mercredi 27 avril 2016

New York 2016

Vu au passage sur les trottoirs de New-York, la semaine dernière.




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vendredi 22 avril 2016

Peter Fischli et David Weiss

Cette semaine, visite de la rétrospective Weiss et Fischli au Guggenheim de New-York.
Weiss et Fishli sont deux artistes Zurichois dont l'un est mort (Weiss) en 2012. Leur art décalé, qui s'inspire des objets les plus anodins est plein d'un humour toujours frais et caustique.
Exhibition de ce duo d'artistes post punk aussi créatifs que récréatifs :

 La série "soudain, cette vue d'ensemble' commencée 1981 regroupe des centaines d' illustrations (20x30cm maxi) en argile crue qui prennent leur sens en lisant leur titre. La facture est toujours naïve, le propos souvent ironique.
Deux singes incapables de comprendre le mystère du monolithe
Premier jour d'école
Monsieur et madame Einstein après la conception de leur fils, le génial Albert
Construction/déconstruction
Mick Jagger et Brian Jones rentrant chez eux satisfaits après avoir composé "I can't get no satisfaction"
Des vidéos et du cinéma expérimental
Ici, un extrait du cours des choses (1987). 

Des équilibres précaires
Ce sont des prises de vue d'équilibres précaires réalisés à partir d'objets banals, bien dans l'esprit Dada.
Les trois sœurs
Un nouveau jour commence
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dimanche 10 avril 2016

Statistique épidémiologique du VHC


Voici une étude qui montre que le traitement de l’hépatite C est un moyen de prévention de la transmission virale chez les usagers de drogue par injection. Un article technique, mais qui fait voir comment est quantifiée l'impact d'une action, quels éléments aident à prendre une position, une décision.

Les épidémiologistes ont ici modélisé l'évolution du taux de prévalence (proportion de porteurs chroniques de VHC dans une population) selon différents moyens de lutte employés contre l'épidémie. Les critères d'efficacité sélectionnés sont le taux de prévalence (dans 10 ans) et le nombre de cirrhoses avec complications (décompensation, Carcinome hépato-cellulaire) après 10 ans et après 40 ans d'hépatite.
Sept scénario font varier des facteurs tels que la généralisation du dépistage, l’accès aux soins et au suivi médical, l’amélioration de l’observance du traitement, et le traitement de tous les usagers y compris ceux atteint de fibrose minime (< F2). 
On y apprend notamment que la France est l'un des pays où le dépistage est le plus pratiqué.
Le résultats sont évidents : faire quelque chose c'est toujours mieux que rien. De plus, le scénario qui regroupe l'ensemble des facteurs d'amélioration (dépistage + accès aux soins + observance ttt + traitement à tous les stades de la fibrose) est celui qui donne les meilleurs résultats. Ainsi, d'après le modèle utilisé,  le nombre de porteurs d’hépatite C -parmi la population d' injecteurs de drogues- passerait de 42,8% actuellement à 7% si toutes les mesures étaient appliquées. Le nombre de cirrhoses avec complications liées au VHC baisserait de 15 % (après 15 ans de VHC)  et de 29% (après 40 ans de VHC) !
Cette conclusion fait l'hypothèse que tous les porteurs d'hépatites diagnostiqués acceptent de suivre un traitement, que l'efficacité du traitement est de 100%, et que le traitement est immédiatement disponible pour tous les testés positifs. 
En effet, la question du traitement de tous les stades de fibrose en une fois reste une hypothèse  pour des raisons de coût mais aussi d'approvisionnement et de logistique du système d'accompagnement médical. De même les auteurs notent que la disponibilité de traitements bien supportés et efficaces pourrait conduire à  une banalisation des pratiques à risque (échanges des seringues) à l'instar de ce qui se passe pour le HIV avec la remise en cause du préservatif. 

En définitive, il n’y a pas de bon ou de mauvais malade de l’hépatite C, comme il n y a pas de coupable ni de victime. Il n'y a que les réalités et les actions qui comptent. 
D'autre part, il est évident que l'approche médicale doit être complété par la prévention de risques auprès des injecteurs (kits d'injection stériles, traitements de substitution, salles d'injection,...).

Auteurs : A Cousien, VC Tran, S Deuffic-Burban, M Jauffret-Roustide, JS Dhersin, Y Yazdanpanah : Hepatitis C Treatment as Prevention of Viral Transmission and Liver-Related Morbidity in Persons Who Inject Drugs

 Source : 
http://www.soshepatites.org/2016/04/05/hepatite-c-puisquon-vous-dit-de-traiter-les-toxicomanes/
https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiSm7j52oPMAhWJZpoKHeA2ATQQFggoMAE&url=http%3A%2F%2Farxiv.org%2Fpdf%2F1506.02987&usg=AFQjCNGcsKoPLS6RPDDs2XZ1qPy052IWag&sig2=VIh-8vTUVxLvZbeCGCYvZg
http://www.pnas.org/content/111/45/15867.full.pdf

un article clé sur l'histoire de l'hépatite C : https://www.franceculture.fr/emissions/la-conversation-scientifique/les-grandes-lecons-de-lhepatite-c-0
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lundi 4 avril 2016

points de vue

En matière de 'beau', tout est question de point de vue et de regard plus que d'oeil.

Alberto Seveso est un photographe et artiste digital  italien. Ici il a photographié  des vernis colorés qui coulent dans de l'eau.
 



Jan Erik Waider, photographe et designer allemand s’intéresse aux paysages nordiques. Ici son travail porte sur la texture de la glace, et son graphisme.



 Max Serradifalco est un photographe italien spécialiste des prises de vues aériennes et satellitaires. Ici trois paysages vus d'en haut et sans retouche.



Quelques idées de créativité : https://www.behance.net/
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dimanche 20 mars 2016

Les infaux

Quelques liens pour mieux s'informer, décrypter l'information en un clic et rester dans la course 24/7.

Généraliste et généralement bien informé ledailyberet 

Bien à jour sur l'actu et les élections : Buzzbeed   https://www.buzzbeed.com/

Le Gorafi : La presse Française généraliste. De l'infaux en continu.

L'écho de la boucle: une info différente sur la région de Besançon

 http://sud-ou-est.fr/ : Si vous êtes plus ou moins au Sud-Ouest

 Le Bilboquet : journal du temps perdu (pour le dimanche)

 Corse machin : L'infaux corse.

 Ravelations : Ravelations, la source d’infos incontournable, alternative et originale spécialisée dans la musique électronique, le clubbing et la rave culture.

 Sciences : Sciences Info , l'info scientifique qu'il vous faut

 Complots faciles : le conspirationnisme pour les nuls

 Les infaux de Belgique

Les infaux du Québec

Infaux internationales pour anglophones

Tous les journaux d'infaux (ou presque)
http://www.topito.com/top-sites-infaux-parodique-gorafi

L'infaux qu'il vous faut

http://www.actubis.com/
 
http://www.les-infaux.fr/

https://bellega.wordpress.com/

 https://edukactus.wordpress.com/

La déclaration. Edouard Levée.

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mercredi 9 mars 2016

Six choses à ne pas dire*


La famille, les amis, l'entourage font tout pour nous encourager quand ils savent que nous sommes porteur d'une hépatite C. Pourtant beaucoup ne comprennent pas que nous traînons cette maladie depuis des années. Alors, parfois, pour rassurer ou par négligence ils peuvent dire n'importe quoi. Les médecins eux même peuvent avoir des paroles tellement absurdes qu'elles donnent envie de partir en courant. Peut être avez vous noté par vous même quelques phrases de ce type.
"C'est pas grave, c'est une maladie qui se soigne très bien aujourd'hui". 
C'est vrai que les nouvelles drogues sont efficaces, par contre le diagnostic de positivité change radicalement la vie et le traitement de l'hépatite n'est toujours pas une partie de plaisir.
"Mais tu es sûr que tu es malade toi ?  tu as une mine superbe." 
C'est plutôt flatteur, mais ça ne fait pas plaisir. Ce n'est pas parce-que le foie n'est pas encore complètement détruit que nous ne ressentons pas de symptômes. Les pertes d'appétit, nausées et la fatigue physique et mentale sont gérables mais handicapants.

"C'est une maladie contagieuse, tu pourrais faire attention quand même." 
Le virus de l'hépatite C se transmet par contact sanguin c'est à dire par transfusion, ou échange de seringues. Exceptionnellement en cas de contacts sexuels traumatiques.

"Je connais quelqu'un qui avait une hépatite et qui l'a soignée qu'avec des produits naturels" 
Dommage, mais une fois que le virus commence à répliquer dans le foie il n'existe pas de régime, pas d'herbe, ni de vitamine qui puisse l'arrêter. Bien sûr un régime adapté permet de limiter les dégâts en attendant le temps d'un traitement antiviral adapté.

 "Si tu te bougeais un peu plus, ça ne te ferait pas de mal" 
OK, mais il faut tenir compte que du fait que le virus fatigue, et que se savoir malade n'est bon ni pour le moral ni pour le dynamisme.

 "Et maintenant que tu es guéri, on n'en parle plus".
A l'issue du traitement le virus peut bel et bien avoir disparu, mais le foie peut avoir des séquelles. Le traitement lui même est souvent fatiguant. Il faut souvent plusieurs mois, voire plusieurs années pour retrouver un nouvel équilibre, une nouvelle santé.

http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/08/sans-toi-ma-fievre-je-suis-bien.html
http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/04/cruiser-interferon-ribavirine-le.html

 * Article traduit de l'anglais. Karen Hoyt HepatitisC.net Juillet 2015
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mercredi 24 février 2016

Directives anticipées

Depuis 2005, la loi Leonetti donne la possibilité au patient d’écrire des directives anticipées concernant sa fin de vie. 
'Les directives anticipées sont des instructions écrites que donne par avance une personne majeure consciente, pour le cas où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté'. Ces directives anticipées sont prises en considération pour toute décision concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, chez qui il est envisagé l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionné ou la prolongation artificielle de la vie.

Dans l’idéal, c’est vrai, on préférerait faire le geste soi-même. Mais justement, quand on est en fin de vie, on est souvent trop faible pour avoir ce geste. D’où l’importance de préciser tout cela avec les directives anticipées.
Ecrire, cela permet de simplifier les choses pour tout le monde : ça doit être tellement douloureux pour des proches de prendre une décision, et cela peut-être source de conflit. Pour leur éviter cela il semble donc plus facile de prendre soi-même cette décision. 
Vos directives anticipées permettront donc aux médecins de connaître vos souhaits sur la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements en cours. 

 Sur le papier, tout parait clair, dans la pratique, c'est plus délicat:

 Tout d'abord, savoir quelle forme donner au document de DA. Des 'formulaires' sont disponibles sur Internet. Même s'ils sont très clairs pour ce qui concerne l'état civil, il est bien difficile de remplir sereinement la partie concernant les 'Demandes' . En effet, comment se projeter quand on est en bonne santé ? Comment savoir quel sera, en situation de handicap ou de maladie, le seuil de ce qui est acceptable pour soi ?
Comment connaître son seuil de résistance à la souffrance ?. Plus prosaïquement, dans une formulation telle que  " que s’il n’existe aucun espoir de retour à une vie consciente et autonome, l’on me procure une mort rapide et douce.", comment se définit ce qui est une "vie consciente et autonome"  ou pas et comment répondre par OUI ou par NON ?.
Même une question aussi simple que celle de la personne de confiance est délicate: les directives sont valables 3 ans, c'est suffisamment court pour qu'elles soient obsolètes le jour-J mais suffisamment long pour que la confiance en la PC puisse s' éroder.
Finalement, après avoir mené à bien cette délicate dissertation, la première réaction de votre médecin traitant, auquel vous confierez vos directives, sera peut être de vous soigner pour dépression, et d'attendre un peu que ça aille mieux avant d’enregistrer finalement vos DA dans votre dossier médical.
Enfin, dans son exécution, cette demande implique que l'on transgresse l'interdit du contrat social et religieux « tu ne tueras pas » et que l'on impose à un professionnel de la médecine de faire une prescription ou un acte d'euthanasie (mort douce) à moins qu'il ne se désiste en évoquant la clause de conscience. Malgré l'attention qu'elle porte à vos D.A., l'équipe médicale se réserve le droit de ne pas les suivre (dans le cas d'une évolution du dossier médical par exemple). 
Bref, les directives anticipées, c'est bien et les respecter, c'est mieux ! http://incel-europe.com/2017/04/24/les-directives-anticipees-cest-bien-les-respecter-cest-mieux/

Finalement, selon une étude de l’Ined de fin 2012, seulement 2,5% des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Souvent parce que tout simplement, ils n’en ont jamais entendu parler, une méconnaissance qu’on retrouve parfois de façon plus étonnante dans le personnel de santé. Mais il ne s’agit pas que de méconnaissance. Car rédiger ses directives anticipées, comme l’a réalisé Jean Leonetti lui-même, est loin d’être une démarche naturelle.
à vous de jouer maintenant

Glossaire pour la fin de vie, objet de la loi Léonetti 2016.

- Euthanasie
L'euthanasie, qui vient du grec +bonne mort+, désigne l'acte d'un médecin, voire d'un tiers, "qui provoque la mort d'un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie" (définition Larousse).
Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE, organisme chargé de réfléchir aux questions éthiques) définit l'euthanasie comme "un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d'une personne atteinte d'une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu'elle juge insupportable." (Rapport fin de vie d'octobre 2014).
Dans les pays ayant adopté une législation favorable à l'euthanasie, ce terme est réservé aux situations où il existe une demande formulée par la personne malade, ce qui permet de distinguer l'euthanasie de l'homicide qui est le fait de donner la mort à une personne qui ne l'a pas demandée.

- Euthanasie passive et indirecte
L'euthanasie indirecte peut se définir comme le fait de donner à une personne des substances pour réduire sa souffrance avec comme effets secondaires possibles la mort.
L'euthanasie passive est l'interruption volontaire de traitements médicamenteux ou d'appareils qui maintiennent en vie une personne ou encore de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielles.

- Suicide assisté
Le suicide assisté, le suicide avec assistance médicale ou encore l'assistance au suicide, "diffèrent" en principe de l'euthanasie car dans ce cas "l'acte létal est accompli par la personne malade elle-même", selon le CCNE.

- Soins palliatifs
"Les soins palliatifs sont tous les traitements médicamenteux et non-médicamenteux donnés à une personne non-guérissable, dont la maladie évolue et s'aggrave, conduisant à des souffrances physiques et morales", selon Benoît Burucoa, chef de service de l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Saint-André à Bordeaux.
Les objectifs de la médecine palliative sont le soulagement du corps, l'apaisement moral, la personnalisation de l'accompagnement du malade et des proches, pas forcément dans l'optique d'un décès proche.

- Sédation profonde et continue
L'administration de sédatifs (substances anti-douleurs et apaisantes) de manière "profonde et continue", autorisée par la proposition de loi des députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) votée mercredi, permet à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort.
Le droit à une "sédation profonde et continue", c'est "le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir", selon la formule de Jean Leonetti.



Quelques héros de la fin de vie :

1998 Ramón Sampedro, écrivain tétraplégique, figure historique du combat pour l’euthanasie en Espagne, se donne la mort avec l’aide et la responsabilité « partagée » de onze de ses amis.
2002 Vincent Humbert, tétraplégique, demande à Jacques Chirac un « droit de mourir ».
2008 Chantal Sébire, mourant d’un esthésioneuroblastome, demande le droit à mourir dans la dignité par suicide assisté chez elle, et non en Suisse ou en Belgique.
2009 Eluana Englaro, en état végétatif irréversible, décède après six jours d’arrêt de son alimentation, à la demande de son père, aux termes d’un combat ayant déchiré l’Italie.
2014 Nicolas Bonnemaison est acquitté de l’empoisonnement de sept patients en fin de vie mais reste radié de l’Ordre des médecins.
2015 Vincent Lambert est autorisé à mourir par la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) mais reste à l’heure actuelle otage d’un enjeu dont il n’a pas conscience

 http://www.chu-lyon.fr/web/attached_file/Guide%20conseil-pro_10-2012.pdf?ComponentId=kmelia16&attachmentId=20452
http://www.la-croix.com/Actualite/France/Fin-de-vie-les-directives-anticipees-font-debat-2015-03-11-1290022
Exemple : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/atteint-de-la-maladie-de-charcot-francois-56-ans-voudrait-mourir-dans-la-dignite-1478004973
Assistance au suicide : http://www.admd.net/international/la-suisse.html

Mes directives à moi:
Si je ne peux opérer par moi même, je souhaite un dernier 'voyage en Suisse' pour partir sans souffrance inutile, en gardant la main jusqu'au bout et partir quand je le veux. 
Une fois mort, je le souhaite reposer chez moi, dans ma chambre, plutôt que dans un funérarium ou un hôpital. Pas de prélèvement d'organe.
Merci de publier mon avis de décès ainsi que l'information de mes obsèques sur mon compte Facebook. 

Ensuite, crémation de ma pomme, car je crains le froid et la solitude surtout si elle est éternelle.  Sur mon urne, merci faire graver 'Je suis là', même si je souhaite devenir cendres pour échapper à la prison du cercueil et me balader poussière au vent.
Je ne veux pas que mes survivants puissent imaginer mon corps se décomposer, tout seul au fond d'une boîte. Je trouve la crémation plus chaleureuse en quelque sorte. Bref, pas envie de faire de vieux os au cimetière. Par contre, sur le lieu où l'on pourra officiellement se recueillir (Grenoble ou Ardèche), je souhaite que soit gravée et posée cette plaque : 


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