vendredi 7 septembre 2012

Hépatite C en BD

Au fil des semaines l'interféron et la ribavirine nous ramènent à notre canapé. Embarquons donc quelques  BD bien ciblées avant d' hépaver sur le sofa . 
Alors que le post du 5 mai (http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/05/litterature-interferonesque.html) s'adressait aux amateurs de romans, celui d'aujourd'hui concerne les amateurs de bande déssinée. Question posée quelle BD pour la C ?

Tout d'abord, hommage à LORO dessinateur des années 80  qui à ma connaissance n'a pas abordé directement le thème de l'hépatite C  mais qui connaissait bien le sujet puisque cette maladie lui fut fatale (Wikipedia) .










Loro, de son vrai nom Jean-Marc Laureau (1943-1998), fut dessinateur et scénariste de bandes dessinées, principalement auprès de l'hebdomadaire Pilote, ainsi que photographe et illustrateur. Il a même été entraîneur de la sélection de tir à l'arc de l'Arabie saoudite. Il est né le 6 janvier 1943 et est mort le 3 juillet 1998 des suites d'une hépatite C.  (Wikipédia) 

Quelques titres pour se faire une idée, découvrir ou redécouvrir Loro : 


Du vent dans les poils (Universal Press, 1976)
Sale temps pour mourir (Dargaud, 1979)
Requiem pour un privé (Dargaud,1983)
Une soif pour la poire (Dargaud, 1985)
Calme plat à Vertu-les-Bains (Dargaud, 1985)
Les Enquêtes de l'inspecteur beaugat (Dargaud, 1980) (scénario
 A.D.G)
Déboires d'outre-tombe (Editions du Cygne, 1981)
Déboires d'outre-tombe 2 (Editions du Cygne, 1982)
Sweet Delice (Editions du Cygne, 1982)


Les autres ouvrages que j'ai pu trouver, au sujet de l'hépatite C sont moins imaginatifs  ont une  vocation didactique.

L'histoire de Max 

'L'histoire de Max' est l'itinéraire d'une guérison. Ce pourrait être l'histoire de beaucoup d'entre nous. 
Explications techniques détaillées qui couvrent les aspects médicaux et prophylactiques mais également économiques (accès aux prêt immobilier). Paru en 2002 sous l'égide du CHU de Limoges,  SOS hépatites et la DRASS Limousin l'Histoire de Max merite une remise à la page. Son histoire reste pourtant une mine d'informations et un bon outil de communication avec l'entourage.




Le rêve de Lucas


'Le rêve de Lucas', c'est une histoire pour expliquer aux enfants ce que c'est que l'hépatite C ainsi que les changement familiaux induits par le traitement. L'objectif  de cet album est moins de diffuser une information exhaustive sur l'hépatite C et ses traitements que de rassurer les enfants qui comme Lucas apprennent un jour que leur mère , ou leur père, est porteur de cette maladie et suit un traitement. En effet la maladie des parents est une période d'incertitudes, d'incompréhensions et de grande anxiété pour les enfants. Pendant cette période ils ont besoin plus particulièrement d'être mis en confiance. Ils ne doivent pas être mis à l'écart.
"Le rêve de Lucas" est un album sympathique qui permet d'engager le dialogue avec son enfant. 
Mieux comprises les difficultés liées à l'hépatite sont plus faciles à vivre pour toute la famille.




Hepatite Man contre Chaterton

Que sait on de l'Hépatite C ? comment se transmet elle ? quelles sont ses conséquences, quels traitements ? 
Afin d'en parler et de vulgariser les connaissances à ce sujet le Réseau Hépatite C Poitou Charentes a eu l'idée de se rapprocher de l'école Supérieure de l'Image à Angoulême pour la création d'un document de sensibilisation fait par des jeunes et pour les jeunes.

'Hépatite Man contre Chaterton' est une BD faite pour parler et faire parler de l'hépatite C. Réalisée par trois dessinateurs qui se relaient, l'histoire met en scène différentes situations de  contamination et converge vers une série de dépistages. Je retiens surtout le côté très 'graphique' qui est bienvenu au milieu d'autres publications plus 'médicalisées'. 
Première edition en 1999. L'album  réédité est disponible sur internet. 




Enfin, un lien à visiter, quarante pages de BD paru en 2003:
 'Hepatite C, ça craint !'
http://www.edimark.fr/publications/articles/l-hepatite-c-en-bandes-dessinees/8096

Bonnes lectures. A vous,
Ozias

vendredi 31 août 2012

'Sans toi ma fièvre, je suis bien ordinaire'

Assis croix. Philippe Croq
Me voilà rendu à Négativ'land, sauf et sain je l'espère. Si, comme dit Joyce 'Les erreurs sont les portes de nos découvertes', voyons ce que je retiens de l'expérience d'une année de maladie. Nombriliste confession.

Tout d'abord cette année  m'a appris et m'a démontré que le monde- il faut entendre ici mon 'petit' monde social et professionnel- sait se passer de moi. Même si je savais cela par construction,  j'ai eu du mal, les premiers mois, à me désengager de mes activités habituelles et à communiquer à ce sujet . Malgré ces débuts difficiles, la suite s'est  finalement révélée au delà de mes attentes. Positionnement interne plus difficile encore, à l'issue de 18 mois de réflexion la question de savoir jusqu'à quel point je saurais me passer de moi même reste ouverte.

Cette expérience de "décorporation sociale "m'a aussi fait voir ce que ce 'petit' monde attendait de moi et ce que je vaux, ou valais à ses yeux. J'ai pu m'apercevoir de ce qu'il  me donnait et aussi de ce qu'il me prenait, et des parties de moi dont il ne voulait pas. Ainsi j'ai senti que 'le droit', la possibilité même d'être absent, différent, malade ou reconnu comme tel m'était parfois contesté, refusé ou dénié. J'ai vu trop de temps perdu dans de futiles échanges, de vaines batailles. J'ai aussi pu toucher des censures et des non-dits entourant mon histoire, mon rôle, ma personnalité.  Ce recul, ce 'voyage astral hors du corps social' que constitue la maladie m'a permis de voir et de prendre la mesure de l' écart qui existe entre les attentes de mon  entourage et ma situation, mon  état, bref ce que je suis en profondeur. 
Ces observations ont été rendues possibles par le 'désalignement'  des  'planètes' individuelles et sociales qu'a produit la maladie. Lorsque j'étais 'en rideau'  la représentation du personnage de mon rôle social était suspendue et j'ai pu suivre la scène, le spectacle depuis les coulisses,  derrière le rideau. Rare moment de lucidité, vagues bouffées de désenchantement. 

Ainsi, par la force des choses par cette perte de forces physiques qui nous dégage du champ des contraintes sociales ordinaires la maladie nous rend physiquement à nous même. Autant qu'elle nous isole et nous enseigne à nous passer de nous même, notre maladie nous rappelle que nous sommes vivants, humains, uniques.  

Ozias

PS: Pour le titre, je cite Richard Bohringer

vendredi 24 août 2012

Hépatites sympathiques

Hépatique, de nom savant Hepatica, est un genre de plantes de la famille des Ranunculaceae. C'est une sorte d'anémone. Le nom provient de la forme de leurs feuilles, qui rappelle vaguement les lobes du foie. Les dix espèces répertoriées dans le genre habitent toutes des forêts feuillues des zones froides de l'hémisphère nord.
On distingue dix espèces réparties en deux groupes selon que la plante présente des lobes foliaires entiers ou des lobes crénelés.
L'Anémone hépatique, ou Hépatique noble, ou Hépatique à trois lobes (Hepatica nobilis) est une plante hermaphrodite que l'on rencontre typiquement  dans sous-bois herbacés médioeuropéens, basophiles dans les, broussailles, prés, et même rochers, surtout en montagne en Europe continentale. C'est une plante à la floraison précoce (mars-avril) dont il existe des variétés cultivées. Séchée, elle peut être utilisée pour ses propriétés diurétiques en macération dans de l'eau ou du vin.
Plus sur les différentes variétés d'hépatites :http://fr.wikipedia.org/wiki/Hepatica



Mon oesophage hépatique et baryté
L' Hépatite est une variété de Baryte . 
Hepatite "A variety of Baryte that emits a fetid odour when struck". [Clark, 1993 - "Hey's Mineral Index]" 

(http://emagicworkshop.blogspot.fr/2012/05/hepatite-mineralogie-lithotherapie-le.html)
La Baryte (BaSO4) est une pierre de couleur claire qui tient son nom de sa densité élevée (4,8) et du grec ancien βαρύς signifiant « lourd ».  
En raison de sa densité  la Baryte est utilisée dans la radiologie médicale en tant que contrastant puisque elle modifie l'absorption des rayons X. 
Pour un examen de l'oesophage, ou du tube digestif, on avale à jeun et par petites lampées deux bons verres de baryum liquide . Le Baryum liquide ressemble à un lait frappé pâle. Pas trop désagréable au début, mais après quelques gorgées l'odeur fétide caractéristique du minerai hépatite prend le dessus. On est bien content quand c'est fini ! En cadeaux, une photo en noir et blanc inédite du transit oesophagien et la promesse d'une semaine de selles pastelles.


Bien encyclopédiquement, 

Ozias

jeudi 16 août 2012

Lexique hépatique

Dico. Jean-Paul Vigne
La rentrée c’est l’entrée de nouveaux mots et de nouvelles définitions dans les dictionnaires. Comme toute communauté  les hépatites possèdent leur argot. Je passe ici sur les acronymes médicaux tels que ALAT, PCR, ES, TTT, ainsi que sur les termes déjà plus imagés comme répondeurs, faux répondeursrechuteur, naïf.
Je m'en tiendrai à quelques mots du jargon de la communauté des patients, des malades. Voici quelques exemples, par ordre alphabétique. J’espère que cet article, loin d'être exhaustif s'enrichira prochainement de vos trouvailles, de vos pépites

C : [se] n.f. Hépatite C. « J’ai la C ». Point.

CO-INF [ᴋᴐ-ԑf] : n. Abbrev. De Co-Infecté. Désigne un porteur HVC-HIV. Respects.

ENFOIERÉ, ÉE : [ἇfwaRe] n. Pop. Personne affectée par un problème de foie.Voir hépatant. J’aime bien ce terme qui, utilisé à bon escient, fait un clin d’œil aux restaus du cœur et annonce bien la couleur. "Par ailleurs, Enfoieré évoque bien ce mal de foie qui fait mal par où il passe" Ozias.

FLECHETTE : [fle∫ԑt].n.f. Désigne la seringue d’interféron qui se fixe hebdomadairement sur la cuisse ou dans le ventre. Viser droit au but !. " fléchette le Jeudi soir, malade le Vendredi, réveil douloureux du Samedi....la routine. " (Thierry A).

HEPATANT, ANTE: [epatἇ, ἇt] n. et adj.I.N Personne qui souffre chroniquement du foie pour diverses raisons telles que cirrhoses, hépatites, etc.  Le pluriel d'un hépatant c'est des z'hépatants. Locution qui au pluriel peut se contracter en ZHEPs.  Exemple d'utilisation : 'salut les zheps'. Syn. Enfoieré. II Adj. Qui a rapport aux affaires du foie. Ex : « Une histoire hépatante ».

HEPATONAUTE : [epatnot].n.m. Néologisme désignant l’ hépatant internaute. Les Hépatonautes se  rencontrent principalement sur les réseaux sociaux, les forums, les blogs.

HEPAVER : [epave].V. intr. Etre hépavé, ou hépaver,  c'est être réduit à l’état d’épave par suite du traitement. "J’ai passé le week-end à hépaver sur le canapé" (Eve M).

NEGATIV’LAND : [negativἇd].np. Désigne la terre promise de tout hépatant en cours de traitement. Le voyage vers Négativ-land nécessite selon les connaissances actuelles un minimum de six mois de traversée.

NIAKE ou GNIAKE ou GNIAKK:[njak] n.f.du grec Nike « victoire ». Désigne à la fois la santé, le courage et la volonté lutter. « La gniake à tous » (Lily O).

VIRUS : [viRys]n.m. (1478 ; mot lat. « suc, venin, poison »).  Particule microscopique infectieuse aux synonymes multiples. Quelques exemples de synonymes hépatiques . Tanguy (voir le film) ou mon coloc (proposé par VIP du VHC), mon intrus mon squatter (Christine Soler), mon free-rider (apprenti hépatant), ma crevette, mon invader, pacman (il a bon appétit), mon colon (il se croit chez lui) ,  prédator, mon ami de trente ans (datation estimée), Torchefoie, Fibrose( 13ème mois du calendrier révolutionnaire), mon coucou (il pond ses oeuf dans le foie des autres), Bob l'éponge (cf image du foie cirrhosé), ma troisième couille (qui ne me sert à rien), la C (classique), la grande muette (qui a sû se taire pendant trente ans), le sniper (discret et dangereux), kiscool (son fameux effet retard), mon teigneux (il l'est et aussi un peu ténia), charon (capable de faire traverser le léthé), ma charogne (amical mais pas tant que ça), l'Autre (c'est l'enfer), 55nanos (dimension estimée)'...


ZHEPs: [zԑp] n. syn. N. fam. S’emploie principalement au pluriel. Désigne ceux qui souffrent chroniquement du foie pour diverses raisons telles que cirrhoses, hépatites, etc. Syn : hépatant.
La Niake !
Ozias

samedi 11 août 2012

Les Eaux

A l'eau à l'eau ! Le foie et l'alcool ne font pas bon ménage. J'ai arrêté l'alcool. Alors, je bois, systématiquement ... de l'eau - ou plutôt les eaux-.
Pas désagréable en soi car la variété des crûs en matière d'eaux n'a rien à envier à celle des breuvages fermentés. Par exemple, je suis prêt à parier que vous n'avez jamais trempé les lèvres dans la moitié des appelations que l'on trouve sur un linéaire de supermarché. Pour ceux que cela tenterait, voici d'ailleurs l'adresse d'un bar à eaux où, à l'issue d'une visite de musée consacrée à cet élément vous pourrez choisir parmi  une collection de 1700 bouteilles en provenance des meilleures sources du monde entier. http://www.musee-eau.com/bar/index.html

Cette année, n'osant pas trop m'exposer au soleil suite à des problèmes de peau liés au traitement, et aussi car je suis un pêcheur invétéré,  j'ai passé les vacances en Irlande. Une île, au milieu d'un océan d'eaux salées, criblée de lacs, sillonnée de fleuves rivières et arrosée annuellement par près d'un mètre de précipitations. Boisson nationale la Guiness.  Juste un chiffre pour fixer les idées : "Du vendredi à 17 heures, jusqu'au lundi à 3 heures du matin, les Dublinois boivent 19 800 pintes de bière à l'heure!". Ici, comme ailleurs d'ailleurs, le plus difficile pour moi est de faire comprendre que je ne bois pas d'alcool. La tête des serveurs quand je commande une eau pétillante au restaurant ! dans un pub, je n'ose même pas essayer, je n'y suis pas entré.
En effet, annoncer, et expliquer ici que l'on ne boit pas d'alcool est un dilemme hépatant. Pour éviter les détails techniques au sujet de la fibrose et de son origine, Voici les faibles arguments, ou les pirouettes que j'ai pu trouver: 
* je conduis, 
* ma religion pourrait me l'interdire, 
* boire me rendrait encore plus  bête et méchant,
* j'attends un enfant (énorme !) 
* ça me soûle de boire
Donc, rien de convaincant  pour expliquer que je ne bois pas d'alcool et que je suis à l'eau.
Bref, comme écrit Norman Mailer à l'issue de son livre 'a river runs through it', le pêcheur que je suis est hanté par les eaux.

Ozias

https://www.vice.com/fr/article/3kxnyy/comment-arreter-de-boire-ma-enfin-rendue-cool

PUB ! A propos d'eaux, voici un brin d'historique des relations entre l'eau et le foie selon Vichy Saint-Yorre.
1967 St-Yorre se penche sur ce grand mal, unique aux Français, la "crise de foie". L'humour fait son apparition : Vivez sans foie, Vivez cent fois mieux avec St-Yorre. (1967). 

Mon foie ? Connais, pas ! (1968). Bon foie Mesdames, Bon foie Messieurs (1972).
1972 l'affiche de Villemont
Villemot franchit le pas de la publicité classique et donne à l'affiche une dimension artistique. La force des campagnes Saint-Yorre est bien là : utiliser le talent des plus grands graphistes au service d'une réalité : L'eau facilite la digestion.



 http://www.st-yorre.com/index2.php?T=110&A=441

vendredi 3 août 2012

Mal parti ! Alleluïa ? Champomy !



Et voilà, mes résultats de PCR à 6 mois sont arrivés: Négative ! Dans ce cas, comme dit Virus Killer, 'négative is positive' ! C'est donc officiel, j'ai vaincu ma crevette, ma 'C'.  Oui, ma crevette, c'était le petit nom que je donnais à mon virus. Pas le grand crabe du Cancer, mais juste le petite crevette de la C, la crevette ce minuscule monstre de circonspection qui vit caché au sein des profondeurs sanguines.
Le pêcheur que je suis est presque fier de sa prise: un beau Génotype1, âgé d'une trentaine d'années, mis à l'épuisette après 6 mois de combat à l'interféron et à la ribavirine. Je l'ai eu à l'économie, Tout en sobriété. Alors aujourd'hui Champomy mes amis !!! (F3+ oblige).
C'est vrai que ce fatidique seuil de 15UI change les choses. Tout d'abord je n'ai plus à craindre d'être contagieux. Exit les paranos de la brosse à dent ou de la  coupure. Ensuite, ça veut dire qu'une page se tourne et que je redeviens 'normal'. Normal, mais sans doute 'autre' qu'avant.

Je ne sais pas si je n'ai jamais été 'normal' mais aujourd'hui, c'est sûr, je me retrouve bien 'mou de la branche'. Marée basse. J'attends le retour de l'appétit, des projets, de l'ambition, de la pêche, de la 'niake'. Bref, j'ai un peu envie de rien du tout. Les pilules roses ont terrasé ma 'C' et du coup j'ai dégusté aussi. Encore du mal à avaler, 'ça ne passe pas'. Après le blitz du traitement je me retrouve échoué, 'hépavé'  sur une île nouvelle que je voudrais quitter. 
Le virus est viré, je suis peut être guéri du foie mais ça n'est pas fini. En tout cas le Champagne, 'celui d'avant' ce sera plus tard.
J'ai bien  trinqué, et bien trinquons maintenant !
Santé, Ozias

mardi 24 juillet 2012

28 Juillet: Journée mondiale de l'hépatite ?

Samedi 28 juillet 2012

1ère Journée mondiale de sensibilisation pour mieux comprendre et se protéger de l’hépatite.

Cette journée mondiale contre l’hépatite est la premiere officielle de l’OMS concernant cette pathologie. La sensibilisation, le dépistage, la vaccination, ainsi que la prise en charge seront les principaux thèmes abordés lors de cette journée.
Dans mon service d'hépatologie, le 19 juillet, le personnel n'était même pas au courant de cette journée. Je ne lui en tiens d'ailleurs pas rigueur car même wikipédia n'est pas au courant. 
En parcourant le calendrier des journées internationales j'ai ainsi trouvé la journée du  lupus, du psoriasis, de la sécurité aux passages à niveau, des serviettes, des toilettes et j'en  passe mais pas de mention de la journée des hépatites. http://fr.wikipedia.org/wiki/Journ%C3%A9e_internationale
So, still much to do !

Voici d'ailleurs le plaidoyer de SOS HEPATITES au sujet de cette journée:

"Pourquoi le 28 juillet alors que tout le monde est en vacances ? Parce que le 19 mai ne convenait pas aux chinois. Il est vrai que le 28 juillet est le jour de la naissance de Baruch Samuel Blumberg, né le 28 juillet 1925 et mort le 5 avril 2011, scientifique américain récompensé par le Prix Nobel de médecine en 1976 pour la découverte du virus de l'hépatite B. Le choix de cette journée de juillet s’est fait sans doute sous la pression de la Chine qui connait une pression épidémique majeure. Mais, face à l’enjeu de santé publique planétaire des hépatites B et C, (540 millions de porteurs chroniques dont la majorité ignore
leur contamination) maladies pourtant contagieuses, les moyens internationaux mis en œuvre sont nuls. Priorité mondiale de santé publique, la lutte contre les hépatites est la seule pour laquelle il n’existe aucun fond financier ! A l’OMS, nous disons notre profonde déception. Le contenu du clip commandé pour cet événement est proprement scandaleux. On y mélange allégrement toutes les hépatites (dans le commentaire on dit “l’hépatite”) confondant en un grand tout, toutes les hépatites virales, qu’elles soient A, B, C, D ou E sans distinction de leurs modes de contamination, de leur prophylaxie, de leurs traitements ou de leur enjeu épidémique qui sont pourtant différents pour chacune."
On apprend dans ce clip qu’on peut être contaminé par l’eau et la nourriture, le sexe et les injections sans préciser de quelle hépatite il  est question. Message surprenant quand il s'agit de faire connaître .



Voici en tout cas quelques liens conduisant au programme des festivités et 3 vidéos trouvées sur le sujet.
Bonnes vacances,
Ozias

D'abord un lien qui mène aux mots de Barack Obama prononcés à l'occasion de cette journée de l'hépatite:http://www.whitehouse.gov/the-press-office/2012/07/29/presidential-proclamation-world-hepatitis-day-2012
http://worldhepatitisalliance.org/Home.aspx
http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_hepatitis_day/fr/index.html
http://worldhepatitisday.info/



vendredi 20 juillet 2012

"La Maladie Silencieuse" Le film.

Lorsqu'on google 'maladie silencieuse', dès la première page on tombe sur 'hépatite' puis 'ostéoporose', hypertension', 'diabète'... Normal avec tant de maladies, de silences et d'ignorances aussi.

La 'Maladie Silencieuse' c'est aussi le titre d'un film de Martine Lancelot. Lorsque l'on voit ce film et que l'on connaît l'hépatite C on réalise pleinement la qualité du titre. La retenue et la poésie du ton du film font ‘palper’ cet état d'isolement mélancolique, contemplatif, cet état ‘autre’ dans lequel nous plonge l’interféron.

Ce film est une voix et une parole à la fois très personnelle et lucide qui se fait entendre au milieu du silence qui entoure cette maladie. Silence des média, silence des médecins qui guérissent des foies plutôt que des malades et pour qui les ‘effets seconds’ du traitement sont secondaires, silence des malades aussi à cause des connotations liées aux modes de transmissions des maladies virales. Oui, l'hépatite C est bien la Maladie Silencieuse .

Martine Lancelot avec ses mots et ses images donne un sens aux sombres franchissements où nous entraîne cette maladie. Un film à voir avant pendant, et après le traitement et à partager avec ses proches. Pour dire et faire comprendre.

Ozias




Sous le joug d’un lourd traitement contre l’hépatite C, la réalisatrice Martine Lancelot a fait un film de sa maladie. Elle ne se met ni en scène ni en images, et donne à voir son environnement, sa perception de corps malade. (…) C’est un film de poésie réaliste, sans atermoiement, une tentative de se réapproprier son corps, ses capacités, ses jours ; écrire un journal filmé.”
Jérôme Animer
http://www.filmsduparadoxe.com/maladie.html
Scénariste et réalisatrice, Martine Lancelot a réalisé plus de 20 films :

jeudi 12 juillet 2012

Guérison

Divine guérison
Je sors lessivé et diminué du traitement d'une maladie dont  j'ai ignoré l'existence pendant trente ans. Dans quelques semaines je saurai si je suis 'guéri'.
Trois mois après la fin de mon traitement, me voyant pas très en forme, un ami m'a dit : ' fais le plus de choses possibles qui te détournent de l'hépatite'. C'est un peu comme si à l'issue de l'enterrement d'un proche il m'avait dit que pour que tout s'arrange il suffisait que je n'y pense plus. En effet même si mon entourage semble en avoir assez de toutes ces histoires de traitement, d'effets secondaires et d'hépatites, la récupération est pour moi loin d'être immédiate. Si guérison il y a (ou plus exactement il devrait y avoir) elle cache son jeu sous des airs de victoire à la Pyrrhus.   Au sujet de la guérison de l'hépatite Cvous trouverez , en cliquant sur 'plus d'infos>>', un excellent texte de Thomas Laurenceau qui illustre bien ce que je ressens maintenant et que je veux dire ici. 
A part ça, 'je vais bien, tout va bien'...
Ozias

Que faire de la guérison ?

Je crois qu’il y a eu une erreur de casting.
On m’a demandé de parler de la guérison, mais en fait je ne suis pas vraiment guéri. 

jeudi 5 juillet 2012

Sept Haikus pour une hépatite

Le Haiku est un court poème japonais de dix sept 'syllabes'. Un poème des choses banales de la vie quotidienne et de ses évènements minuscules. L'annonce de la maladie, le temps du traitement, celui de la convalescence ont été ponctués de pensées et d'émotions que j'ai tenté de fixer par quelques mots à la manière des Haikus, si ce n'est dans leur style. Je vous en propose donc sept qui ont jalonné mon hépatique croisière .


Au printemps.


(je viens d'apprendre mon infortune.

J'acquiers un carnet pour noter mes états d'âmes)

Carnet de voyage
Pages blanches Voyage d'hiver
Qui sait ?


(J'ai maigri)

La montre au poignet
Comme elle tourne !
Et maintenant autour du bras




Été.


(Ma biopsie s'est mal passée)

Aspirateur en main
Deux trous rouges au côté droit
Pneumothorax !

(J'arrête l'alcool)

Les grands jours !
Le soleil dans la mer
La dernière gorgée de bière.





Automne avec interferon.


(Le clocher du village)

Ces heures qui sonnent au clocher  me réveillent. 
Trop près du compteur !


(Pêche en automne)

Feuilles au vent d'hiver
Silence des truites
Coule donc mutique interféron !

(Noël)

En ces temps de l'avent
Luisant de Dexeryl
Foie gras je me sens

vendredi 29 juin 2012

Transmission

S'il y a une question sur l'hépatite qui revient souvent c'est bien :  'comment as tu attrapé ça' ? ...
L' intraveineuse vénéneuse étant statistiquement le vecteur de contamination le plus classique et répandu, permettez moi de partager ces quelques lignes de la meilleure veine écrites au sujet  de ce geste finalement prométhéen.


L'acier de l'aiguille consacre une pénétration emblématique. L'intoxiqué se trouve compénétré par la grâce chimique qui se répand dans son corps et se divise en une série d'épisodes chacun hautement symbolique. Les ingrédients s'ajoutent pour composer la recette. Bout, le brouet fatidique. Ici, deux gouttes de citron; là une miette de coton, filtre par lequel le philtre passera dans la seringue. D'autres préparations ont leur importance. Je ne dirai pas , par exemple, que le garrottage est un élément subsidiaire. Je n'initie personne, et à rien. Il suffit de voir apparaître ce delta bleuté et rosissant sous la chair porcelaine. Le temps est suspendu lorsque, délicatement, [s'] enfonce l'aiguille, à l'oblique très penchée, dans un de ces renflements. Image miniature d'une sodomie consentie.../...
 Voici donc commise l'action la plus monstrueuse de toutes, tant elle apporte quantité et qualité de plaisir, face à quoi le monde entier se trouve en faillite. Je ne puis cependant rien voir de sordide dans cet acte qui, amoureusement conduit, est plein d'une dimension mythique et émouvante. Le rituel par lequel on se donne du bonheur ne saurait laisser indifférent. L'aspect sacrificiel consenti qui s'y glisse en fait une liturgie, une eucharistie de l'âge atomique. Dans ces gestes fatals où la tragédie guette, je vois la fatalité de vivre, et la tragédie d'exister, vécues sous la forme d'un festin bâfré nu sur soi même, où chacun peut dévorer son corps planté au bout de la seringue. L'aiguille est le corridor dérobé par où pénètrent les noirs enchantements dans la caverne du corps qui les transforme en ombres anamorphosées. Se seringuer est un enchaînement de transgressions majeures, un scandale pesé en gestes d'une scandaleuse précision. Meurtre prémédité, brusque fin de non recevoir envers ce monde, auquel nous tournons le dos.../...
Extrait des 'rêveries du toxicomane solitaire' Anonyme. Editions Allia. Paris 1997

N’écoutez plus la chanson oubliée !

Je ne te connais plus, mais je n'ai pas oublié ce que tu donnes et ceux que tu as pris.

jeudi 21 juin 2012

L'histoire d'Ozias


Rembrandt. Le roi Ozias frappé par la lèpre.
Au delà de l'histoire biblique d'Ozias, que j'ai découverte récemment, j'ai toujours été frappé par l'humanité qui se dégage du portrait du roi Ozias par Rembrandt. Il représente un homme puissant et respecté, un roi vainqueur dont soudain la vie  bascule. Malgré son turban et son lourd manteau, le roi est nu. Les mains jointes, le regard vide Ozias se trouve subitement vieux et solitaire.  En fait ce regard nous parait vide car ce qu'il voit se situe au delà de perspectives communes. La révélation de sa maladie lui montre la vanité, la précarité de son pouvoir, et la fragilité de la vie. Comme d'autres images de Rembrandt, ce portrait m'accompagne depuis des dizaines d'années. Ainsi, lorsque j'ai reçu le coup de fil du médecin qui m'annonçait que j'étais porteur du virus de l'hépatite C c'est ce tableau qui m'est venu à l'esprit. J'ai ouvert le livre où il figure afin de le revoir puis de le montrer à ma femme pour m'aider à lui dire. Dieu merci, l'hépatite ça n'est pas la lèpre et la fin de mon histoire n'est pas écrite comme celle du Roi Ozias. Il n'empêche que je reste ébloui par ce tableau  où je retrouve une partie de moi même. Au delà du roi Ozias, au delà de l'hépatite, ce portrait exprime comment l'annonce d'une maladie, d'un revers de la vie nous terrasse, nous désarme, nous isole et nous met face à ce que nous sommes et que nous ne connaissions pas encore. L'histoire d'Ozias est celle de la vacuité des affaires humaines et aussi celle de la découverte de soi au delà des rôles et des rangs. C'est l'histoire d'une histoire qui se brise et donc celle d'une autre histoire qui commence et dont la Bible ne sait rien.  
ozias

..../... [le roi] Ozias avait une armée de gens de guerre, .../.... Le nombre total des chefs des pères, des vaillants guerriers, était de deux mille six cents. Sous leur conduite était une armée de trois cent sept mille cinq cents combattants, tous gens de guerre, forts et vaillants, pour aider le roi contre l'ennemi. Et Ozias leur procura, pour toute l'armée, des boucliers, des lances, des casques, des cuirasses, des arcs et des pierres de fronde. Il fit aussi à Jérusalem des machines de l'invention d'un ingénieur, pour être placées sur les tours et sur les angles, pour lancer des flèches et de grosses pierres. Et sa renommée s'étendit au loin; car il fut merveilleusement aidé, jusqu'à ce qu'il fût devenu fort puissant. 
 Mais lorsqu'il fut puissant, son cœur s'éleva jusqu'à se corrompre; et il commit un péché contre l'Éternel, son Dieu: il entra dans le temple de l'Éternel pour brûler le parfum sur l'autel des parfums. Mais Asaria, le sacrificateur, entra après lui, et avec lui quatre-vingts sacrificateurs de l'Éternel, hommes vaillants,qui s'opposèrent au roi Ozias, et lui dirent: Ce n'est pas à toi, Ozias, d'offrir le parfum à l'Éternel, mais aux sacrificateurs, fils d'Aaron, qui sont consacrés pour cela. Sors du sanctuaire, car tu as péché, et cela ne sera pas à ta gloire devant l'Éternel Dieu. Alors Ozias, qui avait à la main un encensoir pour faire brûler le parfum, se mit en colère, et comme il s'irritait contre les sacrificateurs, la lèpre parut sur son front, en présence des sacrificateurs, dans la maison de l'Éternel, près de l'autel des parfums. Et Asaria, le principal sacrificateur, le regarda ainsi que tous les sacrificateurs, et voici, il avait la lèpre au front. Ils le firent donc sortir en hâte de là; et lui-même se hâta de sortir, parce que l'Éternel l'avait frappé.Le roi Ozias fut ainsi lépreux jusqu'au jour de sa mort, et demeura comme lépreux dans une maison écartée, car il était exclu de la maison de l'Éternel.
La Bible - Chroniques 2-26 Traduction française  Ostervald

jeudi 14 juin 2012

Non-dits hépato-pathétiques


Déni ou dédramatisation ?
Dit, dénis et non dits :


Avant le traitement: "ne te plains pas, de toute façon le foie, ça ne fait pas mal."
Pendant le traitement: "si ça va pas c'est bien normal. Alors, ne te plains pas ça pourrait être pire, et gère au mieux !"
Après le traitement: "tu vois c'est déjà fini. Il ne faut plus en parler, et surtout n'y pense plus !"
Trois mois après: "encore des problèmes ? bien sur c'est dans ta tête. Aucun rapport avec la maladie et son traitement.  C'est fini ! à toi de gérer..."


Je veux dire ici qu'avec l'hépatite j'ai pu constater autour de moi pas mal de déni, entendu beaucoup de de langue de bois et surtout de silence. 
Est ce dans un souci de ne pas 'dramatiser', pour ne pas me 'gêner' ou simplement faute de trouver quelque chose à dire ?... Je ne sais pas mais en tout cas je n'apprécie pas. 
Par exemple je suis toujours étonné lorsque quelqu'un, me connaissant bien, mais que je n'ai pas vu depuis six mois, ne semble pas noter de changement et ne pose pas la moindre question lorsqu'il me retrouve moitié scalpé et allégé de 15kg . Seule nuance, qui montre bien qu'il n'a pas perdu la vue: il ne me demande plus 'ça va ?'. Ce genre de détail m'a  beaucoup interrogé sur ce que les autres attendent de moi. Apparemment beaucoup de gens ne semblent pas prêts à admettre  que la maladie,  les difficultés, ou plus généralement le changement puissent exister. Cette attitude révèle également la teneur de  nombreuses conversations, qui évitent l'important et où la parole sert à masquer ce que l'on pense. Ainsi certains, après un 'ça va?' rituel  dont ils n'attendaient pas la réponse paraissaient bien plus à l'aise pour s'enquérir des nouvelles de mon chat ou de ma voiture. Mais peut être s'agissait il tout simplement d'indifférence. En tous cas cela a changé ma façon de voir les choses et les gens.


J'ai donc choisi d'illustrer ces non-dits par une image issue d'un petit opuscule qui a pour titre "vous allez passer une coloscopie". Ce bienveillant livret, publié sous la houlette des sociétés françaises d'endoscopie digestive et de gastro-entérologie est destiné à remonter le moral des  patients en passe d'être 'coloscopisés' et à dédramatiser ce geste médical. L'image a été ostensiblement retouchée mais j'ai conservé le texte intégral du message, dont j'ai du mal à me persuader. Ce message me semble révélateur d'une  langue de bois médicale onctueuse à laquelle fait écho l'ignorance et l'indifférence de ceux qui ne veulent ni entendre ni parler. En d'autres termes, la propagande que véhicule cette image me parait d'une teneur comparable à  l'enfumage des non dits, des langues de bois et autres 'dédramatisations' hépatiques que j'ai pu remarquer. 
Si je me trompe, je serai heureux de recevoir des souvenirs ou des photos des 'jolies coloscopies de vacances' qui viennent infirmer mon propos.
Ozias

samedi 2 juin 2012

Gastronomie hépatante

Les vertus apéritives des cocktails interféron/ribavirine ne sont plus à démontrer. Voici donc quelques mets dont nous excuseront nos régimes d'infortune et nos pensées hépatiques. Mais si le coeur, ou le foie, vous en dit ne vous privez pas pour moi.

Robert Doisneau 1948

L'huile de foie de morue

C'est beurk et pourtant c'est naturel,  plein de vitamines et ça facilite l'assimilation des antiprotéases
Ne nous en privons pas, même si nous avons un peu  passé l'âge.


Photo Th.Dhellemme
Le foie gras. Une steatose hépatique aviaire gastronomique et royale. Craquez si les triglycérides vous font monter l'eau à la bouche. Un beau sujet ici photographié façon David Hamilton,  rosé et frais comme une fesse de ballerine sous son tutu de gaze.

Plus simplement pour vos parties de campagne et picnics munissez vous d'une succulente boîte de pâté de foie du chef. Exigez un produit de marque 'HEPATANT'. En vente dans les épiceries fines dignes de ce qualificatif (dont vous trouverez les adresses sur la 'réclame'). Méfiez vous des contrefaçons !
Pour arroser le tout, je recommande une eau d'origine contrôlée millésimée hors d'âge : l'eau ferrugineuse  (Pub).

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Et, bon appétit bien sûr !
Ozias