jeudi 16 août 2012

Lexique hépatique

Dico. Jean-Paul Vigne
La rentrée c’est l’entrée de nouveaux mots et de nouvelles définitions dans les dictionnaires. Comme toute communauté  les hépatites possèdent leur argot. Je passe ici sur les acronymes médicaux tels que ALAT, PCR, ES, TTT, ainsi que sur les termes déjà plus imagés comme répondeurs, faux répondeurs,  rechuteur, naïf.
Je m'en tiendrai à quelques mots du jargon de la communauté des patients, des malades. Voici quelques exemples, par ordre alphabétique. J’espère que cet article, loin d'être exhaustif s'enrichira prochainement de vos trouvailles, de vos pépites

C : [se] n.f. Hépatite C. « J’ai la C ». Point.

CO-INF [ᴋᴐ-ԑf] : n. Abbrev. De Co-Infecté. Désigne un porteur HVC-HIV. Respects.

ENFOIERÉ, ÉE : [ἇfwaRe] n. Pop. Personne affectée par un problème de foie.Voir hépatant. J’aime bien ce terme qui, utilisé à bon escient, fait un clin d’œil aux restaus du cœur et annonce bien la couleur. "Par ailleurs, Enfoieré évoque bien ce mal de foie qui fait mal par où il passe" Ozias.

FLECHETTE : [fle∫ԑt].n.f. Désigne la seringue d’interféron qui se fixe hebdomadairement sur la cuisse ou dans le ventre. Viser droit au but !. " fléchette le Jeudi soir, malade le Vendredi, réveil douloureux du Samedi....la routine. " (Thierry A).

HEPATANT, ANTE: [epatἇ, ἇt] n. et adj.I.N Personne qui souffre chroniquement du foie pour diverses raisons telles que cirrhoses, hépatites, etc.  Le pluriel d'un hépatant c'est des z'hépatants. Locution qui au pluriel peut se contracter en ZHEPs.  Exemple d'utilisation : 'salut les zheps'. Syn. Enfoieré. II Adj. Qui a rapport aux affaires du foie. Ex : « Une histoire hépatante ».

HEPATONAUTE : [epatᴐnot].n.m. Néologisme désignant l’ hépatant internaute. Les Hépatonautes se  rencontrent principalement sur les réseaux sociaux, les forums, les blogs.

HEPAVER : [epave].V. intr. Etre hépavé, ou hépaver,  c'est être réduit à l’état d’épave par suite du traitement. "J’ai passé le week-end à hépaver sur le canapé" (Eve M).

NEGATIV’LAND : [negativἇd].np. Désigne la terre promise de tout hépatant en cours de traitement. Le voyage vers Négativ-land nécessite selon les connaissances actuelles un minimum de six mois de traversée.

NIAKE ou GNIAKE ou GNIAKK:[njak] n.f.du grec Nike « victoire ». Désigne à la fois la santé, le courage et la volonté lutter. « La gniake à tous » (Lily O).

VIRUS : [viRys]n.m. (1478 ; mot lat. « suc, venin, poison »).  Particule microscopique infectieuse aux synonymes multiples. Quelques exemples de synonymes hépatiques . Tanguy (voir le film) ou mon coloc (proposé par VIP du VHC), mon intrus mon squatter (Christine Soler), mon free-rider (apprenti hépatant), ma crevette, mon invader, pacman (il a bon appétit), mon colon (il se croit chez lui) ,  prédator, mon ami de trente ans (datation estimée), Torchefoie, Fibrose( 13ème mois du calendrier révolutionnaire), mon coucou (il pond ses oeuf dans le foie des autres), Bob l'éponge (cf image du foie cirrhosé), ma troisième couille (qui ne me sert à rien), la C (classique), la grande muette (qui a sû se taire pendant trente ans), le sniper (discret et dangereux), kiscool (son fameux effet retard), mon teigneux (il l'est et aussi un peu ténia), charon (capable de faire traverser le léthé), ma charogne (amical mais pas tant que ça), l'Autre (c'est l'enfer), 55nanos (dimension estimée)'...


ZHEPs: [zԑp] n. syn. N. fam. S’emploie principalement au pluriel. Désigne ceux qui souffrent chroniquement du foie pour diverses raisons telles que cirrhoses, hépatites, etc. Syn : hépatant.
La Niake !
Ozias

samedi 11 août 2012

Les Eaux

A l'eau à l'eau ! Le foie et l'alcool ne font pas bon ménage. J'ai arrêté l'alcool. Alors, je bois, systématiquement ... de l'eau - ou plutôt les eaux-.
Pas désagréable en soi car la variété des crûs en matière d'eaux n'a rien à envier à celle des breuvages fermentés. Par exemple, je suis prêt à parier que vous n'avez jamais trempé les lèvres dans la moitié des appelations que l'on trouve sur un linéaire de supermarché. Pour ceux que cela tenterait, voici d'ailleurs l'adresse d'un bar à eaux où, à l'issue d'une visite de musée consacrée à cet élément vous pourrez choisir parmi  une collection de 1700 bouteilles en provenance des meilleures sources du monde entier. http://www.musee-eau.com/bar/index.html

Cette année, n'osant pas trop m'exposer au soleil suite à des problèmes de peau liés au traitement, et aussi car je suis un pêcheur invétéré,  j'ai passé les vacances en Irlande. Une île, au milieu d'un océan d'eaux salées, criblée de lacs, sillonnée de fleuves rivières et arrosée annuellement par près d'un mètre de précipitations. Boisson nationale la Guiness.  Juste un chiffre pour fixer les idées : "Du vendredi à 17 heures, jusqu'au lundi à 3 heures du matin, les Dublinois boivent 19 800 pintes de bière à l'heure!". Ici, comme ailleurs d'ailleurs, le plus difficile pour moi est de faire comprendre que je ne bois pas d'alcool. La tête des serveurs quand je commande une eau pétillante au restaurant ! dans un pub, je n'ose même pas essayer, je n'y suis pas entré.
En effet, annoncer, et expliquer ici que l'on ne boit pas d'alcool est un dilemme hépatant. Pour éviter les détails techniques au sujet de la fibrose et de son origine, Voici les faibles arguments, ou les pirouettes que j'ai pu trouver: 
* je conduis, 
* ma religion pourrait me l'interdire, 
* boire me rendrait encore plus  bête et méchant,
* j'attends un enfant (énorme !) 
* ça me soûle de boire
Donc, rien de convaincant  pour expliquer que je ne bois pas d'alcool et que je suis à l'eau.
Bref, comme écrit Norman Mailer à l'issue de son livre 'a river runs through it', le pêcheur que je suis est hanté par les eaux.

Ozias

https://www.vice.com/fr/article/3kxnyy/comment-arreter-de-boire-ma-enfin-rendue-cool

PUB ! A propos d'eaux, voici un brin d'historique des relations entre l'eau et le foie selon Vichy Saint-Yorre.
1967 St-Yorre se penche sur ce grand mal, unique aux Français, la "crise de foie". L'humour fait son apparition : Vivez sans foie, Vivez cent fois mieux avec St-Yorre. (1967). 

Mon foie ? Connais, pas ! (1968). Bon foie Mesdames, Bon foie Messieurs (1972).
1972 l'affiche de Villemont
Villemot franchit le pas de la publicité classique et donne à l'affiche une dimension artistique. La force des campagnes Saint-Yorre est bien là : utiliser le talent des plus grands graphistes au service d'une réalité : L'eau facilite la digestion.



 http://www.st-yorre.com/index2.php?T=110&A=441

vendredi 3 août 2012

Mal parti ! Alleluïa ? Champomy !



Et voilà, mes résultats de PCR à 6 mois sont arrivés: Négative ! Dans ce cas, comme dit Virus Killer, 'négative is positive' ! C'est donc officiel, j'ai vaincu ma crevette, ma 'C'.  Oui, ma crevette, c'était le petit nom que je donnais à mon virus. Pas le grand crabe du Cancer, mais juste le petite crevette de la C, la crevette ce minuscule monstre de circonspection qui vit caché au sein des profondeurs sanguines.
Le pêcheur que je suis est presque fier de sa prise: un beau Génotype1, âgé d'une trentaine d'années, mis à l'épuisette après 6 mois de combat à l'interféron et à la ribavirine. Je l'ai eu à l'économie, Tout en sobriété. Alors aujourd'hui Champomy mes amis !!! (F3+ oblige).
C'est vrai que ce fatidique seuil de 15UI change les choses. Tout d'abord je n'ai plus à craindre d'être contagieux. Exit les paranos de la brosse à dent ou de la  coupure. Ensuite, ça veut dire qu'une page se tourne et que je redeviens 'normal'. Normal, mais sans doute 'autre' qu'avant.

Je ne sais pas si je n'ai jamais été 'normal' mais aujourd'hui, c'est sûr, je me retrouve bien 'mou de la branche'. Marée basse. J'attends le retour de l'appétit, des projets, de l'ambition, de la pêche, de la 'niake'. Bref, j'ai un peu envie de rien du tout. Les pilules roses ont terrasé ma 'C' et du coup j'ai dégusté aussi. Encore du mal à avaler, 'ça ne passe pas'. Après le blitz du traitement je me retrouve échoué, 'hépavé'  sur une île nouvelle que je voudrais quitter. 
Le virus est viré, je suis peut être guéri du foie mais ça n'est pas fini. En tout cas le Champagne, 'celui d'avant' ce sera plus tard.
J'ai bien  trinqué, et bien trinquons maintenant !
Santé, Ozias

mardi 24 juillet 2012

28 Juillet: Journée mondiale de l'hépatite ?

Samedi 28 juillet 2012

1ère Journée mondiale de sensibilisation pour mieux comprendre et se protéger de l’hépatite.

Cette journée mondiale contre l’hépatite est la premiere officielle de l’OMS concernant cette pathologie. La sensibilisation, le dépistage, la vaccination, ainsi que la prise en charge seront les principaux thèmes abordés lors de cette journée.
Dans mon service d'hépatologie, le 19 juillet, le personnel n'était même pas au courant de cette journée. Je ne lui en tiens d'ailleurs pas rigueur car même wikipédia n'est pas au courant. 
En parcourant le calendrier des journées internationales j'ai ainsi trouvé la journée du  lupus, du psoriasis, de la sécurité aux passages à niveau, des serviettes, des toilettes et j'en  passe mais pas de mention de la journée des hépatites. http://fr.wikipedia.org/wiki/Journ%C3%A9e_internationale. 
So, still much to do !

Voici d'ailleurs le plaidoyer de SOS HEPATITES au sujet de cette journée:

"Pourquoi le 28 juillet alors que tout le monde est en vacances ? Parce que le 19 mai ne convenait pas aux chinois. Il est vrai que le 28 juillet est le jour de la naissance de Baruch Samuel Blumberg, né le 28 juillet 1925 et mort le 5 avril 2011, scientifique américain récompensé par le Prix Nobel de médecine en 1976 pour la découverte du virus de l'hépatite B. Le choix de cette journée de juillet s’est fait sans doute sous la pression de la Chine qui connait une pression épidémique majeure. Mais, face à l’enjeu de santé publique planétaire des hépatites B et C, (540 millions de porteurs chroniques dont la majorité ignore
leur contamination) maladies pourtant contagieuses, les moyens internationaux mis en œuvre sont nuls. Priorité mondiale de santé publique, la lutte contre les hépatites est la seule pour laquelle il n’existe aucun fond financier ! A l’OMS, nous disons notre profonde déception. Le contenu du clip commandé pour cet événement est proprement scandaleux. On y mélange allégrement toutes les hépatites (dans le commentaire on dit “l’hépatite”) confondant en un grand tout, toutes les hépatites virales, qu’elles soient A, B, C, D ou E sans distinction de leurs modes de contamination, de leur prophylaxie, de leurs traitements ou de leur enjeu épidémique qui sont pourtant différents pour chacune."
On apprend dans ce clip qu’on peut être contaminé par l’eau et la nourriture, le sexe et les injections sans préciser de quelle hépatite il  est question. Message surprenant quand il s'agit de faire connaître .



Voici en tout cas quelques liens conduisant au programme des festivités et 3 vidéos trouvées sur le sujet.
Bonnes vacances,
Ozias

D'abord un lien qui mène aux mots de Barack Obama prononcés à l'occasion de cette journée de l'hépatite:http://www.whitehouse.gov/the-press-office/2012/07/29/presidential-proclamation-world-hepatitis-day-2012
http://worldhepatitisalliance.org/Home.aspx
http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_hepatitis_day/fr/index.html
http://worldhepatitisday.info/



vendredi 20 juillet 2012

"La Maladie Silencieuse" Le film.

Lorsqu'on google 'maladie silencieuse', dès la première page on tombe sur 'hépatite' puis 'ostéoporose', hypertension', 'diabète'... Normal avec tant de maladies, de silences et d'ignorances aussi.

La 'Maladie Silencieuse' c'est aussi le titre d'un film de Martine Lancelot. Lorsque l'on voit ce film et que l'on connaît l'hépatite C on réalise pleinement la qualité du titre. La retenue et la poésie du ton du film font ‘palper’ cet état d'isolement mélancolique, contemplatif, cet état ‘autre’ dans lequel nous plonge l’interféron.

Ce film est une voix et une parole à la fois très personnelle et lucide qui se fait entendre au milieu du silence qui entoure cette maladie. Silence des média, silence des médecins qui guérissent des foies plutôt que des malades et pour qui les ‘effets seconds’ du traitement sont secondaires, silence des malades aussi à cause des connotations liées aux modes de transmissions des maladies virales. Oui, l'hépatite C est bien la Maladie Silencieuse .

Martine Lancelot avec ses mots et ses images donne un sens aux sombres franchissements où nous entraîne cette maladie. Un film à voir avant pendant, et après le traitement et à partager avec ses proches. Pour dire et faire comprendre.

Ozias




“Sous le joug d’un lourd traitement contre l’hépatite C, la réalisatrice Martine Lancelot a fait un film de sa maladie. Elle ne se met ni en scène ni en images, et donne à voir son environnement, sa perception de corps malade. (…) C’est un film de poésie réaliste, sans atermoiement, une tentative de se réapproprier son corps, ses capacités, ses jours ; écrire un journal filmé.”
Jérôme Animer
http://www.filmsduparadoxe.com/maladie.html
Scénariste et réalisatrice, Martine Lancelot a réalisé plus de 20 films :

jeudi 12 juillet 2012

Guérison

Divine guérison
Je sors lessivé et diminué du traitement d'une maladie dont  j'ai ignoré l'existence pendant trente ans. Dans quelques semaines je saurai si je suis 'guéri'.
Trois mois après la fin de mon traitement, me voyant pas très en forme, un ami m'a dit : ' fais le plus de choses possibles qui te détournent de l'hépatite'. C'est un peu comme si à l'issue de l'enterrement d'un proche il m'avait dit que pour que tout s'arrange il suffisait que je n'y pense plus. En effet même si mon entourage semble en avoir assez de toutes ces histoires de traitement, d'effets secondaires et d'hépatites, la récupération est pour moi loin d'être immédiate. Si guérison il y a (ou plus exactement il devrait y avoir) elle cache son jeu sous des airs de victoire à la Pyrrhus.   Au sujet de la guérison de l'hépatite C, vous trouverez , en cliquant sur 'plus d'infos>>', un excellent texte de Thomas Laurenceau qui illustre bien ce que je ressens maintenant et que je veux dire ici. 
A part ça, 'je vais bien, tout va bien'...
Ozias

Que faire de la guérison ?

Je crois qu’il y a eu une erreur de casting.
On m’a demandé de parler de la guérison, mais en fait je ne suis pas vraiment guéri. 

jeudi 5 juillet 2012

Sept Haikus pour une hépatite

Le Haiku est un court poème japonais de dix sept 'syllabes'. Un poème des choses banales de la vie quotidienne et de ses évènements minuscules. L'annonce de la maladie, le temps du traitement, celui de la convalescence ont été ponctués de pensées et d'émotions que j'ai tenté de fixer par quelques mots à la manière des Haikus, si ce n'est dans leur style. Je vous en propose donc sept qui ont jalonné mon hépatique croisière .


Au printemps.


(je viens d'apprendre mon infortune.

J'acquiers un carnet pour noter mes états d'âmes)

Carnet de voyage
Pages blanches Voyage d'hiver
Qui sait ?


(J'ai maigri)

La montre au poignet
Comme elle tourne !
Et maintenant autour du bras




Été.


(Ma biopsie s'est mal passée)

Aspirateur en main
Deux trous rouges au côté droit
Pneumothorax !

(J'arrête l'alcool)

Les grands jours !
Le soleil dans la mer
La dernière gorgée de bière.





Automne avec interferon.


(Le clocher du village)

Ces heures qui sonnent au clocher  me réveillent. 
Trop près du compteur !


(Pêche en automne)

Feuilles au vent d'hiver
Silence des truites
Coule donc mutique interféron !

(Noël)

En ces temps de l'avent
Luisant de Dexeryl
Foie gras je me sens

vendredi 29 juin 2012

Transmission

S'il y a une question sur l'hépatite qui revient souvent c'est bien :  'comment as tu attrapé ça' ? ...
L' intraveineuse vénéneuse étant statistiquement le vecteur de contamination le plus classique et répandu, permettez moi de partager ces quelques lignes de la meilleure veine écrites au sujet  de ce geste finalement prométhéen.


L'acier de l'aiguille consacre une pénétration emblématique. L'intoxiqué se trouve compénétré par la grâce chimique qui se répand dans son corps et se divise en une série d'épisodes chacun hautement symbolique. Les ingrédients s'ajoutent pour composer la recette. Bout, le brouet fatidique. Ici, deux gouttes de citron; là une miette de coton, filtre par lequel le philtre passera dans la seringue. D'autres préparations ont leur importance. Je ne dirai pas , par exemple, que le garrottage est un élément subsidiaire. Je n'initie personne, et à rien. Il suffit de voir apparaître ce delta bleuté et rosissant sous la chair porcelaine. Le temps est suspendu lorsque, délicatement, [s'] enfonce l'aiguille, à l'oblique très penchée, dans un de ces renflements. Image miniature d'une sodomie consentie.../...
 Voici donc commise l'action la plus monstrueuse de toutes, tant elle apporte quantité et qualité de plaisir, face à quoi le monde entier se trouve en faillite. Je ne puis cependant rien voir de sordide dans cet acte qui, amoureusement conduit, est plein d'une dimension mythique et émouvante. Le rituel par lequel on se donne du bonheur ne saurait laisser indifférent. L'aspect sacrificiel consenti qui s'y glisse en fait une liturgie, une eucharistie de l'âge atomique. Dans ces gestes fatals où la tragédie guette, je vois la fatalité de vivre, et la tragédie d'exister, vécues sous la forme d'un festin bâfré nu sur soi même, où chacun peut dévorer son corps planté au bout de la seringue. L'aiguille est le corridor dérobé par où pénètrent les noirs enchantements dans la caverne du corps qui les transforme en ombres anamorphosées. Se seringuer est un enchaînement de transgressions majeures, un scandale pesé en gestes d'une scandaleuse précision. Meurtre prémédité, brusque fin de non recevoir envers ce monde, auquel nous tournons le dos.../...
Extrait des 'rêveries du toxicomane solitaire' Anonyme. Editions Allia. Paris 1997

N’écoutez plus la chanson oubliée !

Je ne te connais plus, mais je n'ai pas oublié ce que tu donnes et ceux que tu as pris.

jeudi 21 juin 2012

L'histoire d'Ozias


Rembrandt. Le roi Ozias frappé par la lèpre.
Au delà de l'histoire biblique d'Ozias, que j'ai découverte récemment, j'ai toujours été frappé par l'humanité qui se dégage du portrait du roi Ozias par Rembrandt. Il représente un homme puissant et respecté, un roi vainqueur dont soudain la vie  bascule. Malgré son turban et son lourd manteau, le roi est nu. Les mains jointes, le regard vide Ozias se trouve subitement vieux et solitaire.  En fait ce regard nous parait vide car ce qu'il voit se situe au delà de perspectives communes. La révélation de sa maladie lui montre la vanité, la précarité de son pouvoir, et la fragilité de la vie. Comme d'autres images de Rembrandt, ce portrait m'accompagne depuis des dizaines d'années. Ainsi, lorsque j'ai reçu le coup de fil du médecin qui m'annonçait que j'étais porteur du virus de l'hépatite C c'est ce tableau qui m'est venu à l'esprit. J'ai ouvert le livre où il figure afin de le revoir puis de le montrer à ma femme pour m'aider à lui dire. Dieu merci, l'hépatite ça n'est pas la lèpre et la fin de mon histoire n'est pas écrite comme celle du Roi Ozias. Il n'empêche que je reste ébloui par ce tableau  où je retrouve une partie de moi même. Au delà du roi Ozias, au delà de l'hépatite, ce portrait exprime comment l'annonce d'une maladie, d'un revers de la vie nous terrasse, nous désarme, nous isole et nous met face à ce que nous sommes et que nous ne connaissions pas encore. L'histoire d'Ozias est celle de la vacuité des affaires humaines et aussi celle de la découverte de soi au delà des rôles et des rangs. C'est l'histoire d'une histoire qui se brise et donc celle d'une autre histoire qui commence et dont la Bible ne sait rien.  
ozias

..../... [le roi] Ozias avait une armée de gens de guerre, .../.... Le nombre total des chefs des pères, des vaillants guerriers, était de deux mille six cents. Sous leur conduite était une armée de trois cent sept mille cinq cents combattants, tous gens de guerre, forts et vaillants, pour aider le roi contre l'ennemi. Et Ozias leur procura, pour toute l'armée, des boucliers, des lances, des casques, des cuirasses, des arcs et des pierres de fronde. Il fit aussi à Jérusalem des machines de l'invention d'un ingénieur, pour être placées sur les tours et sur les angles, pour lancer des flèches et de grosses pierres. Et sa renommée s'étendit au loin; car il fut merveilleusement aidé, jusqu'à ce qu'il fût devenu fort puissant. 
 Mais lorsqu'il fut puissant, son cœur s'éleva jusqu'à se corrompre; et il commit un péché contre l'Éternel, son Dieu: il entra dans le temple de l'Éternel pour brûler le parfum sur l'autel des parfums. Mais Asaria, le sacrificateur, entra après lui, et avec lui quatre-vingts sacrificateurs de l'Éternel, hommes vaillants,qui s'opposèrent au roi Ozias, et lui dirent: Ce n'est pas à toi, Ozias, d'offrir le parfum à l'Éternel, mais aux sacrificateurs, fils d'Aaron, qui sont consacrés pour cela. Sors du sanctuaire, car tu as péché, et cela ne sera pas à ta gloire devant l'Éternel Dieu. Alors Ozias, qui avait à la main un encensoir pour faire brûler le parfum, se mit en colère, et comme il s'irritait contre les sacrificateurs, la lèpre parut sur son front, en présence des sacrificateurs, dans la maison de l'Éternel, près de l'autel des parfums. Et Asaria, le principal sacrificateur, le regarda ainsi que tous les sacrificateurs, et voici, il avait la lèpre au front. Ils le firent donc sortir en hâte de là; et lui-même se hâta de sortir, parce que l'Éternel l'avait frappé.Le roi Ozias fut ainsi lépreux jusqu'au jour de sa mort, et demeura comme lépreux dans une maison écartée, car il était exclu de la maison de l'Éternel.
La Bible - Chroniques 2-26 Traduction française  Ostervald

jeudi 14 juin 2012

Non-dits hépato-pathétiques


Déni ou dédramatisation ?
Dit, dénis et non dits :


Avant le traitement: "ne te plains pas, de toute façon le foie, ça ne fait pas mal."
Pendant le traitement: "si ça va pas c'est bien normal. Alors, ne te plains pas ça pourrait être pire, et gère au mieux !"
Après le traitement: "tu vois c'est déjà fini. Il ne faut plus en parler, et surtout n'y pense plus !"
Trois mois après: "encore des problèmes ? bien sur c'est dans ta tête. Aucun rapport avec la maladie et son traitement.  C'est fini ! à toi de gérer..."


Je veux dire ici qu'avec l'hépatite j'ai pu constater autour de moi pas mal de déni, entendu beaucoup de de langue de bois et surtout de silence. 
Est ce dans un souci de ne pas 'dramatiser', pour ne pas me 'gêner' ou simplement faute de trouver quelque chose à dire ?... Je ne sais pas mais en tout cas je n'apprécie pas. 
Par exemple je suis toujours étonné lorsque quelqu'un, me connaissant bien, mais que je n'ai pas vu depuis six mois, ne semble pas noter de changement et ne pose pas la moindre question lorsqu'il me retrouve moitié scalpé et allégé de 15kg . Seule nuance, qui montre bien qu'il n'a pas perdu la vue: il ne me demande plus 'ça va ?'. Ce genre de détail m'a  beaucoup interrogé sur ce que les autres attendent de moi. Apparemment beaucoup de gens ne semblent pas prêts à admettre  que la maladie,  les difficultés, ou plus généralement le changement puissent exister. Cette attitude révèle également la teneur de  nombreuses conversations, qui évitent l'important et où la parole sert à masquer ce que l'on pense. Ainsi certains, après un 'ça va?' rituel  dont ils n'attendaient pas la réponse paraissaient bien plus à l'aise pour s'enquérir des nouvelles de mon chat ou de ma voiture. Mais peut être s'agissait il tout simplement d'indifférence. En tous cas cela a changé ma façon de voir les choses et les gens.


J'ai donc choisi d'illustrer ces non-dits par une image issue d'un petit opuscule qui a pour titre "vous allez passer une coloscopie". Ce bienveillant livret, publié sous la houlette des sociétés françaises d'endoscopie digestive et de gastro-entérologie est destiné à remonter le moral des  patients en passe d'être 'coloscopisés' et à dédramatiser ce geste médical. L'image a été ostensiblement retouchée mais j'ai conservé le texte intégral du message, dont j'ai du mal à me persuader. Ce message me semble révélateur d'une  langue de bois médicale onctueuse à laquelle fait écho l'ignorance et l'indifférence de ceux qui ne veulent ni entendre ni parler. En d'autres termes, la propagande que véhicule cette image me parait d'une teneur comparable à  l'enfumage des non dits, des langues de bois et autres 'dédramatisations' hépatiques que j'ai pu remarquer. 
Si je me trompe, je serai heureux de recevoir des souvenirs ou des photos des 'jolies coloscopies de vacances' qui viennent infirmer mon propos.
Ozias

samedi 2 juin 2012

Gastronomie hépatante

Les vertus apéritives des cocktails interféron/ribavirine ne sont plus à démontrer. Voici donc quelques mets dont nous excuseront nos régimes d'infortune et nos pensées hépatiques. Mais si le coeur, ou le foie, vous en dit ne vous privez pas pour moi.

Robert Doisneau 1948

L'huile de foie de morue. 

C'est beurk et pourtant c'est naturel,  plein de vitamines et ça facilite l'assimilation des antiprotéases. 
Ne nous en privons pas, même si nous avons un peu  passé l'âge.


Photo Th.Dhellemme
Le foie gras. Une steatose hépatique aviaire gastronomique et royale. Craquez si les triglycérides vous font monter l'eau à la bouche. Un beau sujet ici photographié façon David Hamilton,  rosé et frais comme une fesse de ballerine sous son tutu de gaze.

Plus simplement pour vos parties de campagne et picnics munissez vous d'une succulente boîte de pâté de foie du chef. Exigez un produit de marque 'HEPATANT'. En vente dans les épiceries fines dignes de ce qualificatif (dont vous trouverez les adresses sur la 'réclame'). Méfiez vous des contrefaçons !
Pour arroser le tout, je recommande une eau d'origine contrôlée millésimée hors d'âge : l'eau ferrugineuse  (Pub).

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Et, bon appétit bien sûr !
Ozias

samedi 26 mai 2012

Hépatite, Minéralogie, Lithothérapie : le saviez vous ?

Cristaux d'Hépatite (Baryte) du Maroc
L' Hépatite est une variété de Baryte:
La Baryte (BaSO4) est une pierre de couleur claire qui tient son nom de sa densité élevée (4,8) et du grec ancien βαρύς signifiant « lourd ». Pure, elle est incolore ou blanche, mais on la trouve le plus souvent colorée diversement par des adjonctions.

Mindat.org, qui est LA base de données minéralogique du web définit l'Hépatite comme une variéte de Baryte : "A variety of Baryte that emits a fetid odour when struck". [Clark, 1993 - "Hey's Mineral Index" 
Donc, pour s'assurer qu'il s'agit bien d'hépatite et non de simple baryte il faut frotter le cristal on doit alors humer cette fragrance qui caractérise l'Hépatite.

Lithothérapie
BARYTE (ou Barytine) – (pierres et cristaux Baryte)
Propriétés de cette pierre en litho thérapie.
Plan émotionnel et mental
Son apparente fragilité est trompeuse. Elle est d’une extrême solidité dans la protection contre les divagations de l’âme. Elle nous protège de nos propres déviances, chasse les tendances dépressives et suicidaires.
Elle est un excellent bouclier contre les influences négatives, les sorts, les radiations nocives.
Elle est symbole de pureté des sentiments dans la spiritualité tout en permettant de garder le contact avec les réalités matérielles.
Elle est aussi pure dans les relations entre individus en éloignant toutes les influences négatives.
C’est au chakra du sommet qu’est sa place. Elle peut être travaillée en compagnie de l’azurite.

Signes astrologiques : Lion, Vierge, Cancer, Verseau.
A utiliser avec modération en gardant en mémoire la Décision du 25 octobre 2005 interdisant, en application des articles L. 5122-15, L. 5422-12, L. 5422-14 et R. 5122-23 à R. 5122-26 du code de la santé publique, la publicité pour un objet, appareil ou méthode présenté comme bénéfique pour la santé lorsqu'il n'est pas établi que ledit objet, appareil ou méthode possède les propriétés annoncées. Qu'on se le dise !


Cependant, l'Hépatite est un cristal qui se taille, voici donc une idée de cadeau originale et ciblée pour vos chers hépatants à l'occasion de la fête des mères et des pères : un joli pendentif ou de splendides boutons de manchette de pur cristal d' hépatite.

Ozias

jeudi 17 mai 2012

Hepatites communication et discrimination

J'ai une hépatite: le dire ou ne pas le dire ?
L'hépatite C est une maladie fortement connotée car elle contagieuse et car elle touche principalement les utilisateurs de drogue par injection: les junkies. Littéralement, en anglais junk signifie rebut. Donc vite faite la réputation de l'hépatite C : une maladie de dépravé, pas volée qui est contagieuse et qui coûte cher à la société. Avec tout ça pas facile d'en parler et de communiquer à ce sujet.
Le plus simple est bien sûr de ne rien dire, mais ça n'est pas vraiment possible. Quand on se sent mal,  fatigué, isolé on a besoin d'expliquer, et de parler. Alors, à qui le dire ? Certainement pas à n'importe qui, ni n'importe comment. Pas envie de subir l'ostracisme, la discrimination, de créer une panique pour un simple lavage de dents, une trace de sang. Mon monde s'est donc trouvé partagé en cercles artificiels et plus ou moins disjoints: Professionnel, voisinage et connaissances, famille, proches. Cela m'a conduit à une communication à plusieurs niveaux, schizophrénique parfois, ambiguë souvent.
D'autre part, lorsque je parle de mon hépatite deux questions reviennent systématiquement : Comment as tu attrapé ça ? et c'est contagieux ? Quand à la première question  je réponds que je ne sais pas, cela revient à répondre oui à la seconde... Bref, communiquer au sujet de son hépatite, c'est marcher sur des oeufs.
En illustration trois psychodrames hépatiques  'Publigore' mis en image par ogressestheatrales. Pour voir les vidéos, cliquer le texte sous l'image. Pour public averti.
Disclosure of being in treatment, and hepatitis-C-related discrimination
Disclosing that one is having treatment for hepatitis C can lead to discrimination because of the association of hepatitis C transmission with injecting drug use. When people disclose that they are in treatment for this stigmatised infection they manage it in multiple ways in order to facilitate treatment uptake, garner support and avoid discrimination. Analysis of the interview data uncovered four approaches to disclosure adopted by participants. These included: 

(i) non-disclosure, where participants told no one they were receiving treatment;
(ii) strategic disclosure, where they told only carefully  selected individuals to maximise levels of support while reducing the likelihood of experiencing discrimination; 

(iii) substitute disclosure, where they used a euphemism like ‘treatment for liver disease’ to explain hepatitis C treatment; and 
(iv) open disclosure, where they told anyone and everyone about being in treatment. Individual attitudes to stigma and discrimination determined how participants went about disclosure.
Extrait de 'Experiences of hepatitis C treatment and its management' (2006) -What some patients and health professionals say- Max Hopwood, Carla Treloar, Louise Redsull. National Centre in HIV Social Research . University of New South Wales. Sydney, Australia.  

Enfin, un scoop pour nous aider à finir en beauté : Depuis un arrêté du 20 juillet 1998 du ministère de la Santé, les soins funéraires sont interdits sur les personnes atteintes, au moment du décès, de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, de tout état septique grave, d’hépatites virales B et C et d’infection à VIH. Dans un avis du 12 mars 2009, le Conseil national du sida, alerté des difficultés rencontrées par les familles lors du décès de personnes infectées par le VIH par l’association Élus locaux contre le sida (ELCS), avait estimé que les procédures en vigueur étaient injustifiées. Le 14 mai 2012 Xavier Bertrand, ministre de la Santé du dernier gouvernement de François Fillon, a confirmé que les textes concernant l'autorisation des soins funéraires pour les séropositifs étaient prêts. Ces textes pourraient d'ailleurs concerner d'autres personnes atteintes de pathologies infectieuses (hépatites notamment).
Xavier Bertrand indique ensuite que c'est au prochain gouvernement de faire valider ces textes lors d'un arbitrage ministériel. Cette mesure devrait mettre fin à des pratiques jugées discriminatoires par les associations de malades et humiliantes pour les proches et les familles des malades décédés.


Mise à jour situation au 21 janvier 2013: 
http://www.liberation.fr/societe/2013/01/21/vers-une-levee-de-l-interdiction-de-soins-funeraires-pour-les-malades-du-vih_875569

Un cas récent et surprenant : 
http://www.lindependant.fr/2016/10/31/perpignan-arrete-pour-avoir-transmis-sexuellement-l-hepatite-c-a-plusieurs-femmes,2274313.php


Bye Bye, 
Ozias

lundi 14 mai 2012

Un peu de poésie: La pluie et le beau temps

Les nuages et la pluie. Dans l'imagerie érotique taoïste et la poésie chinoise antique, 'nuages et pluie' (feng yu), ou 'les jeux des nuages et de la pluie', sont des expression imagées qui désignent les rapports sexuels. Cette  métaphore apparaîtrait  pour la première fois dans le roman Jin Pingmei au XVIIème siècle. 

A propos de pluie ..
Proverbe Ozias sur une gravure de Hélène Gerber.
Un petit poème vite fait histoire de parler de la pluie et du beau temps, qui revient au printemps.

Enfin, pour rester dans une veine poétique, un vers de Paul Eluard  sur une illustration maison.