-mâchoires, pattes ambulatoires, palpes, antennules : soit en tout dix-neuf paires d’appendices différenciés,  Anachronique nef, tu as trop d’organes de circonspection et tu en seras trahie…./…Tes organes de circonspection te retiendront dans mon épuisette. Crevette.

…/…Enfin, si armée soit elle, si douée de perfection, [La crevette] a besoin d’une révélation pour devenir de sa propre identité tout à fait affirmative : et cette révélation peu d’individus parmi l’espèce la connaissent : par une mort privilégiée, la mort en rose à l’occasion de l’élévation (vraiment peu habituelle) de leur milieu naturel à une haute température. Le révélateur de la crevette est son eau de cuisson.

D’après Francis Ponge (La crevette 1926-34,  Pièces, Gallimard 1962).

Votre Hépatite C, comment l'aimez vous?

En suivant le lien ci dessous vos trouvez un formulaire anonyme qui vise à connaître et témoigner des relations  qui existent entre nous et  nos virus et à caractériser la spécificité d'une maladie telle que l'hépatite C. 

Aucune question n'est obligatoire ni fermée. Les réponses sont anonymes le format de réponse est libre. Un commentaire, quelques mots  ou bien un texte en réponse aux questions qui vous parlent ou vous interpellent. Chacun de vos témoignages compte. Au cours des prochains mois je ferai un retour sur les réponses reçues. Donc, merci d'avance pour vos témoignages, vos commentaires et votre temps.

Ozias
Le lien du formulaire : https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGRVVWctNXU2RlZ3V3M2QVUta3lheFE6MQ

Cent noms pour un innommable virus: aidez moi !

Dans Libération du 26 Août 2011 on pouvait lire "En congé maladie depuis le 17 janvier pour combattre son vilain crabe récidiviste, Steve Jobs a annoncé, mercredi, après la clôture de Wall Street, qu’il démissionnait de son poste de chief executive officer(PDG). "

Si certains 'combattent leur crabe', moi 'je me débats avec ma crevette'. Oui, ma crevette, c'est un des  petits noms que je donne à mon virus. Vous en trouverez quelques autres, un peu plus loin. 

Peut être vous avez  vous aussi des surnoms drôles ou évocateurs  pour votre fidèle compagnon.
 Si vous voulez les partager vous pouvez laisser un commentaire ou envoyer un mail à emagic.workshop@gmail.com en indiquant si vous souhaitez que vos trouvailles soient publiées. 

Quelques exemples :'ma crevette, mon invader, pacman (il a bon appétit), mon colon (il se croit chez lui) ,  prédator, mon ami de trente ans (datation estimée), Torchefoie, Fibrose( 13ème mois du calendrier révolutionnaire), mon coucou (il pond ses oeuf dans le foie des autres), Bob l'éponge (cf image du foie cirrhosé),ma troisième couille (qui ne me sert à rien), la C (classique), la grande muette (qui a sû se taire pendant trente ans), le sniper (discret et dangereux), kiscool (son fameux effet retard), mon teigneux (il l'est et aussi un peu ténia), charon (capable de faire traverser le léthé), ma charogne (amical mais pas tant que ça), l'Autre (c'est l'enfer), 55nanos (dimension estimée). 

Voilà vingt noms. A vous de jouer pour la suite. Le meilleur contributeur ainsi que le  découvreur du 100ème nom du virus   recevront un cadeau surprise !
Mon free rider Apprenti hépatant
Tanguy, mon colocataire VIPduVHC
Mon intrus, mon squatter Christine Soler
Tsé-Tsé Véronique Bordes
"My dirty little secret"

A bientôt,

Ozias

Cruiser ou Hépatite : de difficiles retours à la ruche.

Effets secondaires Cruiser : 

« Une étude parue le 30 mars 2012  dans la revue américaine Science  et pilotée par Mickaël Henry, chercheur à l’INRA, et Axel Decourtye, de l’Acta, a montré que le thiamethoxam, matière active de l'insecticide Cruiser, pouvait désorienter les abeilles domestiques.

Avant d'être lâchées à 1 km de leur ruche, la moitié des pollinisatrices avaient ingéré une solution sucrée contenant une dose non létale de thiamethoxam proche, de ce que les insectes sont susceptibles d'ingérer lorsqu'ils butinent des fleurs de cultures traitées (maïs et colza, notamment) pendant une journée. Comparées aux abeilles témoins, les abeilles exposées à l'insecticide avaient de deux à trois fois plus de chances de ne pas rentrer dans leur ruche à la fin de la journée, et donc de mourir. À noter que les abeilles traitées qui étaient parvenues à retrouver leur chemin présentaient un comportement normal dans les jours qui ont suivi.

«Notre étude soulève la question des procédures d'autorisation des pesticides, explique Mickaël Henry. Jusqu'à présent, ces procédures demandaient surtout aux fabricants de s'assurer que les doses rencontrées sur le terrain ne tuaient pas les abeilles, mais elles ont complètement négligé les conséquences de doses non létales qui peuvent cependant provoquer des problèmes de comportement» susceptibles de remettre en cause la survie de la ruche. » 

D’après le Figaro. http://www.lefigaro.fr/environnement/2012/03/29/01029-20120329ARTFIG00722-abeilles-deux-insecticides-sur-la-sellette.php

Je suis une abeille qui a le bourdon :

Comme une abeille traitée au cruiser,  j’ai survécu  à ma  bithérapie.  Aujourd’hui finie la grosse fatigue et les inquiétants problèmes de peau. Pourtant, deux mois après la dernière injection et la dernière prise de ribavirine, il m’est difficile de retrouver l’appétit, la libido ainsi que ‘le chemin de la ruche’. Après avoir nagé trop longtemps dans une onde mauvaise à boire. Je me trouve  vieilli sans ambition ni appétit. Je ne me reconnais plus. On ne me reconnait plus non plus car mes cheveux, ma silhouette et mon allure ont changé. Trop de questions sur l’avenir, ma guérison et mon état de santé. Les objectifs de vie, de carrière que je m’étais fixés, et qui me permettaient de tenir le cap, sont devenus obsolètes.

Fantômes du passé... Forcément l’hépatite conduit au passé. Au temps de l’origine, le jour où le virus dans mon sang est passé... Ainsi le passé ressuscite et se mêle au présent comme à contretemps. Je suis désorienté par ces intrusions et j’ai du mal à reprendre le train des choses, à retrouver ma ruche.

Ozias

SOS hépatite C: après le traitement :

«Les problèmes liés à l’interféron peuvent subsister pendant trois à six mois. Psychologiquement, nous devons abandonner notre statut de malade ; nous ne voyons plus notre médecin aussi régulièrement, nous pouvons nous sentir perdus. Nous avions mis toute notre énergie à nous battre contre la maladie, et tout d’un coup nous n’avons plus d’objectif. Il

faut aussi supporter l’incertitude, attendre six mois, voire un an après l’arrêt du traitement, pour savoir de façon certaine si le virus a disparu. Pendant ces quelques mois d’attente, toute l’angoisse accumulée pendant le traitement peut ressortir…/… Paradoxalement, nous devons aussi faire le deuil d’une maladie avec laquelle nous avions appris à vivre depuis des

années. Reprendre une vie 'normale', un travail, paraît alors compliqué.»

D'après SOS hépatites: brochure  'Vivre au  mieux pendant le traitement de l’hépatite C'. http://www.soshepatites.org/publications/docpdf/12.pdf

Interféron, Ribavirine : Effets collatéraux.

La perte de libido, la sécheresse des muqueuses  sont des effets secondaires que constatent la plupart des patients en traitement. Bref, la vie sexuelle du patient ainsi que celle de son couple sont altérées. Le désir se faisant plus rare il est donc plus difficile à partager. Par voie de conséquence, de part et d'autre, le 'corps à corps' est plus compliqué et le plaisir a tendance à devenir manuel ou solitaire.

Pour les messieurs (conjoints ou patients) et  en vue de  garder  ‘tête haute’  tout en endurant  la ‘mauvaise passe’ du traitement,  voici un texte qui sait de quoi je parle. Pour les dames, dans l'espoir de témoignages de qualité,  l'illustration tiendra lieu de discours.

16 ans, 6 mois, 18 jours                                                                             Dimanche 28 avril 1940

Feodor Rojankovsky (dit Rojan) Aquarelle 1930

"Ce qu’il y a d’extraordinaire quand je me fais jouir, c’est cet instant que j’appelle le passage de l’équilibriste : la seconde où juste avant de jouir, je n’ai pas encore joui. Le sperme est là, prêt à jaillir, mais je le retiens de toutes mes forces. L’anneau de mon gland est si rouge, mon gland lui-même tellement gonflé, tellement prêt à éclater que je lâche mon sexe. Je retiens mon sperme de toutes mes forces en regardant mon sexe vibrer. Je serre si fort mes poings,  mes paupières et mes mâchoires que mon corps vibre autant que lui. C’est le moment que j’appelle le passage de l’équilibriste. Mes yeux chavirent derrière mes paupières, je respire à tout petits coups, je chasse toutes les images excitantes – les seins,   les fesses, les cuisses, la peau soyeuse de nos amies – et le sperme s’arrête dans cette colonne en fusion, là, juste au bord du cratère. C’est vrai qu’on peut penser à un volcan au bord de l’éruption. Il ne faut pas laisser cette lave redescendre. ../.. Dès que je sens redescendre, mon pouce et mon index s’enroulent autour de mon anneau et je joue à le maintenir juste au bord, tout bouillonnant (de la lave, oui, ou de la sève tellement la queue ressemble à une branche tendue et noueuse dans ces moments-là !) Il faut être très prudent, très précis, c’est une question de millimètre, peut-être moins. Ma queue toute entière est tellement sensible que mon gland pourrait exploser juste si on lui soufflait dessus ou si le drap l’effleurait. Je peux encore retenir l’éruption une fois, deux fois, et c‘est chaque fois un vrai délice. Mais le délice absolu c’est cet instant où, finalement, je perds pour de bon, où le sperme submerge tout et coule tout brûlant sur le dos de ma main. Ah ! la merveilleuse défaite ! ça aussi c’est difficile à décrire, tout ce dedans qui passe au dehors et en même temps ce plaisir qui t’engloutit… Cette éruption est un engloutissement ! C’est la chute de l’équilibriste dans le cratère en fusion ! Ah ! Cet éblouissement dans les ténèbres ! .../... une 'apothéose' ".

Extrait de ‘Journal d’un corps’ de Daniel Pennac, paru chez Gallimard en 2012.