Récupération. Suites du traitement de l'Hépatite C

Edward Hopper. Gas station.

Traité, guéri ou pas, comment se sent on six mois ou un an après la fin d'une bi-thérapie Interféron ribavirine ? 
Voici la traduction d'une  monographie consacrée à la récupération du traitement de l'hépatiteC.  Cette étude explore l'impact des traitements de l'hépatite C  sur la qualité de vie des patients, leur expérience et leur ressenti des suites du traitement et du suivi médical qui l'ont accompagné. Cette monographie parue en juin 2009 est réalisée par Max Hopwood du  NCHSR et l' University of South Wales. Australia.  Elle s'appuie sur un panel de 27 participants (14 femmes et 13 hommes) qui ont été interrogés 3 ans après la fin de leur traitement. Je traduis ici, le moins mal que je peux, les 19 points du  résumé de cet essai. Le texte intégral de l'étude (en anglais) est disponible par le lien suivant :

http://nchsr.arts.unsw.edu.au/media/File/Recovery_from_hepatitis_C_treatments.pdf

Executive Summary ( Ce qu'il faut retenir):

* Pour certains participants, la guérison de l'hépatite C s'accompagne d'un regain d’énergie, d'une amélioration de l'humeur et de la disparition de l'anxiété causée par la peur de l'hépatite.

* Les autres participants ont des difficultés à voir une amélioration de leur état de santé à l'issue du traitement tandis que d'autres constatent l'apparition de nouveaux problèmes de santé à l'issue du traitement.

* Les participants qui n'ont pas guéri positivent l’échec du traitement ce qui permet de donner du sens aux stress endurés. Cette approche est supportée par fait que l'état du foie et de la charge virale  connaissent une évolution positive permettant d'attendre de futurs traitements plus efficaces.

* Parmi les 27 participants de cette étude, 25 rapportent des troubles ou effets secondaires  physiques et psychologiques persistants après la fin de leur traitement. 

* Parmi ces participants 11/25 reconnaissent que leurs symptômes persistent jusqu'à un an après la fin du traitement tandis que les 14/25  restants déclarent que leurs symptômes ont duré plus d'un an à l'issue du traitement.

* Des difficultés intellectuelles telles que la  fatigue ou une sensation de 'brouillard mental' sont les symptômes et effets secondaires le plus souvent  reportés. Des symptômes physiques tels que  douleurs dans les muscles et problèmes de peau sont aussi fréquemment observés. Ces symptômes physiques et psychiques  persistants impactent les activités quotidiennes des patients  telles que le sommeil, la vie en société et l'emploi.

* Les mises en garde et les informations données à l'occasion du traitement ne couvrent [généralement] pas la période qui suit le traitement. Les participants disent qu'ils n'ont pas été prévenus de la rémanence des effets secondaires post traitement. De la même façon les participants estiment que les bénéfices de la guérison en termes de dynamisme et  d'amélioration de la qualité de vie avaient été surestimés.

* La fin du traitement est un temps où la demande d'information est particulièrement forte de la part des participants. 

* Au cours des mois qui ont suivi le traitement les spécialistes donnent peu ou pas d'informations aux patients. La même insuffisance est notée en ce qui concerne les lieux de soin et d'accueil accessibles en cas de problèmes.

* En même temps l’environnement hospitalier intimide souvent les patients et dissuade souvent ceux qui recherchent de l'information et des soins à l'issue du traitement.

* Les médecins spécialistes rejettent les corrélations entre le traitement et les témoignages d'effets et de symptômes persistants des patients. 

* Dans un même temps la plupart des participants perçoivent une causalité directe entre le traitement et les symptômes perçus.

* Les hôpitaux, les cliniques ne disposent pas de protocoles établis en ce qui concerne l'arrêt et le suivi de la fin du traitement. 

* L'accès au personnel soignant et au suivi médical est limité sitôt que cesse la prescription du traitement.

* La notion de 'réussite' du traitement est contestée par les participants. Éliminer le virus ne signifie pas forcément se sentir bien. Au contraire il semble que ce soit plutôt l'inverse.

* A l'issue du traitement le réajustement à une vie normale est délicat. La persistance des symptômes, et le manque d'information et de support post traitement contribuent à cet effet.

* La période post traitement est souvent  un temps de réparation et de reconstitution des relations qui ont été altérées au cours du traitement.

* Les difficultés émotionnelles et relationnelles et l'angoisse de la rechute sont exacerbés par le manque d'information et de support médical concernant les effets secondaires persistants.

* En terme de qualité de vie, les effets du traitement peuvent avoir une durée supérieure aux 24 ou 48 semaines du traitement. 

Cette étude m'a montré que je ne suis pas seul à avoir connu des difficultés et des problèmes de santé plusieurs mois après la fin du traitement. Je pense qu'il est  bon d'être prévenu des effets possibles de l'interféron afin de planifier au mieux le moment du traitement en prenant en compte notre situation affective, sociale ou professionnelle et d'adapter nos projets aux aléas de la récupération. Quand cela est possible un coaching physique et personnel me semble un bon moyen de se rétablir bien et le plus vite possible.

Santé !
Ozias


Autre lien sur les effets de l'interferon : https://www.healthline.com/health/hepatitis-c/interferons-long-term-effects?utm_source=facebook&utm_campaign=fbhc&utm_medium=social